Chứng tự kỷ: Trợ giúp cha mẹ Cope

Bất cứ ai nuôi nấng một đứa trẻ bị rối loạn tần suất tự kỷ (ASD) đều biết nó có thể là thách thức như thế nào.

Và những vấn đề không kết thúc khi đứa trẻ lớn lên.

Quảng cáo Quảng cáo

Tìm kiếm và truy cập các dịch vụ một khi đứa trẻ tốt nghiệp trung học có thể là một vũng lầy của các thẩm quyền, các yêu cầu khác nhau, các quy tắc khác nhau và các vòng khác nhau để nhảy qua.

Quảng cáo

Cô quyết định thử nghiệm giả thuyết đó.

"Các quy tắc rất phức tạp, và một số dịch vụ rất khó tiếp cận," bà nói với Healthline trong một cuộc phỏng vấn.

" Bạn đi đến một nơi để được trợ giúp thu nhập, một nơi khác để bảo hiểm y tế, nhưng ở đâu đó khác để nói chuyện trị liệu, "cô tiếp tục. "Không có nơi trung tâm. "

Đôi khi có danh sách chờ đợi.

Nhu cầu của mỗi đứa trẻ là khác nhau, và nhiều gia đình gặp trở ngại khi cố gắng tiếp cận với các lợi ích và dịch vụ thích hợp.

Quảng cáo Quảng cáo

Đọc thêm: Liệu một chẩn đoán ADHD ngụy trang tự kỷ? "

Học để trở thành người ủng hộ

Trong nghiên cứu này, nhóm của Taylor đã tuyển 45 gia đình, tất cả đều có con bị chứng tự kỷ, trong vòng hai năm sau khi tốt nghiệp trung học hoặc đã ra ngoài.

Các gia đình được phân ngẫu nhiên vào nhóm can thiệp hoặc nhóm kiểm soát. Các thành viên của nhóm kiểm soát được thông báo rằng họ đang ở trong danh sách chờ đợi và có thể tham gia tập huấn một năm sau đó.

Quảng cáo

"Chúng tôi đã phát triển một chương trình đào tạo với 12 buổi học hàng tuần", Taylor giải thích. "Mỗi buổi tập trung vào một khía cạnh khác nhau của các dịch vụ dành cho người lớn. "

Trong mỗi phiên họp hai tiếng rưỡi, những người tham dự cũng chia sẻ những lời khuyên và nói chuyện với nhau về những gì có thể hữu ích.

AdvertisementAdvertisement

"Các gia đình thích vui vẻ với nhau, gặp rắc rối với nhau, và vui vẻ ở với những người khác giống như họ", cô nói.

Nhìn chung, các nhà điều tra tìm thấy những gì họ mong đợi. Taylor cho biết thêm "kiến thức của phụ huynh đã làm cho [các bậc cha mẹ trong nhóm đào tạo] cảm thấy được trao quyền hơn.

Vào cuối năm các kết quả được định lượng: 61 phần trăm của nhóm can thiệp đã tìm thấy nhiều dịch vụ hơn so với 35 phần trăm của nhóm chứng.

Quảng cáo

Các kết quả đã được công bố hồi đầu năm nay trong Tạp chí Tự kỷ và Phát triển rối loạn.

Nhắc nhở rằng nhóm kiểm tra của cô ấy là nhỏ, Taylor nói rằng cô ấy muốn sao chép chương trình trên quy mô lớn hơn.

Quảng cáo Quảng cáo

"Các phát hiện của chúng tôi có giữ được không? "Cô hỏi. "Chúng tôi muốn làm cho đào tạo quốc gia có liên quan. Ngay bây giờ nó là Tennessee cụ thể. "

Cô ấy cũng muốn kiểm tra xem thông tin được cung cấp trong các buổi họp nhóm có hữu ích nhiều hay ít hơn là cung cấp tài liệu về ASD trực tuyến.

Taylor sẽ giới thiệu những phát hiện của mình tại Hội nghị Quốc tế lần thứ 16 về Nghiên cứu Tự kỷ (IMFAR), hội nghị nghiên cứu tự kỷ lớn nhất thế giới, tại San Francisco từ ngày 10 đến ngày 13 tháng Năm. Mặc dù các nghiên cứu của Taylor về vận động là mới mẻ nhưng một số tổ chức phi lợi nhuận đã cung cấp các chương trình hỗ trợ người ASD và người chăm sóc của họ tìm kiếm các nguồn lực.

Ví dụ, kể từ năm 1965, Hiệp hội Tự kỷ đã tập trung vào sứ mệnh của mình để trao quyền cho những người có ASD với thông tin và hướng thích hợp.

Catherine Medovich, chuyên gia về thông tin và giới thiệu tại Hiệp hội Tự kỷ, đã nhìn thấy những thách thức mà gia đình có thể phải đối mặt.

"Tôi nói chuyện với bố mẹ cả ngày," cô nói với Healthline. "Cha mẹ đi qua các giai đoạn. Khi đứa trẻ được 1 hoặc 2 tuổi, chẩn đoán là một cú sốc lớn. Với trẻ lớn hơn, nó khác nhau. Bây giờ họ đã 11 hay 12 tuổi và họ có thể bị chẩn đoán sai. "

" Chẩn đoán thay đổi mọi thứ, "Medovich nói thêm.

Nhiệm vụ của cô là chỉ người trực tiếp vào các nguồn lực, chẳng hạn như các nhóm hỗ trợ phụ huynh.

"Chúng tôi cũng làm việc với các nhà giáo dục, nếu đứa trẻ cần một kế hoạch giáo dục cá nhân", cô nói.

Tự kỷ không phải là một chẩn đoán một kích cỡ phù hợp, vì vậy các chiến lược phụ thuộc vào mức độ khả năng của mỗi đứa trẻ.

"Hướng đi có thể khác nếu trẻ không nói chuyện, hoặc họ thiếu hiểu biết về xã hội, hoặc có một thách thức với trọng tâm", Medovich giải thích.

Với nhiều chẩn đoán, can thiệp sớm và cấp tốc là rất quan trọng.

Các can thiệp như vậy thường liên quan đến việc làm việc với trẻ từ 20 đến 30 giờ mỗi tuần với kỹ thuật phân tích hành vi ứng dụng (ABA).

ABA có nghĩa là học kỹ năng và chia nhỏ nó thành từng phần, cho dù đó là một kỹ năng học tập hay xã hội.

"Các cuộc gọi của chúng tôi chạy theo gamut," Medovich nói. "Một số người cần được vận động hoặc giúp đỡ với đồng nghiệp hoặc anh chị em ruột. Một số gia đình báo cáo việc bắt nạt. Đôi khi đứa trẻ đang ở trong hệ thống tư pháp hình sự. "

Mặc dù trẻ em có ASD có nhu cầu khác nhau, các tổ chức như Hiệp hội Tự kỷ có thể giúp kết nối gia đình với các dịch vụ và hỗ trợ.

Đọc thêm: Hóa học não không làm công việc của mình ở những người tự kỷ »