Nền tảng trực tuyến mới Cho phép bệnh nhân MS Hỏi các câu hỏi nghiên cứu

Bệnh nhân không còn phải ngồi lại và đợi cho các nhà khoa học quyết định những vấn đề quan trọng đối với nghiên cứu đa xơ cứng.

Dự án Tăng cường Chữa xơ cứng Đa xơ cứng (ACP) vừa công bố khởi động một sáng kiến ​​mới dựa trên bệnh nhân để thu thập dữ liệu sức khoẻ từ những người có MS trong nỗ lực thúc đẩy nghiên cứu mới.

AdvertisementAdvertisement

Thông qua một cổng thông tin trực tuyến, iConquerMS đặt bệnh nhân vào ghế lái xe. Bệnh nhân chia sẻ hồ sơ bệnh án của mình để vẽ ra bức tranh toàn cảnh về căn bệnh này cho các nhà nghiên cứu.

Hơn 800 người có MS đã đăng ký, ngay cả trước khi khởi động ban đầu. Nhờ các phương tiện truyền thông xã hội, cơ sở dữ liệu đang phát triển.

Cho bệnh nhân chia sẻ hồ sơ sức khoẻ của họ, tham gia vào các cuộc điều tra, và đề xuất các chủ đề cho bệnh nhân

Kể chuyện MS của bạn và cho phép bệnh nhân khác biết 'Bạn đã có này' MS nghiên cứu.

Tất cả các thông tin được biên soạn trong cơ sở dữ liệu sau đó sẽ có sẵn cho các nhà nghiên cứu MS trên khắp thế giới. Dự án cho phép bệnh nhân đóng vai trò chủ động trong việc tìm hiểu căn bệnh và một ngày nào đó tìm ra phương pháp chữa trị.

AdvertisementAdvertisement Sự hấp dẫn và sức mạnh của nghiên cứu do bệnh nhân sử dụng là cộng đồng sẽ tạo ra tầm nhìn tương lai. Laura Kolaczkowski, iConquerMS

Một thập kỷ trước, bệnh nhân và các nhà nghiên cứu hợp tác để nghiên cứu MS sẽ không thể có được. Nhưng Internet đã trở thành môi trường cho một quan hệ đối tác mạnh mẽ.

Bệnh nhân hiện nay được coi là các bên liên quan chính trong quá trình nghiên cứu. Những ý tưởng mới từ quan điểm của bệnh nhân đang nhanh chóng trở thành động lực đằng sau những nghiên cứu mới.

Mới đối với Đa xơ cứng? Laura Kolaczkowski, đại diện của bệnh nhân đứng đầu trong sáng kiến ​​iConquerMS, trong một cuộc phỏng vấn với Healthline, nói: "Sự hấp dẫn và sức mạnh của nghiên cứu do bệnh nhân sử dụng là cộng đồng đã tạo ra tầm nhìn tương lai. "Những người tham gia iConquerMS được khuyến khích tham gia vào quá trình phát triển mạng lưới của chúng tôi, chia sẻ mục tiêu với những người khác sẽ lắng nghe và đưa ra ý tưởng về những gì các nhà nghiên cứu cần phải điều tra. Hơn 50 phần trăm những người tham gia trong tất cả các hội đồng quản trị và các ủy ban là những người biết MS tốt bởi vì họ sống với nó, và đó là những người sẽ chi phối tất cả các hoạt động trong tương lai của iConquerMS. "

Art Mellor, một doanh nhân công nghệ cao được chẩn đoán mắc bệnh MS năm 2000, và nhà thần kinh học của ông, Tiến sĩ Tim Vartanian, thành lập ACP vào năm 2001.

AdvertisingAdvertisement

Tài trợ ban đầu cho iConquerMS đến từ Bệnh nhân -Công ty nghiên cứu kết quả nghiên cứu, một tổ chức phi lợi nhuận do Quốc hội ủy quyền trong năm 2010.Tổ chức này cũng hợp tác với Đại học Arizona State và Feinstein Kean Healthcare.

Cổng bệnh nhân Dễ sử dụng

Cổng IConquerMS là một giao diện dễ sử dụng, dễ tiếp cận cho phép các thành viên có thể khảo sát để đo lường nhân khẩu học, chất lượng cuộc sống và sức khoẻ tổng thể. Người dùng có thể tìm kiếm cơ sở dữ liệu của các nhà cung cấp bảo hiểm để kết nối tài khoản iConquerMS với hồ sơ sức khoẻ điện tử của họ (EHR).

EHRs có tầm quan trọng đặc biệt vì chúng không chỉ ghi lại lịch sử của một người MS mà còn chứa đựng những đầu mối về những khía cạnh dường như không liên quan đến sức khoẻ của họ. Với các thành viên chia sẻ EHRs của họ với các nhà nghiên cứu, có thể kết nối có thể được phát hiện về MS mà chưa bao giờ được xem xét trước.

Quảng cáo

"Chúng tôi quan tâm đến tất cả các dữ liệu về sức khoẻ", Robert McBurney, Tiến sĩ, Giám đốc điều hành của Dự án Cứu trợ Nhanh cho MS và là nhà nghiên cứu chính của sáng kiến ​​iConquerMS nói với Healthline. "Giá trị của cái gọi là 'Big Data' là nó cho phép bạn kiểm tra giả thuyết của mình và đưa ra các giả thuyết mới. Do chúng ta chưa hiểu được nguyên nhân hoặc sự tiến triển của MS như một căn bệnh, tất cả các loại dữ liệu có thể hữu ích cho các phân tích của chúng ta. "

Cân nặng: Công nghệ có tính toán thời gian của bác sĩ với bệnh nhân của họ không? "

AdvertisingAdvertisement

" Tôi tin rằng sáng kiến ​​này có thể thay đổi MS theo một vài cách, "McBurney nói thêm. "Trước tiên, nó cung cấp một nền tảng cho phép cộng đồng bệnh nhân nói với cộng đồng nghiên cứu những câu hỏi họ muốn trả lời. Thành thật mà nói, chưa bao giờ có một hệ thống hoặc một nền tảng cho loại "những gì quan trọng đối với tôi như một sự giao tiếp của bệnh nhân". "Dữ liệu EHR

chỉ là sự khởi đầu cho cơ sở dữ liệu iConquerMS. "Chúng tôi dự kiến ​​theo thời gian để thêm các loại dữ liệu khác", McBurney, "chẳng hạn như dữ liệu genomic và dữ liệu hình ảnh, dữ liệu mà bệnh nhân đóng góp, do đó làm phong phú thêm nó. "