Michigan Trẻ sơ sinh: Cha mẹ Hy vọng cho Phép Lạ Y Tế
Mục lục:
- Budnik-Nap nhấn mạnh rằng các bác sĩ của họ tại Bệnh viện Nhi Bronson đã tiếp nhận và hữu ích trong việc tìm kiếm của họ để tìm cách điều trị thực nghiệm cho con trai của họ. Art Caplan, một nhà nghiên cứu sinh học tại Trung tâm Y tế Langone NYU, cho biết so với Anh Quốc, các gia đình ở Hoa Kỳ thường được phép thử các phương pháp điều trị thực nghiệm như: miễn là họ có thể trả tiền cho họ.
- Cô ấy nói rằng họ đã rất ngạc nhiên và vui mừng vì Bubs đã đạt được vài bước phát triển và hy vọng anh ấy sẽ tiếp tục vượt trội mong đợi của mình.
Một gia đình ở Michigan đang hy vọng con trai nhỏ của họ có thể đánh bại được tỷ lệ này sau khi được chẩn đoán mắc bệnh ty lạp thể. Michelle Budnik-Nap và chồng đang tìm kiếm các phương pháp điều trị có khả năng giúp con trai 5 tháng tuổi của họ, Russell "Bubs" Cruzan III, sau khi được chẩn đoán là mắc bệnh ty lạp thể.
Quảng cáo Quảng cáo
Chẩn đoán của trẻ sơ sinh là một biến thể của cùng một điều kiện mà ảnh hưởng Charlie Gard từ Vương quốc Anh, người đã chết hồi tháng trước sau khi cha mẹ ông ta dẫn đầu một cuộc chiến kéo dài tại tòa án để ông ta điều trị thử nghiệm."Chúng tôi nhận ra rằng không chỉ có vấn đề cho ăn," Budnik-Nap nói với Healthline. "Họ không thể tống anh ta … điều đó thật sự không xảy ra. "
Hội chứng là một trong những dạng của bệnh ty lạp thể, nơi các trung tâm năng lượng của tế bào, hoặc ty thể, không hoạt động bình thường. Nếu ty thể không hoạt động bình thường, nó ảnh hưởng đến lượng năng lượng có sẵn cho tế bào. Không có đủ năng lượng, trẻ em - đặc biệt là trẻ sơ sinh đang phát triển nhanh - phải đối mặt với nhiều triệu chứng từ cơ bắp, động kinh, trì hoãn sự phát triển nhận thức.
Gia đình ban đầu đã cố gắng, nhưng trong những ngày mà Budnik-Nap cho biết họ cảm thấy rằng họ phải làm gì đó để cố gắng và giúp con mình. "Chúng tôi đã xem qua câu chuyện của Charlie Gard, và thấy rằng cha mẹ đã chiến đấu để điều trị thử nghiệm", Budnik-Nap nói.
Các phụ huynh Michigan đã nghĩ, "Chúng ta có thể chiến đấu vì điều này."Câu chuyện của Gard đã đưa ra các tiêu đề quốc tế sau khi cha mẹ ông kiến nghị tòa án U. K. cho phép họ sang Hoa Kỳ để điều trị thêm. Cả Tổng thống Trump và Đức giáo hoàng đều cân nhắc về câu chuyện.
Gard, người có một loại bệnh ty thể và một số triệu chứng rõ ràng hơn, đã chết ở tuổi dưới một năm. Ông đã không trải qua điều trị thử nghiệm bởi vì tòa án và các quan chức y tế ở Anh nghĩ bệnh của ông đã tiến triển quá xa cho nó để có bất kỳ tác dụng.Quảng cáo
Bubs có một dạng bệnh ty lạp thể khác và không có tổn thương não nhiều như Gard. Budnik-Nap cho hay, họ được truyền cảm hứng bởi cha mẹ của Gard để tìm kiếm các lựa chọn khác hoặc các nhà nghiên cứu đang điều tra các phương pháp điều trị bệnh này.
Budnik-Nap nhấn mạnh rằng các bác sĩ của họ tại Bệnh viện Nhi Bronson đã tiếp nhận và hữu ích trong việc tìm kiếm của họ để tìm cách điều trị thực nghiệm cho con trai của họ. Art Caplan, một nhà nghiên cứu sinh học tại Trung tâm Y tế Langone NYU, cho biết so với Anh Quốc, các gia đình ở Hoa Kỳ thường được phép thử các phương pháp điều trị thực nghiệm như: miễn là họ có thể trả tiền cho họ.
"Chúng tôi sẵn sàng để cha mẹ kiểm soát sự chăm sóc miễn là nó không có hại," Caplan nói với Healthline. "Người Anh có nhiều tiêu chuẩn hướng về bác sĩ. "Caplan giải thích các bác sĩ thường cho phép bệnh nhân theo đuổi điều trị miễn là nó được cho thấy không nguy hiểm ở người, và có một số cơ sở sinh học để nó có thể làm việc như thế nào. Đối với cha mẹ tuyệt vọng, Caplan nói các bác sĩ thường phải thảo luận về vụ việc với họ để giải thích tại sao họ không nên theo đuổi bất cứ điều gì họ tìm thấy.
Quảng cáo"Các bác sĩ có kinh nghiệm đang dùng để tuyệt vọng … Họ sẽ cố gắng nói chuyện với mọi người xung quanh," Caplan nói.
Ông giải thích rằng đối với những trường hợp thử nghiệm thực sự các bác sĩ thường nhắc nhở các bậc cha mẹ rằng một cách điều trị giả định có thể làm cho con của họ không cần đau đớn.
Quảng cáo Quảng cáo
Để giúp con trai, Budnik-Nap đang nói chuyện với các quan chức tại Bệnh viện Nhi Boston để xem liệu con của bà có được điều trị thử nghiệm hay không, khi đó một loại thuốc gọi là dichloroacetate (DCA) được sử dụng để giúp hạ lactate mức độ có thể tích tụ trong máu và dịch tủy sống do bệnh ty lạp thể. Hy vọng là làm giảm các mức này có thể ngăn chặn một số triệu chứng của bệnh.Các viên chức tại Bệnh viện Nhi Boston đã từ chối nói về trường hợp của Healthline. Budnik-Nap nói rằng họ đang chờ đợi để được nghe từ công ty bảo hiểm, nhưng hy vọng về tương lai.
"Anh ấy là một cậu bé ngọt ngào, hạnh phúc, và cười," Budnik-Nap nói.Cô ấy nói rằng họ đã rất ngạc nhiên và vui mừng vì Bubs đã đạt được vài bước phát triển và hy vọng anh ấy sẽ tiếp tục vượt trội mong đợi của mình.
