Cuộc sống Những bài học với tiếng nói của bệnh nhân Người đoạt giải Christel Aprigliano
Chào mừng bạn đến với chuyến thăm khác với người chiến thắng năm 2013 của chúng tôi, người sẽ đại diện cho các bệnh nhân tại Hội nghị Thượng đỉnh về Sáng kiến Đái tháo đường ở Đại học Stanford vào tháng 11.
Hôm nay chúng ta đang nói chuyện với Christel Marchand Aprigliano, người sống ở khu vực phía Nam của đất nước và đã ở trên tầng trệt của Cộng đồng trực tuyến Bệnh tiểu đường (DOC) khi nó mới bắt đầu cách đây 8 năm.
Chẩn đoán ba thập kỷ trước, Christel là một cựu chiến binh loại 1, người đã nhìn thấy rất nhiều thay đổi trong bệnh tiểu đường thế giới kể từ đó. Chúng tôi rất vui mừng chia sẻ POV của cô ấy hôm nay:CA) Tôi 12 tuổi, sassy và thường xuyên quá thông minh cho những ngày tốt của riêng tôi. Chẩn đoán bệnh tiểu đường chính thức của tôi đã được trao cho tôi một ngày sau lễ Phục Sinh vào năm 1983, mặc dù tôi đã chẩn đoán bản thân mình một hay hai tuần trước với một quảng cáo ĐTDĐ
Thời gian
tạp chí PSA. Trong khi tôi biết mình bị bệnh, tôi không đề cập đến bệnh tiểu đường cho bất cứ ai, giả sử tôi có thể trở nên tốt hơn. Tôi không có khái niệm về trọng lực của tình huống này hoặc bệnh tiểu đường là gì, nhưng bố mẹ tôi nhận ra rằng tôi rất ốm và đã cho tôi thử máu. Tôi đã làm chấn động bác sĩ khi tôi nói với cô ấy rằng tôi mắc bệnh tiểu đường trước khi cô ấy có thể nói với bố mẹ tôi kết quả.
Bạn đã thực sự tạo ra Diabetes Online Community cách đây gần một thập kỷ với việc tạo ra DiabeticFeed. Ý tưởng đó đã hiện thực như thế nào?
DiabeticFeed xuất hiện khi tôi than phiền với bạn trai cũ của tôi (bây giờ là chồng) rằng không có podcast nào về bệnh tiểu đường. Phản ứng của ông? 'Vậy thì, chúng ta hãy làm gì đó. "Ông đã sản xuất nó và tôi nghiên cứu và phỏng vấn mọi người. Mặc dù chúng tôi rất thích làm việc đó, nhưng sự nghiệp và đi lại của tôi đã làm cho tôi khó có thể làm việc một cách nhất quán. Trở lại năm 2005, DOC đã không tồn tại như hiện nay. Tôi rất biết ơn vì đã làm DiabeticFeed, bởi vì nó đã kết nối tôi với những người mắc bệnh tiểu đường, những người đã trở thành những người bạn thân.
Ngoài bệnh tiểu đường, chúng ta nên biết gì về bạn?
Tôi đã sống ở ba quốc gia (Canada, Đức và U.), nói bốn thứ tiếng kém (tiếng Pháp, tiếng Đức, tiếng Ý, tiếng Anh), có con gái hai tuổi tò mò và một người chồng hỗ trợ cực kỳ. Chuyên nghiệp, nền tảng của tôi là về bán hàng và tiếp thị, với niềm đam mê phi lợi nhuận. Trước khi chấp nhận vị trí lập kế hoạch hoạt động toàn thời gian cho đứa trẻ của tôi, tôi là Giám đốc Thành viên của tổ chức phi lợi nhuận quốc tế lớn. Tôi viết cho vui những ngày này, bởi vì tôi chắc chắn không làm giàu từ lời nói của tôi. Một khi con gái tôi lớn lên, tôi dự định tiếp tục công việc bênh vực cho cộng đồng tiểu đường cho đến khi bệnh đái đường là điều mà chúng ta đã từng có. 'Điều gì đã gợi hứng cho bạn tham gia Cuộc thi Học bổng Bệnh nhân Voices?
Bệnh tiểu đường là một căn bệnh phức tạp với hàng ngàn điểm dữ liệu có thể mỗi ngày, nhưng rất khó để có được một cái nhìn toàn diện khi các thiết bị khác nhau mà chúng ta sử dụng không nói chuyện với nhau. Tôi muốn thấy một cách để đưa tất cả dữ liệu của tôi (và thêm các dữ liệu bổ sung không được theo dõi qua thiết bị y tế) vào một nơi và chia sẻ dữ liệu một cách an toàn với nhóm y tế của tôi. Tôi không thể là người duy nhất, vì vậy tôi muốn trở thành giọng nói: "Hãy làm cho chuyện này xảy ra! '
Đặt nó cho chúng tôi: bạn muốn truyền tải thông điệp gì khi nhập cảnh?
Máy đo và máy bơm và máy CGM không chia sẻ dữ liệu tốt với nhau. Các chương trình sở hữu không cho phép xem tích hợp, do đó họ không đưa ra quan điểm 360 độ về quản lý bệnh tiểu đường hàng ngày. Chúng ta cần điều này. Có một ứng dụng trực tuyến an toàn, dựa trên đám mây để tải lên tất cả dữ liệu mà chúng tôi có được từ bất kỳ thiết bị y tế bệnh tiểu đường nào sẽ cho phép chúng tôi (và nhóm y tế của chúng tôi, bất kể họ ở đâu) để chụp "bức tranh toàn cảnh" và đưa ra quyết định tốt hơn quản lý bệnh tiểu đường.
Vì đây là thời đại của Twitter, tình cảm 140 nhân vật nhanh chóng của bạn về công cụ và công cụ tiểu đường là gì?
Các công cụ kỹ thuật về bệnh đái tháo đường ngày nay cần phải đi học mẫu giáo và học cách chia sẻ.
Điều gì bạn thích nhất để trải nghiệm và đưa tới Hội nghị Thượng đỉnh Đổi mới Bệnh tiểu đường?
Cơ hội để xem 'điều gì tiếp theo' trong công nghệ bệnh tiểu đường và thảo luận suy nghĩ của tôi từ quan điểm của người dùng là say. Tôi là một người nghiện công nghệ và với sự phụ thuộc của tôi vào công nghệ và cải tiến bệnh đái đường để giữ cho tôi còn sống, điều quan trọng hơn là phải học tất cả những gì tôi có thể. Một số người tham gia khác trong lĩnh vực này có các khái niệm mở đầu về mắt mà tôi hoan nghênh khi đưa vào nghiên cứu và phát triển ngay lập tức, vì vậy tôi muốn nhìn thấy nguồn gốc của những dự án này xảy ra tại Hội nghị thượng đỉnh.
Trong khi cách chữa trị có thể là tuyệt vời (bất kể định nghĩa của bạn về cách chữa bệnh có thể là gì), cho đến ngày đó, chúng ta dựa vào công nghệ và đổi mới ngành để giữ cho chúng ta khỏe mạnh. Để lắng nghe, học hỏi và chia sẻ những gì xảy ra tại Hội nghị Thượng đỉnh Đổi mới về DiabetesMine là mục tiêu của tôi, có lẽ gây cảm hứng cho những người khác tham gia nhiều hơn vào tiếng nói của quan điểm của người dùng.
Cảm ơn rất nhiều, Christel. Chúng tôi hy vọng sẽ có một liều POV khỏe mạnh tại Hội nghị Thượng đỉnh vào ngày 15 tháng 11.
Khước từ trách nhiệm
: Nội dung do nhóm nghiên cứu Bệnh tiểu đường tạo ra. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.
Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.
