Sống cùng với bệnh Parkinson: Hỗ trợ và Xây dựng đội chăm sóc

Bệnh Parkinson không chỉ ảnh hưởng đến cơ thể bạn. Đối phó với bệnh tật hàng ngày cũng có thể là khó khăn về cảm xúc của bạn. Nhưng điều quan trọng cần nhớ là bạn không cô đơn. Nhiều người kinh nghiệm cảm giác lo âu hoặc trầm cảm khi đối phó với căn bệnh mãn tính hoặc bệnh tật.

Ngoài những người chăm sóc sức khoẻ thể chất của bạn, đội chăm sóc của bạn nên bao gồm các chuyên gia và những người khác chăm sóc sức khoẻ tâm thần của bạn. Đừng ngại yêu cầu giúp đỡ. Ngoài ra còn có nhiều nguồn lực để hỗ trợ cả bạn và gia đình bạn.

Đây là những cách để tiếp cận và nhận sự hỗ trợ và chăm sóc mà bạn cần.

Nói chuyện với nhân viên xã hội

Nhân viên xã hội là một phần quan trọng trong nhóm chăm sóc của bạn bởi vì họ có thể giúp bạn truy cập vào nhiều tài nguyên khác mà bạn có thể không biết. Bạn có thể tìm một nhân viên xã hội thông qua các chương trình của tiểu bang như Medicaid và qua Bộ Lão Hóa.

Bạn có thể đến thăm một nhân viên xã hội trong một chuyến đi đến một trung tâm điều trị - một số công việc trong phòng khám và bệnh viện - hoặc lên lịch hẹn với họ một cách riêng biệt. Họ sẽ gặp bạn và nói chuyện với các thành viên trong gia đình liên quan đến sự chăm sóc của bạn. Công việc của nhân viên xã hội là đảm bảo rằng bạn và gia đình bạn đang nhận được sự giúp đỡ cần thiết và điều chỉnh để sống cùng với bệnh Parkinson.

Một khi họ bắt đầu làm việc với bạn, họ có thể sẽ đóng vai trò tích cực trong việc chăm sóc của bạn. Nhân viên xã hội có thể giúp bạn lên lịch hẹn với các chuyên gia khác và giải quyết các vấn đề về bảo hiểm y tế. Họ cũng có thể sắp xếp cuộc sống khác nhau cho bạn nếu bạn cần được chăm sóc nhiều hơn là có thể được cung cấp ở nhà.

Đôi khi bạn và gia đình của bạn có thể không nhận thấy sự cần thiết phải thay đổi về chăm sóc hoặc tình trạng sống của bạn. Người chăm sóc, đặc biệt là người họ hàng, cũng có thể không biết khi nào cần tìm sự trợ giúp nếu họ cảm thấy mệt mỏi hoặc bị choáng ngợp. Nhân viên xã hội có thể giúp mọi người giải quyết những vấn đề này một cách lành mạnh và đảm bảo rằng bạn và gia đình bạn cảm thấy được hỗ trợ.

Tham dự các buổi trị liệu

Gặp gỡ thường xuyên với một chuyên gia trị liệu có thể giúp bạn xử lý các cảm giác đi kèm với việc Parkinson và tìm hiểu những cách lành mạnh để quản lý sự lo lắng và trầm cảm. Các buổi trị liệu có thể xảy ra với một nhân viên xã hội, nhà tâm lý học, hay bác sĩ tâm thần.Bạn có thể yêu cầu bác sĩ của bạn cung cấp cho bạn một giới thiệu hoặc đưa ra các khuyến nghị.

Bệnh Parkinson có thể làm thay đổi tâm trạng và cách suy nghĩ của bạn. Nó cũng có thể ảnh hưởng đến mô hình ngủ của bạn. Khi điều này xảy ra, các nhà trị liệu có thể dạy cho bạn các kỹ thuật để giúp quản lý các triệu chứng và cải thiện chất lượng giấc ngủ. Một nhà tâm thần học có thể kê toa thuốc cho chứng lo âu hoặc trầm cảm.

Một nhà trị liệu chuyên khoa khác mà bạn có thể gặp là một nhà tâm thần kinh học. Họ được đào tạo để biết cách não của bạn được cấu trúc và để đánh giá cách tư duy và hành vi được kết nối. Họ sẽ tìm kiếm những thay đổi trong cách bạn xử lý thông tin, phản ứng lại mọi thứ và chú ý. Nhà tâm thần kinh có thể nói chuyện với các thành viên khác trong nhóm chăm sóc của bạn để đề nghị thay đổi cách điều trị của bạn.

Tìm nhóm hỗ trợ

Các nhóm hỗ trợ cung cấp một kiểu kết nối khác. Họ là nơi bạn có thể gặp gỡ những người khác đang trải qua cùng một điều. Đó là một không gian an toàn để nói về những lo lắng của bạn với những người khác hiểu. Tham gia vào một nhóm có thể không phải dành cho tất cả mọi người, nhưng nhiều người cho rằng nó hữu ích.

Bạn thường có thể tìm thấy các nhóm hỗ trợ thông qua các tổ chức như Quỹ National Parkinson hay Quỹ Michael J. Fox. Thông thường có một số để gọi trên trang web của họ hoặc chức năng tìm kiếm để tìm nhóm gần bạn. Một cách khác để tìm một nhóm là yêu cầu bác sĩ hoặc nhân viên xã hội của bạn.

Các nhóm người có thể gặp ở bệnh viện, cơ sở y tế, trung tâm cộng đồng, trung tâm tôn giáo địa phương, quán cà phê, hoặc nhà của ai đó. Chúng có thể có kích thước và thành viên. Các nhóm nhỏ và không chính thức có thể được dẫn dắt bởi những người khác với người Parkinson chỉ muốn gặp và chia sẻ kinh nghiệm của họ. Một nhóm lớn hơn có thể tổ chức các cuộc họp thường xuyên và do một nhân viên xã hội hoặc chuyên gia tâm lý dẫn dắt.

Nếu bạn không thể tham dự cuộc họp nhóm, có rất nhiều nhóm hỗ trợ trực tuyến. Bạn có thể tìm thấy các nhóm khép kín trên Facebook chỉ dành cho những người có bệnh Parkinson và các thành viên trong gia đình họ. Mọi người tham gia để chia sẻ những câu chuyện của họ, nói về những cuộc đấu tranh hàng ngày, đề xuất và hỗ trợ lẫn nhau. Tham gia vào nhóm trực tuyến sẽ mang lại cho bạn lợi thế khi nói chuyện với những người ở các vùng khác nhau của đất nước.

Hãy cởi mở với bạn bè và gia đình

Bạn có thể không cảm thấy thoải mái khi nói chuyện với mọi người về bệnh Parkinson, nhưng bạn nên cố gắng cởi mở với bạn bè và người thân trong gia đình. Mọi người thường muốn giúp đỡ, nhưng họ không biết phải làm gì. Nói với họ cách thức họ có thể hữu ích và hỗ trợ.

Nếu một người sống với bạn hoặc có liên quan đến việc chăm sóc của bạn, có thể hữu ích khi tham dự các buổi trị liệu cùng nhau. Ngoài ra còn có các nhóm hỗ trợ cho người chăm sóc nơi họ có thể được trợ giúp thêm.