Trẻ sơ sinh Mẫu máu: Chính phủ nên giữ họ?
Mục lục:
- Chương trình sàng lọc trẻ sơ sinh đã tồn tại ở Hoa Kỳ từ những năm 1960.
- Khám nghiệm trẻ sơ sinh đã được hoan nghênh là một trong những chương trình y tế công cộng thành công nhất trong thế kỷ 21. Các nghiên cứu sàng lọc trẻ sơ sinh đã được hoan nghênh như là một trong những chương trình y tế công cộng thành công nhất trong thế kỷ 21 ", các thành viên của Viện Thạc sĩ Sinh học học Berman tại Đại học Johns Hopkins cho biết vào năm 2012." Cộng đồng nghiên cứu phải vận động chính sách và cơ sở hạ tầng để duy trì các mẫu máu khô còn sót lại và sử dụng chúng trong nghiên cứu y sinh học. "
- "Miễn là chúng ta minh bạch trong thực tế điều này xảy ra và chúng tôi cho phụ huynh những lựa chọn để nói 'Không, tôi không cảm thấy thoải mái với điều đó,' hoặc 'Không sử dụng nó để nghiên cứu,' tiềm năng … vì vậy vượt xa nguy cơ ", bà nói.
Chính phủ có DNA của con bạn - bạn có nên lo lắng không?
Một số người nghĩ như vậy.
Quảng cáo Quảng cáoViệc thực hành ở mọi nơi cho tầm soát máu tại chỗ có vẻ như vô hại.
Trẻ sơ sinh ở Hoa Kỳ có một lượng máu nhỏ lấy từ gót chân của họ trong vòng 48 giờ đầu sau khi sinh.
Mẫu này sau đó được sử dụng để sàng lọc bảng điều khiển các rối loạn di truyền và các khuyết tật bẩm sinh, bao gồm thiếu máu hồng cầu hình liềm, xơ nang, và nhiều bệnh khác.
Nhưng, đó là những gì xảy ra sau những thử nghiệm ban đầu mà một số cha mẹ không hài lòng.Quảng cáo Quảng cáo
Tùy thuộc vào tiểu bang bạn sinh sống, những điểm máu này có thể được lưu trữ bởi chính phủ trong sáu tháng, 20 năm, hoặc thậm chí vô thời hạn.Tại sao có sự quan tâm
Chương trình sàng lọc trẻ sơ sinh đã tồn tại ở Hoa Kỳ từ những năm 1960.
Nó bắt đầu ở Massachusetts vào năm 1962, nhưng các tiểu bang khác nhanh chóng chấp nhận các biến thể.
Theo một báo cáo năm 2014 tại Newsweek: "Mười năm trước, 46 tiểu bang đã sàng lọc chỉ với sáu điều kiện; bây giờ tất cả 50 tiểu bang và District of Columbia thường xuyên kiểm tra trẻ sơ sinh ít nhất 30 điều kiện di truyền. "
Tuy nhiên, theo Hội nghị CCHF, nhóm vận động dựa vào Minnesota, các mẫu lưu trữ này cũng được sử dụng cho các mục đích nghiên cứu của tiểu bang hoặc liên bang.
Tổ chức cho biết thêm các mẫu này đôi khi được bán cho bên thứ ba mà không có sự hiểu biết hoặc không đồng ý của cha mẹ.
Quảng cáo [Chính xác] để chính phủ cấp quyền lưu giữ dữ liệu đó và các mẫu DNA đó vô thời hạn. Bà Twila Brase, đồng sáng lập và chủ tịch CCHF, nói với Healthline: "Đó là một điều cho các mẫu máu trẻ sơ sinh được thử nghiệm cho một nhóm điều kiện di truyền mới sinh. "Đó hoàn toàn là một việc khác để chính phủ cho phép họ lưu trữ dữ liệu đó và các mẫu DNA đó vô thời hạn để sử dụng chúng cho nghiên cứu di truyền mà không có sự hiểu biết hoặc sự chấp thuận của cha mẹ. "
Tổ chức không phải là người duy nhất có liên quan.
AdvertisementAdvertisementMột người đàn ông Indiana và vợ của ông đi qua biên giới đến Canada vì đứa con thứ hai của họ vì họ đã rất thất vọng khi khám phá ra rằng các mẫu máu đã được chính phủ giữ.
Các gia đình ở Texas và Minnesota đã giành được vụ kiện chống lại chính phủ để lưu trữ các đốm máu bị phá hủy do vi phạm quyền riêng tư.
Một vụ kiện chống lại Texas Health and Human Services (HHS) năm 2009 đã dẫn tới việc tiêu hủy hơn 5 triệu điểm máu trẻ sơ sinh. HHS của tiểu bang được tìm thấy đã đưa ra các mẫu máu được xác định không xác định cho các tổ chức nghiên cứu khác nhau, bao gồm Phòng thí nghiệm Nhận dạng Lực lượng Vũ trang Quân đội (AFDIL).Quảng cáo
Tại Minnesota, 21 gia đình đã giành được vụ kiện vào năm 2011 khi Toà án tối cao bang tuyên bố rằng việc lưu trữ và sử dụng các vết máu bên ngoài các tấm màn chiếu cho trẻ sơ sinh là vi phạm luật bảo vệ sự riêng tư về di truyền của nhà nước. Một triệu mẫu máu đã được tiêu huỷ theo phán quyết. Cũng có một khoản thanh toán trị giá 975.000 đô la từ tiểu bang về lệ phí pháp lý của gia đình.
Tuy nhiên, quyết định đó sau đó đã bị đảo ngược, và trong năm Minnesota Minnesota một lần nữa bắt đầu lưu trữ các đốm máu trẻ sơ sinh. Theo luật mới, cha mẹ được đưa ra lựa chọn không tham gia nếu họ không muốn có DNA của con họ được lưu trữ và / hoặc sử dụng cho mục đích nghiên cứu.
Quảng cáo Quảng cáoĐọc thêm: Nhận các dữ kiện về các bài kiểm tra sàng lọc trước khi sinh »
Sự riêng tư với sức khoẻ cộng đồng
Ngày nay, cuộc thảo luận về các đốm máu trẻ sơ sinh chủ yếu là một trong những quyền riêng tư và cá nhân Lợi ích sức khỏe. "Không có một cuộc thảo luận quốc gia tốt về việc sử dụng các mẫu này", Jeffrey Botkin, nhà nghiên cứu sinh học tại Đại học Utah, nói với tờ Washington Post. "Di truyền học là một lĩnh vực mà chạm vào một dây thần kinh. Công chúng quan tâm đến cơ sở dữ liệu khổng lồ. "Các tổ chức như CCHF đại diện cho một mặt của cuộc thảo luận đó, trong khi các nhà nghiên cứu y khoa và các cơ quan y tế nhà nước đại diện cho bên kia.
Khám nghiệm trẻ sơ sinh đã được hoan nghênh là một trong những chương trình y tế công cộng thành công nhất trong thế kỷ 21. Các nghiên cứu sàng lọc trẻ sơ sinh đã được hoan nghênh như là một trong những chương trình y tế công cộng thành công nhất trong thế kỷ 21 ", các thành viên của Viện Thạc sĩ Sinh học học Berman tại Đại học Johns Hopkins cho biết vào năm 2012." Cộng đồng nghiên cứu phải vận động chính sách và cơ sở hạ tầng để duy trì các mẫu máu khô còn sót lại và sử dụng chúng trong nghiên cứu y sinh học. "
Amy Gaviglio, cố vấn di truyền thuộc Bộ Y tế Minnesota, người đã đứng đầu cuộc tranh luận, nói với Healthline rằng các vết mổ ở trẻ sơ sinh không chỉ cho phép các phương pháp sàng lọc nhiều hơn và tốt hơn cho trẻ sơ sinh, chúng cũng được sử dụng để phát triển các thử nghiệm mới.
Bà lưu ý rằng ở Minnesota việc sử dụng các đốm máu đã được chấp thuận đã được sử dụng trong các nghiên cứu gần đây về mức thuỷ ngân ở lưu vực hồ Superior và tương quan với các dị tật bẩm sinh.
Các mẫu này cũng đã được sử dụng để nghiên cứu bệnh bạch cầu ở trẻ em, các chất độc môi trường, và HIV, trong số những thứ khác. Chúng cũng có thể được sử dụng trong trường hợp tử vong ở trẻ sơ sinh hoặc trẻ nhỏ để điều tra thêm về các điều kiện bẩm sinh tiềm ẩn.
"Họ đã được sử dụng, theo yêu cầu của cha mẹ, như vậy, một lần nữa, đồng ý, để đóng cửa và để biết thêm thông tin thực sự liên quan đến sức khoẻ", Gaviglio nói.Đọc thêm: Có những bài kiểm tra máu mới không thể chẩn đoán được? »
Có đủ ẩn danh?
Các đốm máu trẻ sơ sinh được sử dụng trong nghiên cứu đã được xác định, có nghĩa là các mẫu không chứa thông tin nhân khẩu học cho phép họ có thể truy tìm nguồn gốc từ họ.
Các tổ chức như CCHF nói rằng điều này chỉ đơn giản là không đủ để bảo vệ cá nhân.
Một số nhà nghiên cứu dường như đồng ý.
Gaviglio thấy vấn đề này theo cách khác.
"Miễn là chúng ta minh bạch trong thực tế điều này xảy ra và chúng tôi cho phụ huynh những lựa chọn để nói 'Không, tôi không cảm thấy thoải mái với điều đó,' hoặc 'Không sử dụng nó để nghiên cứu,' tiềm năng … vì vậy vượt xa nguy cơ ", bà nói.
Điều quan trọng nhất cho tất cả các bên liên quan là có nhiều thông tin tốt hơn cho phụ huynh về quyền của họ khi xem xét sàng lọc vết máu cho trẻ sơ sinh.
"Đã có những điều tốt đẹp đã xảy ra. Chắc chắn, trên bình diện quốc gia, tập trung nhiều hơn vào nhu cầu và tầm quan trọng của giáo dục, không chỉ của cha mẹ, mà cả của công chúng, của các nhà cung cấp ", Gaviglio nói.
Nghiên cứu kết luận, "Sự minh bạch và tăng cường giáo dục của các chương trình y tế công cộng về các chính sách và thực tiễn này có thể rất quan trọng trong việc duy trì lòng tin và sự chấp nhận của công chúng đối với các chương trình và hoạt động nghiên cứu có giá trị này. "
Khi cuộc đối thoại về chiếu máu tại chỗ vẫn tiếp diễn, có một điều chắc chắn là: Vấn đề sẽ không bao giờ hết.
"Tôi thấy nó chỉ trở nên to hơn," Brase nói.
"Chúng tôi sẽ phải tập trung lại một lượng đáng kể nỗ lực trong sự minh bạch thông tin trước và cung cấp tính linh hoạt cho bệnh nhân, cha mẹ và gia đình để chọn một con đường mà họ cảm thấy thoải mái nhất", Gaviglio nói.
