Thực sự cảm thấy thích sống chung với IPF

Bạn đã nghe ai đó nói bao nhiêu lần, "Không tệ lắm đâu"? Đối với những người bị xơ phổi tự phát (IPF), nghe điều này từ một thành viên trong gia đình hoặc bạn bè - thậm chí nếu họ có ý tốt - có thể là đáng thất vọng.

IPF là một căn bệnh hiếm gặp nhưng nghiêm trọng làm cho phổi của bạn cứng lại, khiến cho không khí và hô hấp trở nên khó khăn hơn. IPF có thể không nổi tiếng như COPD và các bệnh về phổi khác, nhưng điều đó không có nghĩa là bạn không nên áp dụng phương pháp tiên phong và nói về nó.

Đây là cách ba người khác nhau - được chẩn đoán cách nhau hơn 10 năm - mô tả căn bệnh, và họ muốn nói gì với người khác.

Chuck Boetsch, được chẩn đoán vào năm 2013

Thật khó sống với tâm trí muốn làm những điều mà cơ thể không còn có thể làm được với mức độ dễ chịu như vậy, và phải điều chỉnh cuộc sống của mình với những năng lực thể chất mới của tôi. Có một số sở thích mà tôi không thể theo đuổi mà tôi có thể làm trước khi tôi được chẩn đoán bao gồm lặn biển, đi bộ đường dài, chạy bộ, vv, mặc dù một số có thể được thực hiện bằng cách sử dụng oxy bổ sung.

Tuy nhiên, trong kế hoạch lớn của sự việc, đây là những bất tiện nhỏ so với những người khác với những người khuyết tật khác nhau sống với hàng ngày. … Nó cũng khó sống với sự chắc chắn rằng đây là một bệnh tiến bộ, và rằng tôi có thể đi trên một xoắn ốc xuống mà không có bất kỳ thông báo. Không có cách chữa trị, ngoài việc cấy phổi, điều này có xu hướng tạo ra rất nhiều lo lắng. Đó là một sự thay đổi khó khăn từ việc không suy nghĩ về hơi thở để suy nghĩ về mọi hơi thở.

Khi ai đó hỏi về IPF, tôi thường cho họ một câu trả lời ngắn gọn rằng đó là một bệnh của phổi, nơi mà nó trở nên khó thở hơn và nhiều hơn nữa khi thời gian đi bởi. Nếu người đó quan tâm, tôi cố gắng giải thích rằng bệnh này có những nguyên nhân không rõ và liên quan đến sự sẹo của phổi.

Những người bị IPF có vấn đề trong việc thực hiện các hoạt động thể lực vất vả như nâng hoặc mang đồ vật. Đồi và cầu thang có thể rất khó khăn. Điều gì xảy ra khi bạn cố gắng làm bất cứ điều gì trong những điều này là bạn trở nên uể oải, thở hổn hển, và cảm thấy như thể bạn không thể có đủ không khí trong phổi của bạn.

Có lẽ khía cạnh khó nhất của bệnh là khi bạn nhận được chẩn đoán và được cho biết rằng bạn chỉ có ba đến năm năm để sống. Đối với một số, tin tức này gây sốc, tàn phá, và áp đảo. Theo kinh nghiệm của tôi, những người thân yêu có thể sẽ bị ảnh hưởng nặng nề như bệnh nhân.

Đối với tôi, tôi cảm thấy rằng tôi đã có một cuộc sống đầy đủ và tuyệt vời, và trong khi tôi muốn nó tiếp tục, tôi đã sẵn sàng để đối phó với bất cứ điều gì đến.

Maggie Bonatakis, được chẩn đoán vào năm 2003

Có IPF là khó. Nó làm cho tôi thở ra và lốp rất dễ dàng. Tôi cũng sử dụng oxy bổ sung, và điều đó đã ảnh hưởng đến các hoạt động tôi có thể làm mỗi ngày.

Đôi khi cũng có thể cảm thấy cô đơn: Sau khi được chẩn đoán bằng IPF, tôi không thể đi thăm các bà của tôi nữa, đó là một quá trình chuyển đổi khó khăn bởi vì tôi thường đi du lịch để xem chúng mọi lúc!