Những gì tôi cần Bạn biết về Cuộc sống sau khi Bệnh bạch cầu

Bệnh bạch cầu tủy xương cấp tính của tôi (AML) đã được chính thức khỏi bệnh ba năm trước. Vì vậy, khi bác sĩ chuyên khoa ung thư của tôi gần đây nói với tôi rằng tôi đã bị bệnh mãn tính, không cần phải nói tôi đã lấy làm ngạc nhiên.

Tôi đã có một phản ứng tương tự khi tôi nhận được một email mời tôi tham gia một nhóm trò chuyện "dành cho những người sống với bệnh bạch cầu tủy xương cấp tính" và biết rằng đó là "dành cho bệnh nhân" cả ở trong và ngoài chương trình điều trị.

AdvertisementAdvertisement

Tôi đã ở đây như thế nào

Ung thư bạch cầu bắt kịp tôi khi tôi còn là một người 48 tuổi khỏe mạnh. Một bà mẹ ly dị của ba đứa trẻ ở trường học ở miền tây Massachusetts, tôi là phóng viên báo chí cũng như một vận động viên quần vợt và vận động viên quần vợt.

Khi chạy Đường đua Saint Patrick ở Holyoke, Massachusetts vào năm 2003, tôi cảm thấy mệt mỏi bất thường. Nhưng tôi đã hoàn thành. Tôi đã đến bác sĩ vài ngày sau đó, và các xét nghiệm máu và sinh thiết tủy xương cho thấy tôi bị AML.

Quảng cáo

Sau hai lần tái phát và thất bại ghép tạng, bác sĩ của tôi đưa ra một cuộc cấy ghép thứ tư bất thường với hóa trị mạnh hơn và một người hiến tặng mới. Tôi đã nhận được các tế bào gốc khỏe mạnh vào ngày 31 tháng 1 năm 2009. Sau một năm cô lập - để hạn chế phơi nhiễm với vi trùng, mà tôi đã làm sau mỗi lần cấy ghép - tôi bắt đầu một giai đoạn mới trong cuộc đời … sống với các triệu chứng mãn tính.

Trong khi hậu quả sẽ kéo dài đến hết cuộc đời của tôi, tôi không nghĩ mình bị "bệnh" hoặc "sống với AML" bởi vì tôi không có nó nữa.

Quảng cáo Quảng cáo

Một số người sống sót được dán nhãn là "sống chung với bệnh mãn tính" và những người khác đề nghị "sống với các triệu chứng mãn tính. "Nhãn hiệu này có vẻ phù hợp hơn với tôi, nhưng bất cứ từ ngữ nào, những người sống sót như tôi có thể cảm thấy như họ đang đối phó với cái gì đó.

Những gì tôi đã phải đối mặt từ khi được chữa khỏi

1. Bệnh lý thần kinh ngoại vi

Hóa trị liệu gây tổn thương thần kinh ở chân tôi, dẫn đến tê hoặc đau ngứa, đau nhức, tùy thuộc vào ngày. Nó cũng ảnh hưởng đến sự cân bằng của tôi. Nó không chắc sẽ biến mất.

2. Các vấn đề về nha khoa

Do khô miệng trong khi điều trị hóa chất, và trong thời gian dài khi tôi có một hệ miễn dịch yếu, vi khuẩn xâm nhập vào răng của tôi. Điều này khiến chúng suy yếu và phân rã. Một lần đau răng quá tệ đến mức tất cả những gì tôi có thể làm là nằm trên ghế dài và khóc.Sau một kênh rễ không thành công, tôi đã chải răng. Đó là một trong 12 điều mà tôi đã mất.

3. Ung thư lưỡi

May mắn thay, một bác sĩ phẫu thuật nha khoa phát hiện ra nó khi nó đã được nhỏ trong một trong các răng extractions. Tôi có một bác sĩ mới - bác sĩ chuyên khoa về ung thư cổ và cổ - người đã lấy một ít muỗng ra khỏi lưỡi tôi. Nó ở nơi nhạy cảm và hồi phục chậm và cực kỳ đau đớn trong khoảng ba tuần.

Tôi phải nhìn thấy nhiều chuyên gia mà đôi khi tôi cảm thấy như chăm sóc các triệu chứng của tôi là một công việc bán thời gian.

4. Bệnh ghép nối với máy chủ lưu trữ

GVHD xảy ra khi các tế bào của người hiến tặng nhầm lẫn tấn công các cơ quan của bệnh nhân. Họ có thể tấn công da, hệ tiêu hóa, gan, phổi, mô liên kết, và mắt. Trong trường hợp của tôi, nó ảnh hưởng đến ruột, gan và da.

Quảng cáo Quảng cáo

GVHD của ruột là một yếu tố gây viêm đại tràng collagen, viêm đại tràng. Điều này có nghĩa là hơn ba tuần đau khổ của tiêu chảy. GVHD của gan dẫn đến các enzyme gan cao, có khả năng gây tổn hại cơ quan quan trọng này. GVHD của da làm cho bàn tay của tôi sưng lên và làm da tôi cứng lại, hạn chế sự linh hoạt. Rất ít nơi cung cấp phương pháp điều trị từ từ làm mềm da của bạn: quang phổ siêu dẫn, hoặc ECP.

Tôi lái xe hoặc có được một chuyến đi 90 dặm về phía Trung tâm tài trợ Kraft Family máu tại Dana-Farber ở Boston. Tôi nằm yên trong ba giờ đồng hồ, trong khi kim lớn rút máu khỏi tay tôi. Một máy tách các tế bào trắng không hoạt động. Sau đó, chúng được xử lý với một tác nhân quang hợp, tiếp xúc với ánh sáng UV, và trở lại với DNA của chúng để thay đổi chúng để làm dịu chúng.

Tôi đi mỗi tuần khác, giảm từ hai lần một tuần khi điều này xảy ra vào tháng 5 năm 2015. Các y tá giúp đỡ vượt qua thời gian, nhưng đôi khi tôi không thể không khóc khi mà kim chạm vào dây thần kinh.

Quảng cáo

5. Tác dụng phụ Prednisone

Steroid này làm giảm GVHD bằng cách làm giảm viêm. Nhưng nó cũng có tác dụng phụ. Liều 40 mg tôi phải dùng hàng ngày 8 năm trước làm cho mặt tôi phồng lên và cũng làm yếu cơ của tôi. Đôi chân của tôi quá cao đến nỗi tôi bị lung lay khi đi bộ. Một ngày nọ khi đang đi bộ con chó của tôi, tôi ngã lùi lại, kiếm được một trong nhiều chuyến đi đến phòng cấp cứu.

Vật lý trị liệu và liều giảm dần - bây giờ chỉ còn 1 mg mỗi ngày - đã giúp tôi trở nên mạnh mẽ hơn. Nhưng prednisone làm suy yếu hệ thống miễn dịch và là một yếu tố gây ra nhiều ung thư tế bào vảy da tôi đã nhận. Tôi đã lấy chúng khỏi trán, ống nước, má, cổ tay, mũi, tay, bê, và nhiều hơn nữa. Đôi khi nó cảm thấy rằng chỉ cần một người đã được lành, một đốm khác hoặc nêu ra một dấu hiệu khác.

AdvertisementAdvertisement

Người đọc chia sẻ những phản ứng phụ lạ của Prednisone »

6. Nói chung hao mòn 999 Kết hợp với khám bác sĩ cấy ghép hoặc bác sĩ y tá mỗi 6 đến 8 tuần, tôi phải gặp rất nhiều chuyên gia mà đôi khi tôi cảm thấy như chăm sóc các triệu chứng của tôi là một công việc bán thời gian.

Vì tôi biết ơn khi còn sống và nhìn thấy con cái của tôi lớn lên thành người lớn tuyệt vời, tôi hầu như chỉ thực hiện bước này.Nhưng vào một thời điểm nào đó vào mùa đông này tất cả đã đến với tôi, và trong vài tuần tôi đã khóc không kiểm soát được trên nhiều lần.

Quảng cáo

7. Stress

Sợ bệnh tái phát là bạn đồng hành thường xuyên trước khi tôi đạt được năm năm đánh dấu, khi tôi chính thức được chữa khỏi. Nhưng điều đó không ngăn tôi khỏi thỉnh thoảng lo lắng rằng sự mệt mỏi mà tôi cảm thấy là dấu hiệu tái nghiện - bởi vì đó là một trong những dấu hiệu.

Cách tôi đối phó

Quảng cáo Quảng cáo

1. Tôi nói lên

Tôi tự thể hiện mình thông qua blog của mình. Khi tôi có lo lắng về phương pháp điều trị hoặc cảm giác của mình, tôi nói chuyện với bác sĩ trị liệu, bác sĩ và y tá. Tôi có hành động thích hợp, như điều chỉnh thuốc, hoặc sử dụng các kỹ thuật khác khi tôi cảm thấy lo lắng hoặc chán nản.

2. Tôi tập thể dục gần như mỗi ngày

Tôi thích quần vợt. Cộng đồng quần vợt đã được hỗ trợ rất nhiều và tôi đã làm cho bạn bè suốt đời. Nó cũng dạy cho tôi kỷ luật tập trung vào một điều tại một thời điểm thay vì bị mang đi bởi lo lắng.

Chạy giúp tôi đặt mục tiêu và endorphins nó phát hành giúp giữ bình tĩnh và tập trung. Trong khi đó, Yoga đã cải thiện sự cân bằng và tính linh hoạt của tôi.

3. Tôi trả lại

Tôi tình nguyện trong một chương trình học chữ cái dành cho người lớn, nơi sinh viên có thể được giúp đỡ về tiếng Anh, toán học và nhiều chủ đề khác. Trong ba năm tôi đã làm nó, tôi đã làm bạn bè mới và cảm thấy sự hài lòng của việc sử dụng các kỹ năng của tôi để giúp đỡ người khác. Tôi cũng thích hoạt động tình nguyện trong chương trình One-to-One của Dana-Farber, nơi những người sống sót như tôi hỗ trợ những người ở giai đoạn điều trị trước đó.

Mặc dù hầu hết mọi người không nhận thức được nó, đang được "chữa khỏi" một căn bệnh như bệnh bạch cầu không có nghĩa là cuộc sống của bạn trở lại những gì nó đã được trước đó. Như bạn thấy, ung thư bạch cầu trong đời sống của tôi đã được lấp đầy với các biến chứng và các phản ứng phụ không mong muốn từ các loại thuốc và đường dẫn điều trị của tôi. Nhưng mặc dù thực tế là những phần đang diễn ra trong cuộc đời tôi, tôi đã tìm ra cách để kiểm soát sức khoẻ, sự lành mạnh và trạng thái tâm trí của tôi.