JDRF, Chính phủ, và Người lớn bị tiểu đường loại 1
Mặc dù tôi được chẩn đoán ở tuổi 8, Tôi đã dành hầu hết thời thơ ấu của tôi khá nhiều quên đi sự ủng hộ của bệnh tiểu đường. Gia đình tôi đã gây quỹ cho Walk hàng năm để chữa bệnh Tiểu đường, nhưng đó là nó. Chỉ ở trường trung học, tôi mới nhận thức rõ hơn về tác động tàn phá của bệnh tiểu đường. Tôi đã nộp đơn xin gia nhập Đại hội Trẻ em của JDRF ở tuổi 15, và vào tháng 6 năm 2001, mẹ tôi và tôi đã tới Washington, DC để gặp các thành viên của Quốc hội và chia sẻ câu chuyện của chúng tôi.
Tiếp thị của JDRF đã (và vẫn là) tập trung chủ yếu vào trẻ em. Tôi đã 16 tuổi một lần sau Đại hội Trẻ em, và tôi đã thuyết phục rằng "sự nghiệp" của tôi như một người bênh vực cho bệnh tiểu đường đã kết thúc. Bởi vì khi tôi 18 tuổi, không ai muốn nghe tôi nữa, phải không?
Giống như nhiều người, tôi tin rằng JDRF quan tâm đến việc sử dụng trẻ em làm phương tiện cho thông điệp của họ hơn là người lớn bị tiểu đường. Tôi đã cố gắng thuyết phục bản thân mình rằng nó có ý nghĩa: trẻ em dễ thương và âu yếm. Ngay cả Tôi cảm thấy bị buộc phải tìm thuốc chữa bệnh tiểu đường khi tôi nhìn thấy một đứa trẻ đang ngâm ngón tay hoặc đặt một chiếc bơm insulin kích thước của đầu chúng.
Trong khi chúng tôi ở DC trong dịp cuối tuần cho Ngày Chính phủ, chúng tôi đã chia sẻ những thất vọng này về cách JDRF miêu tả chính mình với các tình nguyện viên khác trong nhóm Vận động Cơ sở. Không chỉ các bậc cha mẹ này chế giễu ý kiến cho rằng người lớn không quan trọng với JDRF, nhiều người trong số họ đã tích cực khuyến khích tôi tham gia và truyền bá từ cho những người lớn khác bị tiểu đường loại 1. Nhiều tình nguyện viên là cha mẹ, nhưng một số người trong số họ cũng là người lớn bị tiểu đường loại 1. Trong bữa ăn tối chủ nhật, Jeffrey Brewer, Giám đốc điều hành và Chủ tịch mới của JDRF, đã trình bày ngắn gọn và sau đó trả lời các câu hỏi. Một vài người lớn bị tiểu đường týp 1 (không phải blogger, nhưng tình nguyện viên) đã lên tiếng và chia sẻ sự thất vọng của họ, cũng như sự ủng hộ của họ đối với sự cam kết mới của JDRF đối với những người lớn bị tiểu đường. Nhưng tôi cũng lưu ý rằng đây là những người lớn vẫn còn tham gia JDRF. Họ là những người đã tìm ra cách để tham gia vào một tổ chức mà họ hỗ trợ và cùng làm việc để tạo sự khác biệt.
Tình nguyện viên sau khi tình nguyện thể hiện cách mà Nhóm Cứu trợ Cơ sở cần người lớn trợ giúp vận động các thành viên của Quốc hội. Và điều đó có ý nghĩa: khi đám đông 18 người trở lên, chúng tôi là những người bầu cử những người này vào chức vụ. Một số tình nguyện viên cũng nhắc lại rằng người lớn mắc bệnh tiểu đường có ảnh hưởng lớn bởi vì chúng tôi là những người có thể diễn đạt tốt nhất về căn bệnh tiểu đường, từng năm một lần.
Có 109 thành viên mới trong Quốc hội. Đó là rất nhiều của những người cần nhận được clued vào những gì nó muốn sống với bệnh tiểu đường.JDRF cam kết đáp ứng ít nhất 60% số thành viên mới được bầu vào ngày 30 tháng 6. Cho đến nay, họ đã gặp khoảng 20%. Trong hai ngày họp Capitol Hill trong Ngày Chính phủ, có 500 cuộc họp. Whoa!
Nhưng chính phủ thực sự làm gì cho bệnh tiểu đường?
Các quỹ liên bang về bệnh đái tháo đường được gửi tới Viện Y tế Quốc gia, và cụ thể cho Viện ÐTÐ và Tiêu hóa và Bệnh thận, sử dụng tiền cho nghiên cứu quan trọng về di truyền học, các tác nhân gây bệnh môi trường, liệu pháp miễn dịch, bệnh võng mạc tiểu đường và tuyến tu artificial nhân tạo.
Một dự án vận động quan trọng là Chương trình ĐTĐ đặc biệt, là một "chương trình nghiên cứu độc lập liên bang dành riêng cho nghiên cứu bệnh đái đường loại 1". Nó cung cấp một phần ba tất cả các nghiên cứu loại 1 do liên bang tài trợ. Wow! Chương trình ĐTĐ đặc biệt đã được đổi mới gần đây cho hai chương trình, một cho nghiên cứu loại 1 và một cho dự phòng và điều trị tập trung vào chương trình người bản thổ Mỹ, với 150 triệu USD mỗi trong hai năm tiếp theo. Nhưng nó sẽ hết hạn vào cuối năm 2012, vì vậy chúng ta cần phải tập hợp quân đội để Quốc hội sẽ thông qua một khoản gia hạn thêm nguồn tài trợ của mình.
Thực tế là trong khí hậu kinh tế hiện tại của chúng tôi, không có sự cắt giảm nào đối với Chương trình Tiểu đường Đặc biệt là đáng chú ý. Có những vết cắt mà House muốn làm, bao gồm 1 đô la. Giảm 6 tỷ viện trợ của NIH và cắt giảm 241 triệu USD cho FDA, tác động đến nguồn lực và nhân sự. Tuy nhiên, Tổng thống Obama sẽ không ký nó và Thượng viện đã không thông qua. Whew! Trên thực tế, Tổng thống đề nghị tăng NIH và ngân sách của FDA cho năm tài chính 2012. Một trọng tâm hiện tại của JDRF đang chấp nhận hướng dẫn các nhà nghiên cứu tiếp tục thử nghiệm lâm sàng cho tuyến tụy nhân tạo. Các nhà nghiên cứu có thể tiến hành các thử nghiệm lâm sàng trong bối cảnh bệnh viện, nhưng không có hướng dẫn của FDA cho các thử nghiệm trong một môi trường ngoại trú. Các thử nghiệm cho bệnh nhân ngoại trú là bước tiếp theo để chứng minh sự an toàn và hiệu quả của tuyến tụy nhân tạo. Gần đây, chúng tôi đã viết về các nghiên cứu "AP tại nhà" tại
'Mine). Cần lâu hơn nữa FDA chấp thuận các hướng dẫn, chúng ta phải chờ đợi lâu hơn cho các công cụ mới mang tính cách mạng. JDRF gần đây đã làm việc với các chuyên gia trong lĩnh vực này để soạn thảo tài liệu hướng dẫn riêng của họ với mục đích đặt ra những mong đợi rõ ràng và "cung cấp một con đường nghiên cứu và phát triển sản phẩm." Vì vậy, nó là quan trọng! Bây giờ JDRF đang yêu cầu các thành viên của Quốc hội ký một bức thư kêu gọi FDA công bố yêu cầu của họ một cách nhanh chóng, vì vậy nghiên cứu về tuyến tu artificial nhân tạo không chậm trễ! FDA không muốn Quốc hội không hài lòng với họ, vì vậy có nhiều chữ ký hơn, thì tốt hơn!
Ngoài ra, nghiên cứu tế bào gốc, cải cách chăm sóc sức khoẻ và các vấn đề của nhà nước cũng là những điều mà nhóm Cố vấn của JDRF tiến hành trong suốt năm. Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ cũng hoạt động tích cực trên Đồi Capitol với chương trình nghị sự của chính họ, bao gồm phân biệt đối xử và vấn đề học đường, nghiên cứu tế bào gốc và Chương trình ÐTÐCT đặc biệt.Năm ngoái, ADA và JDRF cùng nhau làm việc về vấn đề quan trọng trong việc chuyển nghiên cứu về phía trước.
Vậy bạn có thể làm gì để tham gia vào các quan hệ chính phủ? Vâng, nó không gần như khó khăn như bạn nghĩ!
- Tham gia vào Chiến dịch Promise to Remember Me sắp tới, khởi động vào tháng Tám (nếu bạn đăng ký làm Người bảo trợ, họ Hãy liên lạc với bạn để được tham gia)
- Thông báo về các vấn đề lập pháp ở Đồi Capitol
- Nói "cảm ơn" với Thành viên Quốc hội của bạn về việc mở rộng Chương trình Tiểu đường Đặc biệt và thúc giục họ ký tên vào FDA < Cho dù bạn tham gia JDRF hay ADA, việc tuyên truyền cơ sở chắc chắn là một lĩnh vực cần có người lớn mắc bệnh tiểu đường (cả loại 1 và loại 2). Và nếu bạn thấy có gì đó đang xảy ra tại một trong những tổ chức mà bạn không thích, hãy nói lên! Nếu thiếu gì đó, hãy tự nguyện thêm hoặc thay đổi nó. Hầu hết các chương của JDRF và ADA đều có một nhân viên nhỏ, với phần lớn thời gian của họ hướng tới các chương trình gây quỹ đã được thiết lập, như Gala và Walk. Họ phụ thuộc nhiều vào tình nguyện viên.
- Các tổ chức phi lợi nhuận rất giống với chính trị: Nếu bạn không sử dụng giọng nói của bạn, không ai lắng nghe. Vì vậy, thay vì ngồi bên lề và nhún nhường (như chúng tôi là người có khôn ngoan), tôi khuyên mọi người nên tham gia và tạo sự khác biệt.
"Bạn phải là sự thay đổi mà bạn muốn thấy trên thế giới." - Ghandi
Khước từ trách nhiệm
: Nội dung do nhóm nghiên cứu Bệnh tiểu đường tạo ra. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.
Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.
