Gặp Julie Cabinaw, Mẹ của Bốn & Người làm việc PWD
Đây là lần thứ sáu trong loạt cuộc phỏng vấn của chúng tôi với 10 người chiến thắng trong Cuộc thi Tiếng nói Bệnh tiểu đường 2012 DiabetesMine, người đã được thông báo hồi tháng 6.
Julie Cabinaw, người sống ở Boise, Idaho, là một người không lạ gì với sự đổi mới và công nghệ dựa trên web. Cô đã làm việc trong lĩnh vực công nghệ phần mềm và web, chiến lược sản phẩm và kinh nghiệm người dùng trong 18 năm đối với các công ty như Microsoft, Health
JC) Tôi bị chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường týp 2 trong năm 2008. Tôi có lẽ đã sớm hơn một chút so với điều đó. Tôi bị bệnh đái tháo đường thai nghén nặng nề hơn với mỗi bốn lần mang thai của tôi. Vào lần mang thai thứ ba của tôi, tôi phải chuyển sang sử dụng một máy bơm insulin và dùng gần 300 đơn vị mỗi ngày để duy trì lượng đường trong máu của tôi ở mức bình thường. Toàn bộ gia đình của tôi trừ đi một người (2 cha mẹ và 6 trong số 7 anh em) đều bị tiểu đường tuýp 2, vì vậy nó luôn luôn là điều không thể tránh khỏi đối với tôi. Tôi khá nhiều biết sau khi bé # 3 rằng đó là nó, tôi đã nghiêng qua cạnh, vì vậy chẩn đoán không phải là một bất ngờ. Tôi đã sử dụng metformin vì những lý do khác kể từ năm 1998, vì thế thật khó để nói khi tôi thực sự bị nghẹt mũi vào loại 2, vì metformin có thể giữ mọi thứ bình thường trong một thời gian mà không cần nỗ lực từ phía tôi.
Tôi không chắc là 'người bênh vực bệnh nhân' là một từ đúng, nhưng tôi thấy mình là người trong gia đình và bạn bè của tôi, những người sẽ tìm kiếm thông tin y tế để giúp mọi người cải thiện cuộc sống của họ. Một phần là do làm việc cho một công ty lớn ủng hộ sự trao quyền cho bệnh nhân, nhưng thực sự nó đã là một mối quan tâm cá nhân của tôi vì một vấn đề sức khỏe khó khăn đối với tôi dẫn đến một số kết quả không mong muốn. Tôi đã học được rằng khi tôi nói chuyện với bản thân mình tốt hơn, có lẽ tôi có thể có một kết cục hoàn toàn khác. Đó là lúc tôi bắt đầu nhận ra rằng quan điểm của tôi về bác sĩ như ông chủ không phù hợp với tôi và tôi cần phải vượt qua quan điểm của tôi về họ như những người có thẩm quyền và tự nghiên cứu của mình để tôi cảm thấy như tôi có thể đặt câu hỏi về các khuyến nghị tôi đã được đưa ra.
-
để có quan hệ hợp tác với bác sĩ của họ, và tự biết đủ để đặt câu hỏi của bác sĩ của mình.
Video chiến thắng của bạn tập trung nhấn mạnh vào đám mây sức khoẻ được cá nhân hoá. Điều gì đằng sau mong muốn đó?
Kinh nghiệm của tôi về liệu pháp insulin cường insulin và nhu cầu quản lý vi mô của insulin trong suốt hai lần mang thai của tôi thật sự rất khó khăn và tôi đã dành rất nhiều thời gian để đảm bảo rằng các bác sĩ và CDE của tôi có thông tin chính xác. Với nền tảng công nghệ của tôi, tôi thực sự thấy thất vọng khi thấy mình bị nghi ngờ về việc muốn truy cập hồ sơ bệnh án của mình và thấy rất khó để chia sẻ dữ liệu với các nhà cung cấp dịch vụ của tôi. Không nên quá khó! Tôi biết rằng nhiều người chặn thuốc trong PHR (hồ sơ sức khoẻ cá nhân) và EMR (hồ sơ y tế điện tử) không phải là công nghệ mà là ngành công nghiệp- cả về quy định và thông qua bởi những người có hồ sơ bệnh án. Tôi muốn thấy sự thay đổi này để đưa bệnh nhân kiểm soát nhiều hơn và ở giữa nếu họ muốn, hoặc cho những bệnh nhân không mong muốn nó, để cho phép họ chỉ định một thành viên trong gia đình hoặc người bênh vực thay mặt họ nếu họ muốn.
Bạn cảm thấy hứng thú nhất khi tham gia Hội nghị về Đổi mới Bệnh tiểu đường?
Tôi vui mừng khi được học - cả từ các bệnh nhân khác và từ những người tham dự trong ngành công nghiệp, những người có thể chia sẻ ý tưởng. Khi tôi không mang thai, tôi rất quan tâm đến sự thay đổi hành vi và động lực, như tôi nghĩ đó cũng là một phần rất quan trọng trong việc quản lý cho bệnh nhân tiểu đường T2, và rất nhiều người bỏ lỡ dấu vết để cố gắng giúp đỡ mọi người thay đổi hành vi.
Bạn muốn gì nhất để xem Hội nghị thượng đỉnh đạt được?Sự trao đổi cởi mở và tiếng nói cho bệnh nhân để trực tiếp xây dựng mối quan hệ với những người có khả năng thay đổi tốt trong việc tạo ra đám mây sức khoẻ và thay đổi hành vi. Tôi rất thích tham gia lâu dài.
Bạn tự hy vọng tự mình mang đến cho Hội nghị?
Sự trung thực, hài hước và đam mê. Tôi cũng rất vui khi có bất cứ cuộc thảo luận nào với các bệnh nhân, công ty hoặc tổ chức thích hợp khác có thể hữu ích cho hội nghị thượng đỉnh (và tôi biết tôi sẽ học hỏi từ chính bản thân mình!) Làm thế nào bạn nghĩ điều này có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn tiểu đường đi về phía trước? Tôi hy vọng rằng tôi có thể tìm hiểu về những ý tưởng mới, công nghệ mới hoặc các chương trình mới vào thời điểm này, có thể giúp tôi thay đổi hành vi nhiều hơn mà tôi biết tôi cần phải tiếp thu và tiếp tục tìm cách mới để quản lý và quản lý dữ liệu y tế để chia sẻ với đội ngũ nhà cung cấp của tôi!
Cảm ơn, Julie! Chúng tôi yêu thích quan điểm mà bạn mang lại khi giúp đỡ tất cả NKT nội bộ hóa những thay đổi hành vi tích cực và khỏe mạnh như họ có thể! Chúng tôi mong được gặp bạn.
Khước từ trách nhiệm
: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.
Khước từ trách nhiệm
Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.
