10 Cộng đồng trực tuyến và xã hội tốt nhất cho bệnh nhân MS

Bệnh đa xơ cứng (MS) là một căn bệnh làm thay đổi cuộc sống của bạn rất nhiều. Mặc dù ảnh hưởng đến khoảng 2 triệu 3 triệu người trên thế giới, chẩn đoán MS có thể khiến bạn cảm thấy cô đơn. Những lần như thế này bạn có thể muốn quay lại với những người ở đó để giúp bạn.

Các nhóm hỗ trợ trực tuyến và các cộng đồng xã hội là nguồn lực tuyệt vời cho những người sống chung với bệnh tật suốt đời và bệnh tật. Trong trường hợp của MS, một cộng đồng trực tuyến có thể giúp bạn hiểu tình trạng và triệu chứng của bạn, và thậm chí có thể tìm cách để sống dễ dàng hơn và không đau đớn.

Chúng tôi đã làm tròn một số nhóm trực tuyến hoạt động tốt nhất cho các bệnh nhân MS:

1. Nhóm MS của tôi

Nếu bạn hy vọng giao tiếp với những người khác hiểu được những nỗ lực và thành công của MS, Nhóm MS của tôi có thể phù hợp với bạn. Đó là một mạng xã hội đặc biệt dành cho những người có MS. Bạn có thể duyệt qua những người bạn mới theo địa điểm, đăng hình ảnh và cập nhật, và tìm các nhà cung cấp y tế trong khu vực của bạn.

2. DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group

Có một chần chừ về MS của bạn hoặc muốn biết nếu có ai đã trải qua một triệu chứng nhất định? Các bảng tin tại DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group là một tài nguyên tuyệt vời để tìm câu trả lời cho câu hỏi của bạn và thảo luận với những người biết bạn đến từ đâu. Nền tảng này là đơn giản và dễ dàng để nhảy vào. Không có đường cong học tập, bạn có thể bắt đầu kết nối với folks ngay.

3. MS Connection

Hơn 25.000 người thuộc MS Connection, một cộng đồng trực tuyến, nơi họ chia sẻ suy nghĩ, câu trả lời và tình bạn qua các bảng thảo luận, các nhóm và các blog cá nhân hoá. Có các video và bài viết có tính thông tin cùng với các tuyên bố cá nhân và thông điệp trạng thái. Một tính năng độc đáo của MS Connection là chương trình Peer Connection, nó sẽ ghép nối bạn với tình nguyện viên hỗ trợ đồng đẳng. Đây là một tình nguyện viên được đào tạo, những người sẽ cho bạn mượn tai và hỗ trợ bất cứ khi nào bạn cần.

4. Đây là MS

Ban thảo luận có thể là một nền tảng cũ hơn cho truyền thông trực tuyến, nhưng chắc chắn chúng không phải là lỗi thời. Các hội đồng quản trị tích cực tại This Is MS đã chứng minh điều đó. Bạn sẽ tìm thấy các diễn đàn để thảo luận về các loại thuốc mới, các triệu chứng, mối quan tâm về chế độ ăn uống, đau và gần như bất kỳ chủ đề nào khác liên quan đến MS mà bạn có thể nghĩ đến. Không hiếm khi một bài đăng đạt được hơn 100 phản hồi trong cộng đồng rất tích cực và hỗ trợ này.

5. Hội MSAA của tôi

Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ (MSAA) là một nhóm phi lợi nhuận nhằm cung cấp các dịch vụ miễn phí và hỗ trợ cho những người có MS.Cộng đồng MSAA của tôi là cộng đồng trực tuyến của họ, được tổ chức tại HealthUnlocked. Đó là một nơi tuyệt vời để kết nối với những người khác xung quanh U. S. đang sống với MS. Cộng đồng được dựa trên các bảng tin, ở đó các bài đăng duy nhất mở cho trả lời và "thích. "Bạn có thể đặt câu hỏi, chia sẻ kinh nghiệm, hoặc chỉ đơn giản giới thiệu mình với các thành viên ấm áp và hỗ trợ.

6. Người Kurmudge 'Korner

"MS là một căn bệnh tồi tệ", trang giới thiệu cho cộng đồng Korner Kurmudgeons. Như vậy, nhóm này cam kết nói chuyện thẳng thắn và không có cliches rỗng. Đó không phải là nói rằng nhóm không có cảm giác hài hước hay nhân loại - cũng có mặt - nhưng bạn có nhiều khả năng tìm thấy tình yêu dai dẳng hơn là những kỷ niệm đầy cảm hứng ở đây. Những gì chúng tôi muốn: Các diễn đàn là riêng tư, vì vậy trừ khi bạn là một thành viên, bạn không thể truy cập các cuộc hội thoại bên trong.

7. Vượt qua bệnh đa xơ cứng

Vượt qua bệnh đa xơ cứng là một tổ chức của Úc nhằm quảng bá phương pháp tiếp cận dinh dưỡng cho quản lý MS. Ngoài công việc của họ về điều trị MS với chế độ ăn uống và lối sống, họ cung cấp bảng tin và một cộng đồng hỗ trợ. Bạn sẽ tìm thấy các chủ đề như thiền, tập thể dục, chế độ ăn uống và kết nối thân-tâm trong các trang của bảng tin, mỗi bài có hàng trăm bài viết và câu trả lời.

8. Shift MS

Shift MS là một mạng xã hội trên một giao diện hiện đại, thú vị. Theo các nhà sáng tạo, họ tìm cách giảm sự cô lập cho những người có MS, giúp họ quản lý tình trạng của họ, và tạo ra một cộng đồng do các thành viên điều hành. Trên trang web, bạn có thể kết nối với hơn 11.000 thành viên từ khắp nơi trên thế giới. Mặc dù trang web có nguồn gốc ở U. K., bạn sẽ có thể tìm thấy những người khác có MS trong khu vực của bạn. Bạn cũng sẽ tìm cách để tham gia, tình nguyện trực tuyến hoặc trong cộng đồng MS địa phương.

9. HealingWell MS Forums

Trang web HealingWell được thiết kế để phục vụ cho những người có nhiều bệnh tật và điều kiện. Chôn trong các trang dành cho người giàu là một phần chỉ dành riêng cho những người có MS. Trên bảng MS, bạn sẽ tìm thấy các thành viên từ khắp Hoa Kỳ thảo luận về những nỗ lực và thành công của họ với MS, bao gồm các câu hỏi về y tế, tin tức và kinh nghiệm cá nhân với các phương pháp điều trị mới.

10. Tổ chức Đa Phế quản Facebook Facebook Group

Trên Facebook, bạn có thể tìm thấy hàng chục nhóm hỗ trợ của MS. Nhóm này, một nhóm công cộng, được tổ chức bởi Tổ chức Đa lượng xơ cứng và có gần 16.000 thành viên. Thành viên và quản trị viên chia sẻ video, trạng thái và câu hỏi trong nhóm. Bạn sẽ được nâng lên bởi những thông điệp của hy vọng và có thể cung cấp sự an ủi cho những người khác với MS đang đau khổ.