PPMS Sự kiện và thần thoại: Bạn có biết sự khác biệt không?
Mục lục:
- Sai lầm: Sẽ không bao giờ có phương pháp chữa bệnh cho PPMS
- Sự thật: Nghiên cứu vẫn tiếp diễn với thuốc
- Chẩn đoán PPMS có thể khó, nhưng bạn không nên cho rằng bạn có một hình thức MS cụ thể chỉ vì giới tính của bạn.
- Tuy nhiên, điều này không có nghĩa là bạn nên mong đợi người khuyết tật sau khi được chẩn đoán bằng PPMS.Tỷ lệ tàn tật thay đổi, cũng tương tự như triệu chứng. Bạn có thể giúp ngăn ngừa sự khởi đầu của vấn đề đi bộ bằng cách tập thể dục thường xuyên như là một phần của lối sống năng động. Nói chuyện với bác sĩ của bạn về các lựa chọn khác để giúp duy trì sự độc lập của bạn, chẳng hạn như liệu pháp thể chất và nghề nghiệp.
- Sai lầm: Có PPMS có nghĩa là bạn phải nghỉ việc
- Đó là một huyền thoại mà bạn phải ngừng làm việc chỉ vì bạn có PPMS. Một số triệu chứng có thể làm cho việc làm khó khăn, như mệt mỏi, suy giảm nhận thức, và vấn đề đi bộ. Nhưng hầu hết những người có PPMS ít nhất có thể làm việc bán thời gian mà không có bất kỳ vấn đề quan trọng. Đúng là PPMS có thể dẫn đến nhiều thách thức liên quan đến công việc hơn so với các hình thức MS khác. Nhưng điều đó không có nghĩa mọi người mắc phải tình trạng này phải ngừng làm việc.
- Nếu bạn có mối lo ngại về an toàn liên quan đến công việc của mình, bạn có thể cân nhắc đến việc nói chuyện với chủ của bạn về nơi ở có thể xảy ra. Bác sĩ của bạn cũng có thể đưa ra các khuyến nghị để giúp làm việc dễ dàng hơn với PPMS.
- Ngoài ra, bác sĩ có thể kê toa các loại thuốc khác có thể giúp làm giảm các triệu chứng. Ví dụ, một thuốc chống trầm cảm có thể làm giảm chứng trầm cảm và lo lắng, trong khi relaxers cơ có thể giúp với co thỉnh thoảng co thắt.
- Một số người chuyển sang phương pháp điều trị tự nhiên với hy vọng tìm ra phương pháp điều trị có thể giúp điều trị các triệu chứng của họ. Nghiên cứu đang được tiến hành thành một số trong các phương pháp này, chẳng hạn như cần sa, phương pháp điều trị bằng thảo dược và châm cứu. Tuy nhiên, hiện tại không có bằng chứng nào cho thấy đây là an toàn hoặc hiệu quả đối với bất cứ dạng MS nào.
- National MS Society ước tính khoảng 400.000 người Mỹ "thừa nhận có MS . Gần một phần tư có những dạng bệnh tiến bộ. Nhờ vào cuộc thảo luận ngày càng tăng về MS, có nhiều nhóm hỗ trợ hơn bao giờ hết. Chúng có sẵn trực tuyến và trực tuyến.
- Nếu bạn không muốn thảo luận kinh nghiệm của mình với người khác, thì không sao. Bạn có thể thay vì xem xét nói chuyện với một cố vấn hoặc một người thân yêu. Điều này có thể giúp ngăn ngừa cảm giác cô lập mà nhiều người với PPMS phải đối mặt.
Bệnh xơ cứng đa dạng tiến bộ (PPMS) là một bệnh phức tạp thay đổi giữa các cá nhân. Nói cách khác, không phải tất cả mọi người sẽ có cùng một triệu chứng hoặc kinh nghiệm. Tỷ lệ tiến triển cũng khác nhau.
Những bí ẩn xung quanh PPMS đã tạo ra nhiều thần thoại về tình trạng này. Điều này có thể tạo ra rất nhiều nhầm lẫn khi bạn đang cố gắng để nghiên cứu đa xơ cứng (MS) và các hình thức chính của nó. Tìm hiểu về một số huyền thoại phổ biến nhất về PPMS ở đây, cũng như sự thật.
Sai lầm: Sẽ không bao giờ có phương pháp chữa bệnh cho PPMS
Sự thật: Nghiên cứu vẫn tiếp diễn với thuốc
Đến năm 2017, MS không thể chữa được. Một số loại thuốc đã được Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) chấp nhận cho các dạng tái phát của MS, nhưng hầu hết không có trong PPMS. Gần đây, một loại thuốc mới, Ocrevus (ocrelizumab), đã được phê duyệt cho PPMS.
Điều này không có nghĩa là sẽ không bao giờ có phương thuốc. Trên thực tế, nghiên cứu đang được tiến hành liên tục về thuốc men cho PPMS, cũng như các liệu pháp chữa bệnh có thể cho tất cả các dạng MS. Vì di truyền học và môi trường được cho là đóng góp vào sự phát triển của MS, nghiên cứu đang tìm cách ngăn ngừa một số các biến này ảnh hưởng đến người lớn sau này trong cuộc đời.
Chẩn đoán PPMS có thể khó, nhưng bạn không nên cho rằng bạn có một hình thức MS cụ thể chỉ vì giới tính của bạn.
Sự khuyết tật về thể chất là một nguy cơ với PPMS - có lẽ nhiều hơn các dạng khác của MS.
Sai lầm: Chẩn đoán PPMS có nghĩa là bạn sẽ bị vô hiệu
Sự thật: Điều này là do PPMS gây ra nhiều vết thương trên cột sống, do đó có thể tạo ra các vấn đề đi bộ. Một số người có PPMS có thể cần thiết bị trợ giúp để đi bộ, chẳng hạn như mía hoặc xe lăn. National Society MS ước tính rằng khoảng 25 phần trăm những người có MS cần loại hỗ trợ này.Tuy nhiên, điều này không có nghĩa là bạn nên mong đợi người khuyết tật sau khi được chẩn đoán bằng PPMS.Tỷ lệ tàn tật thay đổi, cũng tương tự như triệu chứng. Bạn có thể giúp ngăn ngừa sự khởi đầu của vấn đề đi bộ bằng cách tập thể dục thường xuyên như là một phần của lối sống năng động. Nói chuyện với bác sĩ của bạn về các lựa chọn khác để giúp duy trì sự độc lập của bạn, chẳng hạn như liệu pháp thể chất và nghề nghiệp.
Sai lầm: Có PPMS có nghĩa là bạn phải nghỉ việc
Sự thật: Làm việc sẽ không làm cho PPMS tồi tệ hơn
Đó là một huyền thoại mà bạn phải ngừng làm việc chỉ vì bạn có PPMS. Một số triệu chứng có thể làm cho việc làm khó khăn, như mệt mỏi, suy giảm nhận thức, và vấn đề đi bộ. Nhưng hầu hết những người có PPMS ít nhất có thể làm việc bán thời gian mà không có bất kỳ vấn đề quan trọng. Đúng là PPMS có thể dẫn đến nhiều thách thức liên quan đến công việc hơn so với các hình thức MS khác. Nhưng điều đó không có nghĩa mọi người mắc phải tình trạng này phải ngừng làm việc.
Nếu bạn có mối lo ngại về an toàn liên quan đến công việc của mình, bạn có thể cân nhắc đến việc nói chuyện với chủ của bạn về nơi ở có thể xảy ra. Bác sĩ của bạn cũng có thể đưa ra các khuyến nghị để giúp làm việc dễ dàng hơn với PPMS.
Sự thật: Có một loại thuốc mới được chấp thuận cho PPMS và các phương pháp điều trị MS tự nhiên không nhất thiết phải an toàn
Cho đến gần đây, không có thuốc được FDA chấp thuận có sẵn cho PPMS. Tuy nhiên, vào ngày 28 tháng 3 năm 2017, một loại thuốc mới gọi là Ocrevus (orelizumab) đã được phê chuẩn để tái phát và PPMS. Trong một nghiên cứu của 732 người tham gia điều trị bằng Ocrevus, đã có một thời gian dài hơn trước khi tàn tật tồi tệ hơn, so với những người tham gia đưa ra giả dược.
Ngoài ra, bác sĩ có thể kê toa các loại thuốc khác có thể giúp làm giảm các triệu chứng. Ví dụ, một thuốc chống trầm cảm có thể làm giảm chứng trầm cảm và lo lắng, trong khi relaxers cơ có thể giúp với co thỉnh thoảng co thắt.
Một số người chuyển sang phương pháp điều trị tự nhiên với hy vọng tìm ra phương pháp điều trị có thể giúp điều trị các triệu chứng của họ. Nghiên cứu đang được tiến hành thành một số trong các phương pháp này, chẳng hạn như cần sa, phương pháp điều trị bằng thảo dược và châm cứu. Tuy nhiên, hiện tại không có bằng chứng nào cho thấy đây là an toàn hoặc hiệu quả đối với bất cứ dạng MS nào.
Nếu bạn quyết định thử các biện pháp tự nhiên, hãy hỏi bác sĩ trước. Điều này đặc biệt quan trọng nếu bạn đã dùng thuốc theo toa.
Sự thật: Bạn không phải là người duy nhất
National MS Society ước tính khoảng 400.000 người Mỹ "thừa nhận có MS. Gần một phần tư có những dạng bệnh tiến bộ. Nhờ vào cuộc thảo luận ngày càng tăng về MS, có nhiều nhóm hỗ trợ hơn bao giờ hết. Chúng có sẵn trực tuyến và trực tuyến.
Nếu bạn không muốn thảo luận kinh nghiệm của mình với người khác, thì không sao. Bạn có thể thay vì xem xét nói chuyện với một cố vấn hoặc một người thân yêu. Điều này có thể giúp ngăn ngừa cảm giác cô lập mà nhiều người với PPMS phải đối mặt.
Sự thật: PPMS là một bệnh tiến triển, nhưng không nhất thiết phải gây tử vong
Các vấn đề về nhận thức và vận động, kết hợp với việc không có phương pháp chữa bệnh cho PPMS, đã làm cho huyền thoại rằng tình trạng này là chết người.Thực tế là trong khi PPMS tiến triển theo thời gian, nó hiếm khi gây tử vong. Hiệp hội Quốc gia Hoa Kỳ báo cáo rằng đa số những người có MS đạt đến tuổi thọ trung bình.
Thay đổi lối sống có thể cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống tổng thể của bạn, cũng như giúp ngăn ngừa các biến chứng từ PPMS.
