Nói chuyện với gia đình về bệnh Parkinson
Mục lục:
- Họ không thể đọc được tâm trí của bạn
- Mọi người muốn giúp đỡ
- Thảo luận về việc Parkinson chuẩn bị cho gia đình bạn những triệu chứng đáng chú ý
- Bạn sẽ cần phải sắp xếp chăm sóc ở giai đoạn sau
- Các bước tiếp theo
Đọc Video Transcript »
Là người sống chung với bệnh Parkinson tiên tiến, bạn có thể nghĩ mình là một chuyên gia về rối loạn não này. Và mặc dù bạn chắc chắn biết nhiều về nó, bao gồm cả cách thức mà Parkinson ảnh hưởng đến cơ thể và não của bạn, có một vài điều bạn chưa bao giờ nghe trước đây. Dưới đây là năm sự thật đáng ngạc nhiên về bệnh Parkinson tiên tiến.
- ảo giác và ảo tưởng có thể là phản ứng phụ của thuốc được sử dụng để điều trị bệnh Parkinson, chứ không phải là triệu chứng tiến triển bệnh.
Có thể rất khó để biết được bao nhiêu và nhanh đến đâu - bệnh Parkinson đang tiến triển. Đối với người mắc bệnh, trải nghiệm ngoài cơ thể như ảo giác hoặc ảo tưởng có thể đáng sợ. Nhưng nghiên cứu cho thấy những kinh nghiệm này là trong hầu hết các trường hợp phản ứng đối với thuốc bệnh Parkinson, và không đề cập đến sự tiến triển của bệnh.
- Những người có bệnh Parkinson tiên tiến có nhiều khả năng bị biến chứng đe dọa đến mạng sống.
Vì bệnh Parkinson ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh trung ương của bạn, các biến chứng liên quan đến bệnh có thể dẫn đến các sự kiện đe dọa mạng sống. Chẳng hạn, bạn có thể gặp khó khăn khi nuốt do Parkinson tiên tiến, có thể làm tăng nguy cơ thức ăn hoặc dịch truyền vào phổi của bạn và có thể gây ra viêm phổi. Nếu những bệnh liên quan này không được điều trị, hoặc không thể điều trị, nó có thể làm tăng nguy cơ tử vong của một người.
- Chẩn đoán Parkinson tiên tiến thường xảy ra sau khi một người đã mất một số kỹ năng vận động.
Có thể khó xác định được khoảnh khắc chính xác mà bạn tự nghĩ ra, "Có lẽ đó là bệnh Parkinson. "Trong khi bệnh nặng ảnh hưởng đến não, đó là cơ thể bạn có xu hướng bị ảnh hưởng đầu tiên. Sự run rẩy, cứng khớp, và mất vận động hoặc di động chỉ là một số dấu hiệu cảnh báo đầu tiên của bệnh. Advanced Parkinson có thể gây ra các triệu chứng xấu đi theo thời gian.
- Các nghiên cứu cho thấy một số khu vực nhất định của Hoa Kỳ bao gồm nhiều người mắc bệnh Parkinson hơn những người khác.
Nơi bạn gọi về nhà có thể chỉ ra rằng có bao nhiêu người hàng xóm của bạn bị bệnh Parkinson. Các nghiên cứu đã phát hiện ra rằng tỷ lệ hiện mắc của bệnh cao gấp 2 đến 10 lần ở vùng Trung Tây và Đông Bắc Hoa Kỳ. Trên hết, các thành phố đô thị có xu hướng có nhiều bệnh nhân được chẩn đoán hơn các quận nông thôn.
- Bệnh Parkinson không phải là án tử hình, mặc dù đó là một căn bệnh tiến triển.
Có, Parkinson là một bệnh tiến bộ, đó là lý do tại sao nhiều bác sĩ có thể cho bạn biết rằng bạn sẽ có nó cho đến khi kết thúc cuộc đời của bạn - nhưng điều đó không nhất thiết có nghĩa là nó sẽ chấm dứt cuộc đời bạn.Vì bệnh này thường được chẩn đoán sau này trong cuộc đời của một người nào đó, và những tiến bộ sau đó, đa số những người được chẩn đoán mắc bệnh đã bắt đầu hoạt động trong nhiều năm.
- ảo giác và ảo tưởng có thể là phản ứng phụ của thuốc được sử dụng để điều trị bệnh Parkinson, chứ không phải là triệu chứng tiến triển bệnh.
Có thể rất khó để biết được bao nhiêu và nhanh đến đâu - bệnh Parkinson đang tiến triển. Đối với người mắc bệnh, trải nghiệm ngoài cơ thể như ảo giác hoặc ảo tưởng có thể đáng sợ. Nhưng nghiên cứu cho thấy những kinh nghiệm này là trong hầu hết các trường hợp phản ứng đối với thuốc bệnh Parkinson, và không đề cập đến sự tiến triển của bệnh.
- Những người có bệnh Parkinson tiên tiến có nhiều khả năng bị biến chứng đe dọa đến mạng sống.
Vì bệnh Parkinson ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh trung ương của bạn, các biến chứng liên quan đến bệnh có thể dẫn đến các sự kiện đe dọa mạng sống. Chẳng hạn, bạn có thể gặp khó khăn khi nuốt do Parkinson tiên tiến, có thể làm tăng nguy cơ thức ăn hoặc dịch truyền vào phổi của bạn và có thể gây ra viêm phổi. Nếu những bệnh liên quan này không được điều trị, hoặc không thể điều trị, nó có thể làm tăng nguy cơ tử vong của một người.
- Chẩn đoán Parkinson tiên tiến thường xảy ra sau khi một người đã mất một số kỹ năng vận động.
Có thể khó xác định được khoảnh khắc chính xác mà bạn tự nghĩ ra, "Có lẽ đó là bệnh Parkinson. "Trong khi bệnh nặng ảnh hưởng đến não, đó là cơ thể bạn có xu hướng bị ảnh hưởng đầu tiên. Sự run rẩy, cứng khớp, và mất vận động hoặc di động chỉ là một số dấu hiệu cảnh báo đầu tiên của bệnh. Advanced Parkinson có thể gây ra các triệu chứng xấu đi theo thời gian.
- Các nghiên cứu cho thấy một số khu vực nhất định của Hoa Kỳ bao gồm nhiều người mắc bệnh Parkinson hơn những người khác.
Nơi bạn gọi về nhà có thể chỉ ra rằng có bao nhiêu người hàng xóm của bạn bị bệnh Parkinson. Các nghiên cứu đã phát hiện ra rằng tỷ lệ hiện mắc của bệnh cao gấp 2 đến 10 lần ở vùng Trung Tây và Đông Bắc Hoa Kỳ. Trên hết, các thành phố đô thị có xu hướng có nhiều bệnh nhân được chẩn đoán hơn các quận nông thôn.
- Bệnh Parkinson không phải là án tử hình, mặc dù đó là một căn bệnh tiến triển.
Có, Parkinson là một bệnh tiến bộ, đó là lý do tại sao nhiều bác sĩ có thể cho bạn biết rằng bạn sẽ có nó cho đến khi kết thúc cuộc đời của bạn - nhưng điều đó không nhất thiết có nghĩa là nó sẽ chấm dứt cuộc đời bạn.Vì bệnh này thường được chẩn đoán sau này trong cuộc đời của một người nào đó, và những tiến bộ sau đó, đa số những người được chẩn đoán mắc bệnh đã bắt đầu hoạt động trong nhiều năm.
Các mối quan hệ gia đình có thể phức tạp thậm chí không có bệnh tật. Bạn có thể cảm thấy khó khăn khi nói chuyện với những người thân yêu về căn bệnh của bạn. Bạn có thể không muốn họ đối xử với bạn một cách khác, hoặc bạn có thể cảm thấy có lỗi. Bạn chắc chắn không phải một mình trong những cảm xúc này. Nhưng nói chuyện với gia đình bạn về bệnh Parkinson rất quan trọng - đó là điều bạn nên cố gắng làm.
Bệnh Parkinson là một tình trạng cần được giúp đỡ và hỗ trợ vì nó ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bạn. Có thể có giao tiếp cởi mở với gia đình bạn có thể cho phép họ hiểu rõ hơn những gì bạn cần và giúp bạn cảm thấy bị cô lập.
Đây là một số lý do để thảo luận về bệnh của bạn với gia đình và làm thế nào để đi về nó.
Họ không thể đọc được tâm trí của bạn
Chỉ bạn biết bạn đang cảm nhận những gì và những gì bạn cần từ những người khác. Nếu bạn cần phải thông báo sự thất vọng hoặc bày tỏ sự sợ hãi, hãy nói với mọi người rằng bạn chỉ muốn họ cho mượn một chiếc tai cảm thông.
Bệnh Parkinson có thể khiến bạn ít kiểm soát được biểu hiện trên khuôn mặt của bạn. Các cơ trên khuôn mặt của bạn có thể trở nên cứng, làm cho bạn khó thực hiện những biểu hiện thông thường mà mọi người thường sử dụng. Kết quả là, mọi người có thể nhầm lẫn nghĩ rằng bạn không vui. Giải thích triệu chứng này và trực tiếp nói với mọi người về cảm giác của bạn có thể giúp tránh được nhiều nhầm lẫn.
Các thành viên gia đình cũng có thể lo lắng hoặc bị choáng ngợp. Nói chuyện với nhau về mối quan tâm của bạn sẽ giúp bạn đưa ra một kế hoạch làm thế nào để đối phó với những thay đổi mang lại của Parkinson.
Mọi người muốn giúp đỡ
Thường thì người ta muốn giúp đỡ, đặc biệt là những người thân thiết gần gũi. Khi họ không chắc chắn nên làm gì, một số có thể cố gắng bước nhiều hơn bạn cần, và những người khác có thể tránh được tình huống. Có một cuộc trò chuyện cởi mở về cách họ có thể hữu ích và những gì bạn vẫn có thể làm một mình có thể ngăn mọi người tham gia vào việc bị tổn thương hoặc thất vọng.
Đôi khi, bạn có thể cảm thấy tự lập và có thể tự giải quyết một công việc. Trong những dịp khác, bạn có thể cần một người nào đó bước vào. Đừng sợ nói với mọi người những gì bạn cần từ họ.
Một số người sẽ muốn giữ một vai trò tích cực trong sự chăm sóc của bạn. Ví dụ, một đứa trẻ lớn hoặc bạn tình có thể muốn đi khám bác sĩ với bạn. Thảo luận về các thành viên trong gia đình sẽ giúp tránh những hiểu lầm.
Thảo luận về việc Parkinson chuẩn bị cho gia đình bạn những triệu chứng đáng chú ý
Gia đình bạn có thể sẽ là những người gặp bạn nhiều nhất, vì vậy họ sẽ ở bên bạn trong những giai đoạn khác nhau của căn bệnh. Nói về các triệu chứng có thể có thể giúp họ chuẩn bị tinh thần.
Bạn không cần phải giải thích mọi khía cạnh của căn bệnh nếu bạn không cảm thấy thoải mái khi làm như vậy. Nếu mọi người muốn biết thêm chi tiết, bạn có thể thấy hữu ích khi chuyển chúng đến các nguồn thông tin như Quỹ National Parkinson Foundation hoặc yêu cầu bác sĩ của bạn cung cấp một số tài liệu bạn có thể chia sẻ.
Bạn sẽ cần phải sắp xếp chăm sóc ở giai đoạn sau
Khi bệnh tiến triển, bạn sẽ cần được chăm sóc nhiều hơn. Cũng có khả năng là bạn sẽ gặp chứng mất trí hoặc ảo giác trong các giai đoạn cuối của bệnh. Thật tốt để thảo luận về một kế hoạch trước đó. Nếu bạn có sở thích cho cách bạn muốn được chăm sóc hoặc nơi bạn muốn sống, hãy truyền đạt điều đó cho các thành viên trong gia đình.
Một lần về những điều khó khăn nhất phải đối mặt chính là cái chết của bạn. Nhưng cởi mở về mong muốn của bạn và nhận được công việc của bạn theo thứ tự có thể rất hữu ích cho những người thân yêu. Nó cũng có thể giúp bạn yên tâm. Bạn có thể muốn nói chuyện với vợ / chồng về các sở thích chăm sóc cuối đời của bạn hoặc chắc chắn rằng bạn có tài liệu thích hợp nếu bạn có kế hoạch để lại tiền hoặc tài sản cho các thành viên trong gia đình.
Cảm thấy chuẩn bị tốt hơn cho những gì sắp tới có thể giúp tất cả các bạn tập trung vào việc tận hưởng thời gian của mình với nhau.
Các bước tiếp theo
Nếu bạn thấy khó giao tiếp cởi mở với gia đình, bạn có thể muốn nhờ sự trợ giúp của nhân viên xã hội hoặc nhà tâm lý học có kinh nghiệm với bệnh Parkinson. Cả hai đều được đào tạo để dạy cho bạn và những người thân yêu cách nói về căn bệnh của bạn và tìm những phương pháp lành mạnh để đối phó với những thay đổi lối sống mà nó mang lại.
Họ cũng có thể đề nghị các nhóm hỗ trợ để bạn và gia đình gặp gỡ và kết nối với những người khác cùng trải nghiệm.
