Mila Ferrer viết cho chúng ta về bệnh tiểu đường ở Puerto Rico

Chúng tôi đã đi du lịch khắp thế giới trong năm qua, mang lại cho bạn những quan điểm khác nhau về cuộc sống với bệnh tiểu đường với Global DiabetesSeries của chúng tôi. Tháng này, chúng tôi muốn giới thiệu cho bạn với Mila Ferrer, người sống ở San Juan, Puerto Rico, với chồng và ba con trai. Puerto Rico gắn liền với U., vì nó là một cộng đồng, nhưng nó cũng khác biệt rõ rệt.

Hiện đang làm việc như Giám đốc Điều hành cho Fundación Dulces Guerreros, một tổ chức cho những người bị bệnh tiểu đường type 1, chia sẻ với chúng tôi Mila những gì làm cho cuộc sống với bệnh tiểu đường rất khác nhau trên hòn đảo này nằm phía đông nam 1, 000 dặm do từ Miami.

Một bài viết của Mila Ferrer

Hola a todos! Tôi tên là Mila, tôi sinh ra và lớn lên ở hòn đảo nhiệt đới Puerto Rico. Hòn đảo của chúng tôi nằm ở Caribbean, bao quanh bởi những bãi biển đẹp và khí hậu ấm áp của chúng tôi cho phép chúng tôi thưởng thức chúng quanh năm.

Rất nhiều người đang bối rối về việc liệu Puerto Rico có phải là một quốc gia hay không. Không, Puerto Rico không phải là một tiểu bang, mà là một cộng đồng của Hoa Kỳ. Tình trạng này cung cấp quyền tự trị địa phương cho hòn đảo và cho phép Puerto Rico hiển thị công khai cờ của nó. Là công dân Puerto Rico của Hoa Kỳ? Vâng, chúng tôi là công dân Hoa Kỳ, chiếm khoảng 1% tổng dân số của Hoa Kỳ. Chúng tôi tận hưởng tất cả các quyền lợi của quốc tịch, ngoại trừ một người Puerto Rico sống ở Puerto Rico không thể bỏ phiếu cho Tổng thống Hoa Kỳ trong cuộc tổng tuyển cử (những người sống ở Hoa Kỳ được phép bỏ phiếu). Một vài sự kiện quan trọng:

Puerto Ricans phục vụ trong Lực lượng Vũ trang Hoa Kỳ

Hòn đảo sử dụng Bưu điện Hoa Kỳ

Cờ Mỹ bay qua Thủ đô Puerto Rico > Nhưng cũng có một vài sự khác biệt trong cách quản lý bệnh tiểu đường, mà tôi sẽ giải thích ngay.

Năm 2001, chồng tôi và tôi quyết định chuyển đến Florida tìm kiếm một cuộc sống chất lượng tốt hơn và tìm kiếm nơi đặc biệt này nơi chúng tôi sẽ ổn định với gia đình đang phát triển của chúng tôi. Gia đình chúng tôi tiếp tục phát triển, như năm 2002 con trai thứ ba của chúng tôi, Jaime, đã được sinh ra. Chúng tôi rất vui mừng! Ba chàng trai tuyệt đẹp và khỏe mạnh.

Năm 2006, ở tuổi lên 3, Jaime được chẩn đoán mắc bệnh đái tháo đường týp 1, một tình trạng không rõ cho đến thời điểm đó. Đây là một cú sốc và bất ngờ hoàn toàn cho gia đình chúng tôi. Nhưng may mắn thay, chúng tôi đã nhận được một nền giáo dục tuyệt vời và hỗ trợ từ đội đa ngành tại văn phòng bác sĩ nội tiết của chúng tôi. Chúng tôi được trao quyền để kiểm soát bệnh tiểu đường của Jaime và kết quả là một gia đình của những người ủng hộ tiểu đường.

Trong khi đó, nền kinh tế đang ảnh hưởng đến thời gian gia đình của chúng ta; chồng tôi đi Puerto Rico nhiều hơn bình thường, vì vậy chúng tôi quyết định quay lại đảo. Suy nghĩ đầu tiên của tôi là: "Bệnh tiểu đường của Jaime thì sao?", "Liệu tôi có thể tìm thấy một endo tốt không?" Bạn có thể tự hỏi tại sao, vì PR nên khá giống với U. nếu họ nhận được quỹ liên bang cho Medicare và Medicaid.

Thực tế là hệ thống không hoạt động. Chúng tôi biết mọi thứ sẽ khác đi, nhưng những phát hiện của chúng tôi thực sự gây sốc. (Tôi đang nói về bệnh đái tháo đường týp 1, vì đó là điều kiện mà chúng tôi đang giải quyết). Tôi bắt đầu bằng cách nhắc đến thực tế rằng chỉ có 12 nhà nội tiết học nhi khoa trên đảo có gần 4 triệu người. Theo số liệu CDC mới nhất, tỷ lệ mắc bệnh tiểu đường trên đảo là 13% (520.000) dân số. Ước lượng cho thấy 90% -95% có loại 2 và 5% -10% có loại 1. Điều này có nghĩa là 26.000-52.000 người sống cùng với loại 1 trong PR và 80% -85% trong số họ (21.000 -44, 000) là những bệnh nhân nhi khoa. Nếu bạn có những con số này và nhận ra rằng chỉ có 12 trẻ em endos trên đảo, bạn sẽ hiểu tại sao bệnh nhân thiếu dịch vụ chất lượng! Không quên đề cập đến những endos này không có CDE, chuyên gia dinh dưỡng, nhân viên xã hội hoặc ai đó trong văn phòng của họ để cung cấp giáo dục liên tục. Hệ thống PR là trung tâm bác sĩ và không tập trung vào giáo dục.

Các gia đình đang làm gì để đối phó? Nếu một gia đình có phương tiện bay đến Boston, Florida, Philadelphia hoặc bất cứ nơi nào ở U. S. để được điều trị và giáo dục tốt hơn, họ không nghĩ về nó hai lần. Nhưng đó chỉ là một tỷ lệ phần trăm rất nhỏ trong gia đình, vậy làm thế nào một gia đình đối phó với việc thiếu dịch vụ, hỗ trợ và giáo dục? Họ chỉ cố gắng để tồn tại, làm tốt nhất có thể, mỗi ngày một lần. Đây là tôi hy vọng rằng blog của tôi bắt đầu đáp ứng nhu cầu hỗ trợ và giáo dục. Chúng tôi cũng bắt đầu tổ chức các cuộc gặp gỡ hàng tháng để cung cấp một cách khác để hỗ trợ và giáo dục cho các gia đình và bệnh nhân.

Nhưng điều này không đủ và tôi tự hỏi: "Tại sao, nếu chúng ta có cùng insulin, mét, bơm insulin và CGM giống như bất kỳ trạng thái khác ở U., bệnh nhân của chúng ta bị kiểm soát kém trong điều kiện của chúng? 'Câu trả lời đơn giản và dễ hiểu: thiếu giáo dục. Không có cơ cấu giáo dục và hỗ trợ! Tôi đã đề cập đến rằng chúng ta chỉ có 20 CDEs trong tất cả các PR? ! Và trong số 20 người đó, không ai trong số họ làm việc trong một khung cảnh lâm sàng. Phần lớn công việc của ngành dược phẩm và phần còn lại của chính phủ liên bang tại phòng khám VA. Các tiểu bang khác tại Hoa Kỳ có số lượng dân số tương tự đối với PR có từ 300 đến 700 CDE.

Bảo hiểm sức khoẻ là một trở ngại lớn. Chính phủ PR nhận được khoản tài trợ cho Medicaid, nhưng lợi ích ít hơn nhiều so với U.. Bảo hiểm tư nhân là tốn kém và rất khó để có được sự chấp thuận cho các mặt hàng quan trọng để quản lý tốt hơn các điều kiện. Trừ khi bạn có bảo hiểm y tế quân đội hoặc liên bang, bạn không có dải thử nghiệm được bảo hiểm.GÌ! ? Thậm chí không một hộp! Các công ty bảo hiểm tư nhân cũng không bao gồm các dải thử nghiệm, nhưng đôi khi chúng bao gồm bơm insulin thực sự đắt tiền. Đi con … Làm thế nào tôi phải kiểm tra đường huyết của con tôi? Chúng ta có gia đình chỉ theo dõi mức đường trong máu của một đứa trẻ một hoặc hai lần mỗi ngày bởi vì nó quá đắt cho chúng.

Chúng tôi đã sử dụng MDI (tiêm nhiều lần hàng ngày) trong bốn năm đầu, và bây giờ đối với hai người cuối cùng, chúng tôi đã sử dụng bơm insulin. Tôi không thể hạnh phúc hơn khi được điều trị và A1C của con tôi. Mục tiếp theo trong danh sách mong muốn của chúng tôi là CGM. Ở tuổi 9, Jaime vẫn còn rất trẻ và sự hạ đường huyết ban đầu là mối quan tâm lớn nhất của chúng ta.

Chúng tôi cần phải bắt đầu ở đâu đó, vì vậy vào tháng 3 vừa qua chúng tôi đã có cuộc gặp gỡ đầu tiên cho gia đình. Vì chúng tôi không có nhà tài trợ hoặc bất cứ điều gì chúng tôi chỉ mời 10 gia đình. Chúng tôi chọn 10 gia đình mà chúng tôi biết ở đâu đang gặp khó khăn và cần giúp đỡ để hướng dẫn họ đến đúng con đường. Một vài công ty trong ngành công nghiệp thực phẩm cung cấp cho chúng tôi một số đồ ăn nhẹ, và ở đó tôi đã gọi cho những người bạn cũ mà tôi biết có thể giúp đỡ. Một nhà tâm lý học, một trong những CDEs tôi đã đề cập trước đó, người làm việc với một công ty dược phẩm (cô ấy là một người mẫu 1) và một số gia đình mà tôi biết muốn thay đổi cho bệnh nhân. Thật là một trải nghiệm tuyệt vời! Các gia đình gặp nhau, con cái và anh chị em của họ đã có thể gặp những đứa trẻ khác đi qua cùng một tình huống. Cuộc gặp gỡ là một thành công! Vì vậy, sau lần đầu tiên, chúng tôi quyết định tổ chức buổi họp mặt mỗi tháng một lần. Mỗi một người trong số họ đã là một trải nghiệm mới cho gia đình, khiến họ cảm thấy đặc biệt và quan trọng nhất: họ biết họ không đơn độc.

Cảm ơn vì công việc khó khăn của bạn, Mila và chúng tôi biết Puerto Rico đang ở trong tình trạng tốt!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.