Sống chung với RA: Tầm quan trọng của việc Lập kế hoạch Dài Hạn

Là người sống với bệnh viêm khớp dạng thấp (RA), bạn có thể cảm thấy như bạn không phải lúc nào cũng có nhiều thứ. Việc lập kế hoạch, tổ chức, và bàn cãi xung quanh công việc để đối phó với sự đau đớn, mệt mỏi, và các khớp giòn của bệnh có thể rất khó. Bạn phải nghĩ đến những gì bạn có khả năng (chuẩn bị bữa ăn, lái xe trẻ đến trường) và những nguồn nào bạn có thể chạm vào khi bạn không thực hiện nhiệm vụ (takeout? Carpool?). Và sau đó có các cuộc hẹn của bác sĩ, các chuyến đi đến hiệu thuốc, có thể điều trị vật lý, tập thể dục, và đôi khi làm việc quá. Nó cảm thấy như quá đủ để quản lý, nhưng nó không phải.

Nếu bạn bị RA hoặc bất kỳ tình trạng mãn tính nào, bạn cũng cần phải lên kế hoạch cho tương lai của bạn. Bạn phải xem xét nhu cầu và nhu cầu y tế của bạn và cách cộng đồng chăm sóc và gia đình của bạn sẽ biết họ. Bạn cũng phải suy nghĩ về kế hoạch tài chính, nhu cầu bảo hiểm của bạn sẽ được cung cấp như thế nào và cách điều trị của bạn có thể thay đổi như thế nào.

Tiếp tục đọc để tìm hiểu một số điều quan trọng nhất cần ghi nhớ để làm cho tương lai của bạn dễ dàng hơn với RA.

Nói chuyện với gia đình của bạn

Mỗi người với RA đều có một cái nhìn độc đáo về việc nói với thành viên gia đình và cộng đồng của họ như thế nào. Khi bạn đang cân nhắc xem ai sẽ nói, hãy tính đến những người có thể chịu trách nhiệm chăm sóc cho bạn khi bạn già đi và nếu bạn bị tàn tật. Người chăm sóc tương lai sẽ phải lập kế hoạch về mặt tài chính và kế hoạch cho các nhu cầu chung của bạn. Bạn cũng nên thể hiện mong muốn của bạn trong trường hợp của bạn không đủ năng lực bằng cách hoàn thành một di chúc sống và hướng dẫn trước.

Nếu bạn chưa có con nhưng đang cân nhắc bắt đầu một gia đình, hãy bắt đầu cuộc trò chuyện liên tục với đội chăm sóc về kế hoạch của bạn.

Thuốc giảm đau được điều trị thông thường nhất (DMARD) là methotrexate, có thể chấm dứt thai kỳ hoặc gây dị dạng bẩm sinh nếu dùng khi mang thai. Những người đang dùng methotrexate và muốn bắt đầu một gia đình nên ngừng dùng thuốc vào khoảng ba tháng trước khi họ và bạn tình của họ cố gắng mang thai. Thời gian ngưng sử dụng thuốc phải được thảo luận với bác sĩ của bạn.

Nếu bạn đã có con, hãy cân nhắc cách nói chuyện với họ về RA. Khi còn trẻ, điều này có thể đơn giản như giải thích rằng bạn cần giúp đỡ vì những hạn chế của cơ thể.

"Tôi chưa bao giờ có một cuộc hội thoại

lần đầu tiên với họ vì họ đã lớn lên khi nhìn thấy tôi có RA", Jessica Sanders, một bà mẹ 34 tuổi, nói. "Đôi khi họ hỏi những câu hỏi như 'Làm sao bạn có được nó? 'hoặc' Bạn có thể làm điều này?Sanders đã không thảo luận về khả năng kết nối di truyền với con cái, tất cả những người dưới 13 tuổi. Mặc dù RA không được xem là di truyền, nguy cơ mắc bệnh này tăng lên khi có tiền sử gia đình. Hãy cân nhắc liệu đây có phải là điều bạn muốn thảo luận với con cái của bạn khi bạn cảm thấy thời gian là đúng. Tài chính

Có RA có nghĩa là bạn dành nhiều thời gian vào các cuộc hẹn khám bác sĩ cùng với các hoạt động thường xuyên của bạn, tất cả trong khi bạn cố gắng thực hành chăm sóc bản thân như nghỉ ngơi và ăn uống đầy đủ. Điều đó có thể khiến bạn bỏ bê tài chính của mình, nhưng bạn sẽ hối tiếc vì đã làm như vậy trong thời gian dài. "Bắt đầu nói chuyện ngay bây giờ để mọi người tự tin trong trường hợp một quyết định tài chính quan trọng cần được thực hiện nhanh chóng", Don McDonough, giám đốc khu vực của Merrill Edge. "Để đơn giản hóa công việc vặt hằng ngày trong tương lai, hãy lập kế hoạch để thiết lập tiền gửi trực tiếp và thanh toán hóa đơn tự động để đảm bảo các hóa đơn được thanh toán đúng hạn, đặc biệt là trong trường hợp có khủng hoảng về sức khoẻ. "

Lập kế hoạch cho tương lai y tế của bạn

Bản chất mãn tính và tiến bộ của RA có nghĩa là bạn thực sự không thể để mất sự bảo vệ của mình. Bạn phải lập kế hoạch và theo dõi bệnh của bạn và điều trị của nó. Mặc dù các phương pháp điều trị mới nhất đang có những tiến bộ đáng kể trong việc làm chậm tiến trình bệnh, nhưng vẫn có khả năng tiến triển. Phương pháp điều trị của bạn cũng có thể ngừng làm việc.

Nếu bạn đang dùng thuốc chống viêm không steroid (NSAID), corticosteroid và DMARD như methotrexate, bạn có thể muốn cân nhắc dùng một trong những loại thuốc, sinh học mới hơn.

Đôi khi được gọi là DMARD sinh học, chúng hoạt động tương tự như DMARDs bằng cách ngăn chặn các đường dẫn tế bào đến viêm. Cũng giống như DMARDs, sinh vật học sẽ làm giảm đau và sưng cũng như hạn chế tổn thương xương. Tuy nhiên, một nhược điểm của sinh học là chi phí của họ. Nếu bạn đang nghĩ đến việc thử nghiệm sinh học, bạn sẽ không chỉ muốn nói chuyện với bác sĩ mà còn tìm hiểu về bảo hiểm của bạn.

Khi tôi di chuyển trong tương lai, tôi nhận ra rằng uống thuốc của tôi là phải. Tôi không có thời gian để thử nghiệm các phương pháp điều trị tự nhiên. Tôi thật sự tin rằng nếu tôi không có giấy chứng nhận sức khoẻ, tôi sẽ không thể đi được. Thiệt hại là không thể đảo ngược. Tôi không thể chấp nhận rủi ro đó. - Jessica Sanders, sống với RA

The takeaway

Tương lai với RA có vẻ như không sáng sủa, mặc dù các phương pháp điều trị tiên tiến đem lại cơ hội rất tốt để đẩy bệnh tật của bạn vào sự thuyên giảm. Có thể những loại thuốc này sẽ ngừng làm việc cho bạn, hoặc bạn có thể phát triển các triệu chứng mới hoặc có vấn đề với nhiễm trùng thường xuyên. Biết được điều này, có thể bạn sẽ mất tự tin trong những mối quan tâm trực tiếp ngày nay hơn là suy nghĩ quá xa. Nhưng dành thời gian ngày hôm nay để lên kế hoạch không chỉ cho ngày mai nhưng trong nhiều năm từ bây giờ có thể tạo ra sự khác biệt rất lớn cho việc quản lý khách hàng tiềm năng của bạn.