EASE T1D: Nhóm Nhận thức về Bệnh tiểu đường Mới | DiabetesMine

Sự chẩn đoán sai là một vấn đề lớn với bệnh đái tháo đường týp 1, vì nó thường bị bỏ sót hoặc được thực hiện đối với một số bệnh nhẹ khác trước khi hậu quả xấu xí của sai sót đó xảy ra. Đó là lý do tại sao nên xem một tổ chức phi lợi nhuận ở cấp cơ sở mới để nâng cao nhận thức về vấn đề này: một nhóm tự gọi mình là EASE T1D.

Tên này là từ viết tắt của

Giáo dục, Nhận thức, Hỗ trợ và Trao quyền, và tổ chức phi lợi nhuận có trụ sở tại California là nỗ lực chung của ba bà mẹ có con với loại 1: Debbie George, Robyn Lopez và Michelle Thornburg. Bộ ba nói rằng họ nhận ra những "khu vực có nhu cầu rất lớn" trong nhận thức về D và liên kết các lực lượng để áp dụng kiến thức và niềm đam mê của họ trong nỗ lực "TỰ DO" T1D.

Họ đã tạo ra những gì dường như là một mô hình hàng đầu cho hành động của cộng đồng địa phương - chỉ cần đào bới và làm việc đúng nơi họ sinh sống.

Chúng tôi đã nói chuyện với một trong những người sáng lập D-Moms, Debbie George, gần đây về nhóm này là gì và làm thế nào nó khác với nhiều nhóm nâng cao nhận thức khác đã có mặt tại hiện trường:

Một cuộc phỏng vấn với Ease T1D Nhóm Nhận thức về Bệnh tiểu đường

DM) Debbie, bạn có thể bắt đầu bằng cách nói với chúng tôi một chút về bản thân bạn và D-Moms đã thành lập nhóm này?

DG) Cả ba đứa chúng tôi đều có trẻ em bị nguy hiểm thực sự do chẩn đoán sai. Con trai tôi Dylan được chẩn đoán khi ông mới 25 tháng tuổi. Ông bị chẩn đoán sai hai lần dẫn đến các tĩnh mạch bị sụp đổ do mất nước, một BG của 538 và một bệnh viện bốn ngày. Đó là lý do tại sao nâng cao nhận thức về các dấu hiệu và triệu chứng rất quan trọng đối với tôi! Dylan bây giờ đã gần 14 tuổi và đang thịnh vượng. Ông là một học sinh thông minh (thẳng-A) vui vẻ, thể thao những người yêu thích để chơi bóng chày và snowboard. Anh thích làm bất cứ điều gì ngoài trời; T1D sẽ không làm chậm lại anh ta. Anh ấy là siêu anh hùng của tôi!

Con gái của Michelle là Sierra là sức mạnh của thiên nhiên. Cô ấy mạnh mẽ, thông minh và có nhiều năng lượng hơn hầu hết chúng ta. Cô không sợ hãi và không có gì ngăn cản cô đạt được các mục tiêu của cô. Sierra được chẩn đoán là T1D ở tuổi 15 tháng tuổi và sau đó ba năm sau, cô ấy cũng được chẩn đoán mắc bệnh Celiac. Mặc dù đã có những thách thức về y tế, nhưng Sierra vẫn tiếp tục giáo dục những người mới được chẩn đoán của T1D cũng như nhân viên nhà trường và phụ huynh. Cô ấy muốn đi học đại học trên một bóng chuyền và học bổng học thuật, bắt đầu leo núi, cưỡi ngựa và ủng hộ tất cả các T1D. Sierra chỉ mới 11 tuổi nhưng bạn chắc chắn sẽ thấy nhiều hơn anh hùng T1D này! Con gái của Robyn Emma bây giờ đã 14 tuổi và được chẩn đoán với T1D vào tháng Sáu năm 2010 ở tuổi 9. Cô ấy yêu chó và hy vọng sẽ tổ chức một tổ chức cứu hộ cho chó một ngày nào đó.Cô ấy là một sinh viên thẳng Một và rất tham gia vào các hoạt động như Color Guard, Art Club, và tình nguyện viên thường xuyên trong cộng đồng của chúng tôi. Sức mạnh và lòng dũng cảm của cô trong việc điều trị bệnh đái tháo đường của cô rất là cảm hứng.

Điều gì làm bạn quyết định bắt đầu tổ chức phi lợi nhuận của riêng mình?

EASE T1D cam kết mang lại nhận thức toàn cầu về bệnh đái tháo đường týp 1 thông qua các tài liệu giáo dục, các chiến dịch quảng cáo quốc gia và tài trợ cho trẻ em tham gia trại đái tháo đường, cũng như đóng góp quỹ để tìm ra phương pháp chữa trị cần thiết. Có một vị trí phi lợi nhuận giúp chúng tôi tăng quỹ này để đạt được sứ mệnh của mình.

Bạn đã làm gì cho đến nay?

Nhiệm vụ của EASE T1D là mang lại:

GIÁO DỤC cho các chuyên gia y tế, nhân viên trường học và công chúng về cách điều trị và chăm sóc trẻ bị tiểu đường loại 1.

Nhận thức về sự khác biệt giữa đái tháo đường type 1 và type 2 cũng như hỗ trợ việc thực hiện pháp luật về các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh đái tháo đường týp 1 đối với cha mẹ ở tất cả các lần khám sức khoẻ của trẻ sơ sinh / chăm sóc con, nhằm ngăn ngừa chẩn đoán sai.
H SUP TRỢ cộng đồng T1D thông qua việc chia sẻ các nguồn lực, các sự kiện gia đình và kinh nghiệm cá nhân.
Sự thừa nhận cho gia đình thông qua sự hỗ trợ, kiến thức và sự thống nhất.
Chúng tôi cảm thấy có khoảng trống đáng kể trong cộng đồng T1D của chúng tôi phải được đáp ứng. Ví dụ, chúng ta cần các chuyên gia y tế và nhân viên trường học để được giáo dục tốt hơn về bệnh tiểu đường loại 1 để chăm sóc cho con cái của chúng tôi. Cũng cần phải có sự hiểu biết tốt hơn về sự khác biệt giữa bệnh đái tháo đường type 1 và type 2. Chúng tôi tin rằng với sự tham gia của cộng đồng, cùng nhau, chúng ta có thể làm thay đổi xảy ra!

Bạn đã từng cộng tác với các nhóm khác làm việc trên những mục tiêu giống nhau, chẳng hạn như Get Diabetes Right và Beyond Type 1? Làm thế nào để bạn tránh "phát minh lại bánh xe"?

Nhóm của chúng tôi không đạt được bất cứ điều gì bằng cách cạnh tranh với các tổ chức T1D khác. Nhưng đừng quên rằng luật pháp là của từng tiểu bang. Tổ chức của chúng tôi tồn tại bởi vì chúng tôi dành riêng để giải quyết rất nhiều vấn đề mà những người khác có thể không có thời gian hoặc quan tâm để theo đuổi. Chẳng hạn, không phải mỗi cá nhân, tổ chức có thể cảm thấy hợp lý hoặc cần thiết để nói chuyện với các cán bộ nhà trường hoặc chuyên gia y tế địa phương về kiểm tra T1D. Chúng tôi đang chuẩn bị để có những cuộc trò chuyện phức tạp để cung cấp một sự hiểu biết tốt hơn về bệnh này hiểu lầm để giúp đảm bảo sự an toàn của tất cả các con của chúng tôi.

Chúng tôi rất ý thức về những nỗ lực vận động rất quan trọng của Tom Karlya và Get Diabetes Right, đối với một người. Chúng tôi đã liên lạc với Tom về việc thực hiện luật pháp Reegan tương tự ở California. Tom đã rất hữu ích và chúng tôi đánh giá cao kiến thức và cái nhìn sâu sắc của mình.

Bạn đang ở đâu trong việc có được điều luật về bệnh tiểu đường này được thông qua trong tiểu bang của bạn?

EASE T1D đã bắt đầu tiến trình lập pháp tại California, Quy tắc Reegan của bang North Carolina, trong đó kêu gọi giáo dục phụ huynh về các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh đái đường tuýp 1 ở các lần khám chăm sóc trẻ tốt từ khi mới sinh đến 5 tuổi, trong một nỗ lực để ngăn ngừa chẩn đoán sai.Chúng tôi cũng yêu cầu kiểm tra mức độ đường trong máu cao khi trẻ có các triệu chứng giống như cúm với một kiểm tra ngón tay. Chúng tôi đã gặp cả đại biểu California Linder và đại diện của Thượng nghị sĩ Richard Roth với hy vọng có luật này. Chúng tôi có một cuộc họp khác với Thượng nghị sĩ Roth vào ngày 16 tháng 12.

Bạn chỉ tập trung vào California, hoặc bạn có kế hoạch mở rộng ra ngoài Bờ Tây?

Cơ sở của EASE T1D ở Nam California, tuy nhiên, chúng tôi đang truyền bá nhận thức trên toàn cầu thông qua các phương tiện truyền thông xã hội.

Vượt ra ngoài Quy tắc của Reegan, bạn có kế hoạch nâng cao nhận thức về T1D như thế nào?

Chúng tôi hiện đang trong quá trình phân phối tờ thông tin nâng cao Nhận thức về Bệnh tiểu đường Loại 1 cho một khu học chánh địa phương. Hy vọng của chúng tôi là có được tờ thông tin này được phân phối trên toàn quốc thông qua các phương tiện truyền thông xã hội.

Chúng tôi cũng đã bắt đầu nói về T1D và cách mà con cái của chúng tôi cần được chăm sóc tốt hơn tại các trường học tại các nhóm địa phương như các cuộc họp của UNITY (Liên hiệp các nước láng giềng liên quan đến ngày nay) (liên minh hành động xã hội Corona, CA), tại các cuộc họp Câu lạc bộ Kiwanis, và tại các Cuộc họp Luật sư PTA địa phương, bao gồm Giám Đốc Khu Học Chánh của chúng tôi cũng như hiệu trưởng và các quản trị viên của trường. Bản thông tin nhận thức của chúng tôi gần đây đã được chấp thuận để được phân phối cho tất cả các trường K-6 trong Khu Học chánh Corona / Norco của chúng tôi trong nỗ lực để nâng cao nhận thức về các dấu hiệu và triệu chứng của T1D nhưng cũng thông báo cho mọi người biết về T1D là gì.

Thế nào là tài trợ của bệnh tiểu đường?

EASE T1D có các mối liên hệ cá nhân với Trại Conrad Chinook và Các Gia đình Thanh thiếu niên Tiểu đường ở California (DYF). Trải nghiệm trại là một trong chúng ta cảm thấy trẻ em được lợi từ rất nhiều. Khi tổ chức của chúng tôi phát triển, chúng tôi sẽ mở rộng số lượng trại chúng tôi sẽ tài trợ.

Bạn đã đề cập rằng bạn cũng ủng hộ nghiên cứu chữa bệnh?

EASE T1D hỗ trợ nghiên cứu cứu cánh, đặc biệt là công việc của Tiến sĩ Denise Faustman. Tuy nhiên, trọng tâm chính của chúng tôi như đã nêu trong sứ mệnh của chúng tôi là nhận thức và tài liệu giáo dục về T1D. Tỷ lệ đóng góp sẽ khác nhau tùy thuộc vào số tiền huy động.

Nhiều người trong lĩnh vực vận động bệnh tiểu đường và cộng đồng bệnh nhân đã bắt đầu thúc đẩy một mặt trận vận động thống nhất hơn mà không phân biệt được nhiều loại. Bạn nói gì về điều đó?

Trọng tâm của EASE T1D là nhận thức về bệnh tiểu đường týp 1.

Tuy nhiên, đôi khi ngôn ngữ mà chúng ta sử dụng xuất hiện để ngụ ý những người có loại 2 tự động có lỗi … Chúng ta không thể làm tốt hơn?

Tôi chắc chắn rằng bạn sẽ đồng ý làm thế nào để công chúng hiểu rõ sự khác biệt giữa bệnh đái tháo đường type 1 và type 2. Như bạn đã biết, bệnh tiểu đường tuýp 2 có nhiều yếu tố góp phần và chia sẻ những quan niệm sai lầm của chính họ, không ai trong số chúng ta tồn tại mãi mãi. Bệnh tiểu đường không phải là một bệnh, vì có rất nhiều loại bệnh khác nhau. Bệnh tiểu đường Loại 1 đang gia tăng và chúng tôi tin rằng nó xứng đáng được công nhận. Nếu sự khác biệt giữa hai không được thực hiện, chúng tôi lo ngại rằng chúng ta sẽ nhìn thấy nhiều nến màu xanh nâu đang xuất hiện trong các nguồn tin tức trên Facebook và các khoản tiền cần thiết để tìm thuốc chữa sẽ bị mất.Rất khó để gây quỹ cho một căn bệnh gần như vô hình. EASE T1D là một tổ chức nhỏ cam kết làm những việc lớn trong cộng đồng của chúng tôi. Cộng đồng T1D của chúng tôi giống như gia đình và không có sự hỗ trợ của nhau, không ai trong số này là có thể.

Tiếp theo cho EASE T1D là gì?

Chúng tôi mới bắt đầu. Chúng tôi sử dụng phương tiện truyền thông xã hội để nâng cao nhận thức và cuối cùng muốn có một thương mại T1D - đó là trong tương lai tất nhiên. Chúng tôi cũng có kế hoạch tăng khoản đóng góp của chúng tôi cho các trại hè, bởi vì có được kinh nghiệm trại của con mình cũng giống như không có ai khác và xây dựng mối quan hệ với những gia đình gặp khó khăn mà bạn làm mỗi ngày. Về việc tài trợ cho một phương pháp chữa bệnh, chúng tôi tin tưởng vào Tiến sĩ Denise Faustman, người đang trong thử nghiệm lâm sàng Giai đoạn II cho Vắc-xin BCG. Vui lòng truy cập trang web của chúng tôi tại www. EASET1D. org để biết thêm thông tin.

Chúng tôi yêu niềm đam mê của bạn, Nữ. Mong muốn nhìn thấy cách bạn tiến lên phía trước với EASE T1D.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm