Bệnh đái tháo đường Vận động trên Đồi Capitol vào năm 2017
Quốc hội hiện đang trong vòng luẩn quẩn cho đến tháng 8 cho đến khi trở lại phiên họp sau ngày lao động, nhưng quốc gia này vẫn đang lăn lộn trước một màn trình diễn chóng mặt của hoạt động của Quốc hội vào cuối tháng 7.
Điều đó đặc biệt đúng đối với những người trong chúng ta trong cộng đồng Tiểu đường, vẫn đang phải vật lộn với cuộc tranh luận gây tranh cãi về cải tổ chăm sóc y tế. May mắn thay, cũng có một sự xáo động về việc bênh vực bệnh đái tháo đường ở Đồi Capitol mang lại rất nhiều nhãn cầu cho các vấn đề quan trọng đối với NKT (người mắc bệnh tiểu đường).
- Sự phản kháng chính của Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ và các tổ chức tuyên truyền bệnh nhân quốc gia khác về nỗ lực của Thượng viện bãi bỏ Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (aka Obamacare) (nhưng không thay thế)
- Nhiều cuộc thảo luận về giá thuốc và các cuộc biểu tình bên ngoài Tòa nhà Capitol và văn phòng Thượng viện gồm có người dân DOC ủng hộ # insulin4all.
- Hội nghị Trẻ em JDRF kéo dài hai tháng một lần, diễn ra từ ngày 24 đến 27 tháng 7, đưa hàng trăm trẻ em, gia đình, người lớn và những người nổi tiếng bằng T1D đến DC, kêu gọi Quốc hội Đổi mới Chương trình ĐTĐ đặc biệt để nghiên cứu và các khoản tài trợ liên quan khác vì nó xem xét các ưu tiên ngân sách quốc gia trong năm nay.
- Một cuộc điều trần của chính phủ về thay đổi chính sách của Medicare và cách thức quá trình đấu thầu cạnh tranh đang làm tổn hại đến NKT.
cảm ơn bạn rất nhiều! (KHÔNG). Nói chuyện với Medicare và Đấu thầu Cạnh tranh
Vào ngày 19 tháng 7, D-Advocate Christel Aprigliano, người dẫn đầu bệnh tiểu đường Liên minh Vận động Bệnh nhân (DPAC) đã làm chứng trước Ủy ban Năng lượng và Thương mại của Thượng viện, tập trung vào việc thay đổi chính sách Medicare - bao gồm cả quá trình đấu thầu cạnh tranh đã được chứng minh là có hại cho người mắc bệnh tiểu đường. Đối với chúng tôi, đó là "Cuộc khủng hoảng nước đá ở bệnh tiểu đường".
Chỉ trong khoảng năm phút để nói chuyện, Christel rõ ràng và súc tích và quản lý để có nhiều thông tin, bao gồm nghiên cứu của Hiệp hội Công nghệ Tiểu đường gần đây cho thấy 12 18 mét glucose hiện có ở Hoa Kỳ không chính xác lắm.
Cuộc tranh luận diễn ra sau khi Christel phát biểu vào mùa hè năm ngoái tại một cuộc họp của Hội nghị về Đái tháo đường và Hội nghị Black Caucus về đấu thầu cạnh tranh và cho thấy rằng DPAC đang trở thành một tiếng nói hàng đầu về các vấn đề chính sách của Medicare đối với bệnh tiểu đường. Cô ấy là một trong 11 người ủng hộ ngày hôm đó, và Christel nói rằng họ chồng lấn nhiều điểm - từ kết quả phòng thí nghiệm và ứng dụng dành cho thiết bị di động đến chăm sóc tại nhà, sự đầy đủ và truy cập công nghệ về bệnh tiểu đường và nhiều hơn nữa. Tất cả NKT đều bị ảnh hưởng bởi những vấn đề này, bà lưu ý.
Christel nói rằng cô ấy đã đeo máy vá Dexcom CGM và OmniPod rõ ràng trên cánh tay, do đó các nhà lập pháp có thể nhìn thấy những thiết bị D này và hiểu chúng luôn là một phần trong cuộc sống của chúng ta.
Trong những ngày trước buổi điều trần đó, Thượng nghị sĩ Diana DeGette từ Colorado đã đưa ra luật nhằm cải thiện quá trình đấu thầu đối với người khuyết tật: HR 3271, đòi hỏi phải tiếp cận tốt hơn với các đồng hồ đo chính xác cho những người ở Medicare và các biện pháp bảo vệ để người khuyết tật không được chuyển sang các máy đo không chính xác, không chính xác.
"Đây là sự thực thi ban đầu được cho là xảy ra với đấu thầu cạnh tranh, nhưng không," Christel nói. "Đó là quy tắc về chống chuyển đổi và 50% số mét hiện có, để người cao niên có thể lấy và sử dụng đồng hồ mà họ và các chuyên gia y tế của họ là thoải mái nhất và có thể tin cậy. Đây là về cắm các lỗ và lấp đầy khoảng trống trong đấu thầu cạnh tranh. "
Pháp luật tương tự đã được thông qua trong phiên họp trước, nhưng đã không nhận được hỗ trợ và hiện đang được giới thiệu lại.
Sau buổi điều trần Thượng viện tháng Bẩy, Christel nói rằng cô ấy đã gặp Gus Bilirakis (R_FL), người đã liên lạc với cô ấy về vấn đề Medicare này. Ông đã có đồng tài trợ pháp luật cho CGM Access và thành lập một Ủy ban Chăm sóc lâm sàng Quốc gia; hai nỗ lực không được thông qua trong phiên họp trước. Họ đang lên kế hoạch cho một diễn đàn thị trấn địa phương trong địa hạt của mình để nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường ở người cao niên và rộng hơn về các vấn đề D xảy ra trên Đồi Capitol. Christel nói rằng bà cũng đang họp với các thành viên Quốc hội khác để thảo luận về những thay đổi về chính sách Medicare đã thảo luận trong phiên điều trần. Christel nói: "Thành lập một ủy ban chăm sóc quốc gia" sẽ là một chiến thắng nhỏ mà sẽ có những chiến thắng to lớn đối với những người mắc bệnh tiểu đường trên Medicare. "Tất cả chúng ta đều biết rằng những gì xảy ra khi Medicare lẩn trốn đến Medicaid và các công ty bảo hiểm tư nhân, vì vậy nó là suy nghĩ lớn hơn. Chúng ta cần phải làm thêm một bước nữa, để đảm bảo rằng mọi người ở Quốc hội biết rằng bệnh đái tháo đường không biến mất, và cũng không phải là chúng ta. Mỗi năm hai lần kể từ năm 1999, hàng loạt trẻ em và gia đình T1D tập trung tại DC để nói chuyện với các nhà lập pháp được bầu và các nhân viên của họ về các chủ đề về bệnh tiểu đường.Năm nay, Đại hội Trẻ em của JDRF được tổ chức từ ngày 25-27 tháng 7, với các hoạt động từ buổi điều trần công khai chính thức trước khi Ủy ban Đặc biệt về Lứa tuổi của Thượng viện cho nhiều cuộc họp cá nhân trên đồi.
Trọng tâm chính của họ, theo chương trình JDRF, là thúc giục đổi mới Chương trình ĐTĐ đặc biệt, trong đó tài trợ của liên bang cho các nghiên cứu về bệnh tiểu đường và các chương trình trợ giúp các dân tộc thiểu số ở Ấn Độ có giá trị tới 150 triệu USD. Nó hết hạn vào ngày 30 tháng 9 năm 2017, và giống như những năm trước, chúng tôi cần chương trình này được đổi mới trong những tháng tới trước khi quá muộn. Khoản tài trợ này là chìa khóa để hỗ trợ công việc điều trị bệnh tiểu đường quan trọng và công nghệ và các nghiên cứu chữa bệnh đang diễn ra trong nhiều năm - bao gồm việc giúp CGM trở thành chìa khoá quan trọng trong việc chăm sóc cho ngày hôm nay và giúp chúng tôi mở đường cho công nghệ vòng kín Medtronic 670G.
Hai ưu tiên lập pháp khác mà những người ủng hộ đề cập đến vẫn tiếp tục được tài trợ nghiên cứu của NIH và FDA và các nguyên tắc cải cách chăm sóc y tế rộng rãi hơn mà JDRF đang ở đằng sau - không có bảo hiểm phủ sóng hoặc phí bảo hiểm cao hơn đối với các điều kiện có sẵn, trẻ em có thể ở lại cha mẹ 'bảo hiểm cho đến khi 26 tuổi, và các phúc lợi sức khoẻ thiết yếu nên được làm mới lại, đóng lỗ hổng của Medicare Part D'. 'Bài báo này về JDRF Advocacy cung cấp một bản tóm lược tốt về mọi thứ mà tổ chức này đã ủng hộ với chính phủ liên bang.
Trong tất cả, 160 trẻ em và gia đình và những người ủng hộ tham dự # JDRFCC17. Trong khi những người lớn T1Ds đôi khi có thể hiểu được JDRF luôn sử dụng khuôn mặt trẻ để quảng bá, không có nghi ngờ gì về việc có con ở đây luôn tạo ra sự khác biệt lớn khi ủng hộ Capitol Hill. Và những người lớn có T1D có đại diện tốt, từ những người "thường xuyên" đến những người nổi tiếng có trình độ cao hơn mắc bệnh tiểu đường.
Chẳng hạn, nam diễn viên Paul Sparks, được công nhận nhiều nhất trong các bộ
Boardwalk Empire
House of Cards, đã nói chuyện với Ủy ban Thượng viện Đặc biệt về người cao tuổi cùng với những người ủng hộ D và giám đốc NIH, chia sẻ câu chuyện của mình về việc được chẩn đoán ở tuổi 20 của mình vào năm 1999 và kinh nghiệm của ông với CGM và Afrezza đã hít insulin. Ông đã làm một công việc tốt buộc tất cả cùng với lý do tại sao tài trợ là rất quan trọng.
Mặc dù không phải ai cũng có thể đồng ý với tin nhắn hoặc thương hiệu của JDRF, tổ chức này rõ ràng đang nỗ lực để nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường với các nhà lập pháp. Cải cách chăm sóc sức khoẻ và giá thuốc Những nỗ lực của Obamacare hủy bỏ những tiêu đề ngày nay, và dù bạn đứng trên phe chính trị, bạn phải quan tâm nếu bạn là một người sống với tình trạng sức khoẻ mãn tính. Trong một trong những điều trớ trêu nhiều đầu mà thực sự khiến chúng tôi bị bệnh, Thượng viện tiến lên về việc bãi bỏ việc chăm sóc sức khoẻ cho hàng triệu người khuyết tật vào ngày kỷ niệm của Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật (ADA) đã được thông qua vào ngày 26 tháng 7 năm 1990 Chán nản, trung thực. Rất may là nỗ lực đầu tiên đã không vượt qua, và sau đó là một kịch tính 2 a. m. bỏ phiếu ngày 28 tháng 7 bắn rơi một cái gọi là "skinny repeal" mà có thể lật ngược các phần của ACA mà không cần thay thế. Hiệp hội Bệnh tiểu đường Hoa Kỳ đã tạo ra một infographic khá đẹp về việc việc hủy bỏ sẽ ảnh hưởng như thế nào đến NKT, và đáng để kiểm tra.
Chúng tôi rất tự hào khi thấy những người bạn của DOC, Hannah Crabtree (@Lollydaggle) và D-Dad James Wedding (người sáng lập Quỹ Nightscout) trong số những người bước lên - theo nghĩa đen - để nâng cao tiếng nói của họ để phản đối những thay đổi có thể làm tổn thương đến NKT và sử dụng # hashtag insulin4all trong thư của họ.
"Từ thứ ba đến thứ sáu tuần trước (từ ngày 25 đến 28 tháng 7), các hoạt động duy nhất của tôi là ăn, ngủ, làm việc và phản kháng. Với Trumpcare dường như là một kết luận bỏ qua, nó thực sự cảm thấy giống như cuộc sống của tôi và cuộc sống của rất nhiều Holly viết: "Trong khi tôi không chắc những hành động của tôi sẽ tạo ra sự khác biệt (cảnh báo về spoiler: họ đã làm), tôi sẽ không đi xuống nếu không có một cuộc chiến.
"Tôi không phải là một người bênh vực hay người biểu tình chuyên nghiệp, thông thường tôi không tự nhiên, nếu tôi ra ngoài và phản kháng, tôi thích tham gia một sự kiện đã được tổ chức. Thứ ba, tôi đi đến Capitol mà không có kế hoạch hay chương trình làm việc nào.Tôi đã hình dung được một cuộc mít tinh buổi chiều trước đó đã kết thúc.Tôi tưởng tượng ra tình huống tồi tệ nhất, tôi sẽ đi chơi ở Capitol với một dấu hiệu tôi đã kín đáo làm việc trước đó một ngày nào đó, thậm chí nếu đó chỉ là tôi và dấu hiệu của tôi, thì tốt hơn là không làm gì cả ".
Điều gì khởi đầu chỉ khi Hannah tự biến mình thành một nhóm người ủng hộ từ khắp nơi để phản đối hoạt động của Quốc hội. Hannah nói rằng cô đã chia sẻ câu chuyện D của cô và cách mẹ T1D của cô qua đời, và nghe rất nhiều câu chuyện về sức khỏe khác nhau từ những người sống sót sau ung thư và hơn thế nữa. Hannah nói rằng cô đã nghe một số bài phát biểu về bệnh tiểu đường và insulin tốn kém như thế nào - cô và những người ủng hộ D đã đến đó để phản kháng đã tổ chức buổi làm việc của cô ấy # Insulin4all đăng ký càng cao càng tốt, thế giới có thể nhìn thấy.
Khi họ cuối cùng đã nghe thấy cuộc bỏ phiếu dứt khoát nhấn mạnh vào sự hủy bỏ gầy gò, cảm xúc rất cao, từ "hy vọng, tuyệt vọng, thất vọng, niềm đam mê, niềm tự hào, tiếng cười và nước mắt." chỉ dừng lại vì vận động cơ sở, và đó là loại hành động địa phương tạo ra sự khác biệt lớn nhất.
"Hoài nghi và cảm giác như hành động của bạn không thành vấn đề có thể chấm dứt vận động trước khi nó có cơ hội phát triển. luôn luôn là cơ sở và gây tiếng ồn trong và xung quanh DC ", cô nói.
Tất cả những gì chúng tôi có thể nói là CẢM ƠN Hannah, và tất cả những người đã xuất hiện với những dấu hiệu và tiếng nói đậm nét để ủng hộ thay đổi.
Cựu chiến binh bị tiểu đường, quá …
Mặc dù có vẻ như không có sự chú ý và tiêu đề như vậy, sự chăm sóc của cựu chiến binh cũng là một vấn đề trong các cơ quan lập pháp liên bang gần đây. Người bạn của DOC, Tom Goffe, một cựu chiến binh với bệnh tiểu đường týp 1 ở Bắc Carolina, đã tự hỏi về các phương tiện truyền thông xã hội nơi mà tất cả các hoạt động D-advocacy là khi những vấn đề này ảnh hưởng đến một tiểu ban của cộng đồng tiểu đường?Tom đã sống cùng với T1D và hai biến chứng nhỏ đã được thảo luận trong hơn một thập kỷ nay - gastroparesis và rối loạn nhịp tim. Cả hai đều xấu đi một năm trước, và do các vấn đề trong phạm vi bảo hiểm và cuộc tranh luận về một chương trình chăm sóc cựu chiến binh, Tom đã phải vật lộn để có được các phương pháp điều trị mà ông ta cần.
Đạo luật liên quan đến VA đã được Hạ viện chấp thuận vào cuối tháng 7 và dự kiến sẽ được phê chuẩn trước khi kết thúc kỳ nghỉ tháng 8, và sau đó là một cuộc tổng tuyển cử.
Và điều này cần phải là
một thỏa thuận lớn cho tổ chức D-Advocacy quốc gia, Tom lưu ý rằng các tổ chức đã được thành lập như JDRF, ADA, AADE, DPAC không phải là rõ ràng có liên quan, mặc dù ông đã rất ngạc nhiên vì đó thường không phải là trường hợp. Ông đã làm một phần của mình bằng cách ký hợp đồng dân gian-Quốc hội của mình và nói lên cho mình và đồng bào cựu chiến binh của ông. Nhưng anh ta tự hỏi nếu những giọng nói cá nhân là đủ?
Rất nhiều điều để nói, như chúng tôi đã nói, và nhiều người trong chúng ta đang cảm thấy chán nản trong việc xem và cân bằng tất cả những điều này. Christel nói: "Nói chung, những người ủng hộ đang phải chịu đựng sự mệt mỏi của vận động, mọi người đều ở mức 110% và cố gắng làm những gì có thể trong tất cả các không gian chăm sóc sức khoẻ này, nhưng mọi người đều mệt mỏi", Christel nói. "Chúng ta cần kéo trở lại và hít thở, bởi vì nó sẽ không dừng lại Đó là lý do tại sao tất cả chúng ta cần phải thông minh về những gì chúng tôi đang yêu cầu và làm theo tinh thần bênh vực. "
Chúng ta có rất nhiều tiếng nói và quan điểm khác nhau trong cộng đồng lớn của chúng ta, và điều quan trọng là phải nhận ra rằng mỗi POV là quan trọng. Đồng thời, chỉ bằng cách làm việc cùng nhau chúng ta mới thực sự tạo được sự khác biệt.
Là một bệnh nhân, có nhiều ứng dụng để quấy nhiễu Quốc hội để nói lên ý kiến của bạn và các nhóm như Tổ chức Vận động Bệnh nhân (PAF) cung cấp thông tin về nơi bạn có thể hiến, tình nguyện và đi diễu hành.Hy vọng là những nỗ lực cá nhân này, cùng với các tổ chức phi lợi nhuận chuyên nghiệp thúc đẩy các chương trình nghị sự của họ, sẽ kết hợp để có ảnh hưởng đến thay đổi chính sách.
Thường xuyên, như tạp chíEsquire đã viết gần đây, "nó bắt đầu trên đường phố" với tuyên truyền vận động cơ sở, vì vậy đừng bao giờ cảm thấy rằng tiếng nói của bạn không quan trọng. Nó có. Chúng tôi xin cảm ơn tất cả mọi người đã nêu tiếng nói của họ bằng bất cứ cách nào họ nhìn thấy khi thích hợp.
Khước từ trách nhiệm
: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.
Khước từ trách nhiệm
