Làm thế nào để nói chuyện với người khác về RA của bạn: Hướng dẫn Từng bước

Nếu bạn bị viêm khớp dạng thấp (RA), bạn sẽ biết số tiền thu được trong cuộc đời bạn. Các bệnh tự miễn dịch tấn công các khớp và các mô với sưng và đau, ảnh hưởng đến hoạt động hàng ngày. Chiến đấu với RA và cơn đau của nó gây ra sự kiệt sức ở hầu hết những người có nó, đôi khi dẫn họ đến giường bệnh hoặc không hoạt động trong nhiều ngày hoặc vài tuần. Tác dụng của RA có thể kéo dài và tăng theo tuổi, nếu không được điều trị, và không có phương pháp chữa bệnh.

Những triệu chứng và biến chứng này là những thách thức lớn đối với những người bị RA. Nhưng có một thách thức khác trong việc có RA: Nói với mọi người về tình trạng của bạn.

Tại sao thật khó nói về RA

Hai thực tế khiến RA khó thảo luận. Thứ nhất là hầu hết các triệu chứng của nó không nhìn thấy, mặc dù một số, chẳng hạn như vasculitis phát ban da, được. Điều đó có thể khiến bạn không muốn đưa nó lên vì những người khác có thể không tin rằng bạn đang bị bệnh.

Vì RA là một căn bệnh vô hình, đôi khi tôi cảm thấy có lỗi hoặc hoang tưởng vì đồng nghiệp của tôi nghĩ tôi lười biếng hoặc nói dối. - Jenny Pierce, sống với RA

Vấn đề khác là nó có thể là một kẻ hạ thấp thẳng thắn để thảo luận. Blogger Janine Monty viết về RA ở Arthritic Chick. Khi cô ấy lần đầu tiên nhận được chẩn đoán RA và bắt đầu nói chuyện với những người xung quanh cô, cô nói, "Tôi đã học được rằng cách nhanh nhất để kết thúc cuộc trò chuyện qua điện thoại, thăm viếng, hoặc ngày uống cà phê là bắt đầu nói về nỗi đau của tôi. "

Quyết định ai nên nói

Một số người quyết định nói với mọi người về tình trạng của họ, trong khi những người khác lại chọn một vòng tròn thân mật. Nó tùy thuộc vào bạn theo cách nào bạn sẽ đi. Bạn có thể quyết định rằng phải đối mặt với căn bệnh này có nghĩa là dán một nhãn dán liên quan đến RA trên xe của bạn. Mặt khác, nếu bạn cảm thấy sức khoẻ của bạn là một vấn đề cá nhân, hãy chọn một số ít bạn sẽ ủy thác thông tin của bạn. Danh sách ngắn này chắc chắn sẽ bao gồm các thành viên gia đình gần nhất của bạn và có thể bao gồm những người bạn làm việc.

Quyết định có bao nhiêu để nói

Điều về thảo luận về RA là có khá nhiều để thảo luận. Danh sách các triệu chứng là duy nhất cho mỗi người, nhưng nó có thể rất dài. Bao nhiêu bạn sẽ nói về tình trạng của bạn? Bạn có thể nói ngắn gọn như một lời tuyên bố và định nghĩa nhanh chóng: "Tôi bị viêm khớp dạng thấp. Đó là một tình trạng tự miễn dịch mà hầu hết là tấn công các khớp của tôi. "

Ngoài ra, bạn có thể cân nhắc việc nói về những triệu chứng ảnh hưởng đến bạn như thế nào. Ví dụ, "RA có nghĩa là tôi có nhiều đau đớn và cần nghỉ ngơi thêm. "Hoặc thay vì nói về cách RA ảnh hưởng đến bạn nói chung, bạn có thể chọn để giải thích cách bạn đang làm hàng ngày và làm thế nào mà có thể ảnh hưởng đến khả năng của bạn:" RA của tôi đang ảnh hưởng đến cổ tay của tôi ngày hôm nay.Bạn có thể giúp tôi lấy những tập tin này? "

Dĩ nhiên, bạn không bao giờ có thể biết được khi gặp người nào đó phản ứng như thế nào với chia sẻ của bạn, nhưng có lẽ bạn sẽ nhận ra những manh mối mà ai đó cảm thấy bị choáng ngợp trước tin tức của bạn. Thay vì nói chuyện với họ, có thể chia sẻ thông tin bằng văn bản với RA bằng cách chỉ dẫn họ tới một trang web hoặc tài nguyên khác.

Nói về RA trong công việc

Bạn cần phải cân nhắc một số điều khi quyết định xem bạn sẽ thông báo với người quản lý và đồng nghiệp về RA của mình hay không. Bạn không bắt buộc phải nói về tình trạng sức khoẻ với bất cứ ai, và nếu các triệu chứng của RA không ảnh hưởng đến công việc của bạn, bạn có thể chọn không đưa ra bất cứ điều gì. Tuy nhiên, nếu bạn cần thời gian cho các cuộc hẹn hoặc nhà ở đặc biệt tại nơi làm việc của bạn, có thể là một ý tưởng tốt để cho một số người biết bạn có RA.

Tùy thuộc vào cách cấu trúc công ty của bạn, bạn có thể bắt đầu với người giám sát trực tiếp của bạn hoặc nói chuyện với một người nào đó trong bộ phận nhân sự của bạn. Bất cứ ai nói chuyện với bạn, hãy giải thích rõ ràng tại sao bạn nói với họ. Bạn có thể nói, "Tôi muốn cho bạn biết tôi bị viêm khớp dạng thấp. Điều đó có nghĩa là đôi khi tôi cần phải đứng ở bàn làm việc để giảm áp lực khớp của tôi. "

Khi nói đến quyền sở hữu nơi làm việc của bạn liên quan đến RA, bạn có thể tìm thấy trang web Job Accommodation Network hữu ích: Đây là một cơ quan thông tin liên bang về thông tin về Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật.

Nói về RA với trẻ

Nếu con của bạn nhỏ, bạn có thể cảm thấy ít có xu hướng nói chuyện trực tiếp với họ hơn về RA và tập trung nhiều hơn vào việc xếp những cuộc thảo luận đó vào các hoạt động hàng ngày. Jessica Sanders, 34 tuổi, là mẹ của ba đứa con dưới 13 tuổi. Cô không bao giờ ngồi xuống những đứa trẻ của mình để nói chuyện với RA, nhưng cô nói, "Họ biết rõ về bệnh viêm khớp của tôi, nhưng chúng tôi đề cập đến nó như thế nào," tôi với điều này? Viêm khớp của tôi sẽ không cho phép tôi làm điều đó ngày hôm nay. '"

Một số trẻ có thể sợ hãi khi biết rằng RA sẽ không biến mất - và có thể tệ hơn. Tập trung vào các khía cạnh tích cực của tình huống của bạn: Hãy để con bạn biết rằng bạn có một bác sĩ hỗ trợ bạn và hàng ngàn nhà khoa học được huấn luyện đặc biệt đang cải tiến phương pháp điều trị và tìm kiếm phương pháp chữa bệnh cho RA.

Nói chuyện với các bạn tình thân mật

RA có thể là một kẻ đột nhập không được hoan nghênh trong phòng ngủ, gây khô da và nhạy cảm với những phụ nữ có nó và có thể gây rối loạn cương dương ở nam giới. Thêm vào đó, không ai cảm thấy sexy khi cơ thể của họ không thoải mái. Nhưng cuộc sống tình dục lành mạnh là một thành phần quan trọng trong nhận dạng cá nhân và hạnh phúc. "Theo tôi, điều quan trọng nhất khi nói chuyện với bạn tình của bạn về RA là đặt câu hỏi và lắng nghe nhau", Ara Dikranian, MD, một chuyên gia về rheumatologist tại Trung tâm Cabrillo cho bệnh thấp khớp nói. "Nếu tình trạng mãn tính đang gây ra đau, không có cách nào để đối tác của bạn biết trừ khi bạn nói như vậy. "

Sự mất tích