Lập kế hoạch cho ngày của bạn trong ngày Sống với IPF

Nếu bạn đang sống với chứng xơ phổi không tự phát (IPF), bạn biết bệnh này có thể xảy ra không thể đoán trước được như thế nào. Các triệu chứng của bạn có thể thay đổi đáng kể từ tháng này sang tháng khác - hoặc thậm chí hàng ngày. Sớm trong bệnh của bạn, bạn có thể cảm thấy đủ khỏe để làm việc, tập thể dục, và đi chơi với bạn bè. Nhưng khi bệnh bùng lên, ho và hơi thở ngắn có thể nghiêm trọng đến mức bạn có thể gặp khó khăn khi rời khỏi nhà.

Bản chất bất thường của các triệu chứng IPF khiến bạn khó có thể lên kế hoạch trước. Tuy nhiên, một chút lập kế hoạch thực sự có thể làm cho nó dễ dàng hơn để quản lý bệnh của bạn. Bắt đầu giữ lịch hàng ngày, hàng tuần hoặc hàng tháng, và điền nó với những nhiệm vụ phải làm và nhắc nhở.

Bác sĩ đến khám

IPF là một bệnh mãn tính và tiến triển. Các triệu chứng của bạn có thể thay đổi theo thời gian, và các liệu pháp điều khiển một lần giúp kiểm soát hơi thở ngắn và ho có thể sẽ không còn hiệu quả nữa. Để quản lý các triệu chứng của bạn và ngăn ngừa các biến chứng, bạn cần phải thiết lập một lịch trình thăm khám với nhà cung cấp dịch vụ y tế của bạn.

Lên kế hoạch khám bác sĩ khoảng ba đến bốn lần một năm. Ghi các lần truy cập này vào lịch của bạn để bạn không quên về họ. Cũng theo dõi bất kỳ cuộc hẹn bổ sung nào mà bạn có với các chuyên gia khác để kiểm tra và điều trị.

Chuẩn bị cho mỗi lần khám trước khi viết danh sách các câu hỏi và mối quan tâm cho bác sĩ của bạn.

Thuốc

Giữ trung thành với chế độ điều trị của bạn sẽ giúp kiểm soát các triệu chứng và quản lý sự tiến triển bệnh của bạn. Một số loại thuốc được chấp thuận để điều trị IPF, bao gồm cyclophosphamide (Cytoxan), N-acetylcysteine (Acetadote), nintedanib (Ofev), và pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Bạn sẽ uống thuốc từ một đến ba lần mỗi ngày. Sử dụng lịch làm lời nhắc của bạn để bạn không quên liều.

Mặc dù bạn có thể cảm thấy quá khó thở và mệt mỏi, nhưng vẫn tích cực có thể cải thiện những triệu chứng này. Tăng cường trái tim và các cơ khác cũng sẽ giúp bạn hoàn thành công việc hàng ngày dễ dàng hơn. Bạn không cần phải tập luyện cả giờ đồng hồ để xem kết quả. Đi bộ ngay cả vài phút mỗi ngày cũng có lợi.

Nếu bạn đang gặp khó khăn trong việc tập thể dục, hãy hỏi bác sĩ của bạn về việc ghi danh vào chương trình phục hồi chức năng phổi. Trong chương trình này, bạn sẽ làm việc với một chuyên gia luyện tập để tìm hiểu làm thế nào để có được phù hợp một cách an toàn, và trong mức độ khả năng của bạn.

Ngủ

Tám giờ mỗi đêm ngủ là cần thiết để cảm thấy tốt nhất. Nếu giấc ngủ của bạn không ổn định, hãy viết giờ đi ngủ vào lịch của bạn. Cố gắng làm quen với việc đi ngủ và thức dậy vào cùng một thời điểm mỗi ngày - ngay cả vào cuối tuần.

Để giúp bạn ngủ thiếp đi vào giờ đã được chỉ định, hãy làm gì đó thư giãn như đọc sách, tắm bồn, tập thở sâu, hoặc thiền định.

Thời tiết

IPF có thể làm cho bạn ít chịu được nhiệt độ cực đoan. Trong những tháng hè, hãy lên kế hoạch cho các hoạt động của bạn vào sáng sớm, khi mặt trời và sức nóng không mạnh. Đặt giờ nghỉ trưa tại nhà trong điều hòa không khí.

Các bữa ăn

Các bữa ăn lớn không được khuyến cáo khi bạn có IPF. Cảm thấy quá đầy đủ có thể làm cho khó thở. Thay vào đó, hãy lên kế hoạch cho một số bữa ăn nhỏ và đồ ăn nhẹ suốt cả ngày.

Hỗ trợ

Các công việc hàng ngày như làm sạch nhà cửa và nấu nướng có thể trở nên ngày càng khó khăn khi bạn gặp khó khăn khi thở. Khi bạn bè và người trong gia đình đề nghị giúp đỡ, đừng chỉ nói có. Lập lịch cho họ vào lịch của bạn. Đặt các khoảng thời gian nửa giờ hoặc giờ để mọi người nấu các bữa ăn, đi mua sắm tạp hóa cho bạn hoặc lái xe đến khám bác sĩ.

Thời gian xã hội

Ngay cả khi bạn cảm thấy dưới thời tiết, điều quan trọng là giữ liên lạc với xã hội, do đó bạn không bị cô lập và cô đơn. Nếu bạn không thể ra khỏi nhà, hãy thiết lập các cuộc gọi điện thoại hoặc Skype với bạn bè hoặc người thân hoặc kết nối qua phương tiện truyền thông xã hội.

Một ngày cấm hút thuốc

Nếu bạn vẫn hút thuốc, bây giờ là thời gian để dừng lại. Hít vào khói thuốc lá có thể làm trầm trọng thêm các triệu chứng IPF của bạn. Đặt ngày trên lịch của bạn để dừng hút thuốc, và gắn bó với nó.

Trước ngày bỏ thuốc lá, vứt bỏ tất cả thuốc lá và gạt tàn thuốc trong nhà. Gặp gỡ bác sĩ của bạn để được tư vấn về cách bỏ thuốc lá. Bạn có thể thử thuốc để giúp bạn giảm hút thuốc, hoặc sử dụng các sản phẩm thay thế nicotin như miếng dán, kẹo cao su hoặc xịt mũi.

Hỗ trợ các cuộc họp nhóm