Thông điệp về Tiểu đường Chúng tôi Gửi
New York Times
gần đây đã điều hành một bài báo đa phương tiện về những thử thách của gia đình Texas với bệnh tiểu đường týp 1. Đoạn video dài 12 phút và bài báo đi kèm vào ngày 26 tháng 1 có tiêu đề "Midnight Three & Six" để ghi nhận thời gian mỗi đêm D-Mom phải chuẩn bị để kiểm tra mức đường trong máu của con gái 15 tuổi.Trong tuần đầu tiên trực tuyến, tác phẩm này đã tạo ra 179 nhận xét từ khắp nơi trên cộng đồng Tiểu đường. Nhiều người trong số họ đã đánh bại gia đình Chamberlain vì đã miêu tả bệnh tiểu đường theo cách "nhảm nhí", gửi một thông điệp tới công chúng mà không phải là đại diện cho một gia đình T1 điển hình. Nhiều người buộc tội gia đình của sự sợ hãi-mongering vì lợi ích của việc gây táo bẩm sinh.
Chúng ta muốn gửi thông điệp gì đến thế giới rộng lớn, và tất cả những gì cần phải giống nhau để có vấn đề?
Cuộc thảo luận này đã lan đến các diễn đàn về bệnh đái đường và một số bài đăng trên blog tuyệt vời như Moira và một bài viết của Laddie, trong đó một số trong cộng đồng của chúng tôi khăng khăng khẳng định họ không muốn thông điệp "kịch tính" này là một thông tin chia sẻ về cuộc sống của họ. Và từ đó, thật thú vị khi thấy nhiều người nêu bật những câu chuyện thành công của những người nổi tiếng và vận động viên đã đạt được những điều tuyệt vời dù có bệnh tiểu đường. Ví dụ bao gồm Sierra Sandison, người mà cộng đồng của chúng tôi đã giúp tên năm ngoái, nhạc sĩ Adam Lasher, người đang thi đấu American Idol và các vận động viên tầm cỡ thế giới mắc bệnh đái tháo đường những người đã làm những điều như leo lên những ngọn núi cao nhất thế giới và trượt tuyết trên sườn núi Olympic - cũng như những "NKT thường" sống tốt và đạt được rất nhiều trong cuộc sống hàng ngày của họ. Trong suốt hai năm qua, cộng đồng của chúng tôi đã thống nhất cho chiến dịch Phụ tùng Tăng cường Hàng Tháng thứ ba, Tiết kiệm Con nhỏ đã được huy động hơn 30.000 đô la Mỹ trong hai năm qua để cung cấp insulin cứu sinh cho hơn 400 trẻ em mắc bệnh tiểu đường trong Thứ Ba Thế giới.
Đối với tôi, đây chính xác là cộng đồng của chúng tôi - chia sẻ những câu chuyện đa dạng nhằm nâng cao nhận thức và giúp chúng tôi kết nối với những người khác, đoàn kết trong việc chào mừng những chiến thắng lớn hoặc nhỏ, đồng thời sử dụng tiếng nói chung để tạo sự khác biệt thế giới.
Vì tất cả những điều này đã được đưa ra trực tuyến, một nhóm bệnh tiểu đường ủng hộ biên tập viên của AmyT
'Mine đã tập trung cho một hội nghị thượng đỉnh vận động chính sách do Sanofi tài trợ vào tuần trước tại Washington DC Tại sự kiện đó, một số người ủng hộ sức khoẻ từ các bệnh khác các tiểu bang rõ ràng đã nhận xét rằng cộng đồng D của chúng tôi không thống nhất đủ để tạo ra sự khác biệt thực sự, rằng chúng ta có quá nhiều tiếng nói và thông điệp không liên quan để tạo ra tác động thực sự. Ý nghĩa của việc này là vì chúng tôi không sử dụng con số của chúng tôi (29 triệu, yo!) Để biến đổi thực sự ý thức công chúng và tạo ra cảm giác khẩn cấp về bệnh đái tháo đường. Cùng một thông điệp vào mùa hè năm ngoái trong lần đầu tiên Diabetes Masterlab - một cuộc vận động ủng hộ bệnh nhân - khi một nhà hoạt động HIV hàng đầu đã khuyên chúng tôi không đạt được tình trạng "Phong trào", do đó giữ khoai tây tiểu đường trong kế hoạch lớn của công chúng.
Tôi xin lỗi, nhưng tôi không đồng ý.
Chúng tôi đoàn kết khi cần, như cộng đồng tiểu đường - và xin lưu ý, tôi tận dụng những từ đó một cách có chủ ý bởi vì tôi cảm thấy mạnh mẽ về những gì chúng tôi đã thực hiện và tiềm năng của chúng tôi để làm nhiều hơn. Khi chúng ta gặp nhau, chúng ta thực sự tạo ra sự khác biệt - ngay cả khi nó từng bước.
Ví dụ không chỉ là chiến dịch gây quỹ tập thể hàng năm #SpareARose mà còn thúc đẩy cuộc thảo luận giữa thị trấn D-Community và FDA (cảm ơn bạn, @diaTribeNews team!) Và
cách chúng tôi đã làm hỏng hệ thống của họ vì rất nhiều người đam mê đã xuất hiện. Chiến dịch StripSafely tuyệt vời đã có một tác động rất lớn đến việc thúc đẩy các tiêu chuẩn chặt chẽ hơn về đồng hồ đo lượng glucose, và bây giờ chiến dịch CGMSafely đang có những bước tiến lớn trong việc thúc đẩy việc tiếp cận tốt hơn với các màn hình glucose liên tục tiết kiệm năng lượng.
Mức độ công chúng hiểu được bệnh tiểu đường không phải là thước đo của tôi về hiệu quả của chúng ta trong mọi vấn đề.
Tôi tự hào về những gì chúng tôi làm trong cộng đồng bệnh nhân tiểu đường ở cơ sở và tôi tin rằng phần lớn sức mạnh nằm ở những tiếng nói khác nhau, đưa ra những ý kiến khác nhau, cho thấy những thách thức của bệnh tiểu đường có nhiều hình thức. Và trong khi tôi nghĩ chúng tôi cần nhiều sự phối hợp về tổ chức vào những lúc, tôi không tin rằng chúng tôi cần phải phối hợp tất cả các tin nhắn và giọng nói để đun sôi mọi thứ xuống một nền tảng truyền thông đơn lẻ.
Tôi có thể không đồng ý với tất cả những gì tôi nghe hay đọc về, giống như lời kêu gọi thay đổi tên của bệnh đái tháo đường tuýp 1. Nhưng điều đó rất quan trọng đối với một số người và tôi tin tưởng rằng những người này cần được nghe tiếng nói của họ.
Cũng như cá nhân tôi muốn thấy nhiều nguồn tài trợ hơn cho nghiên cứu công nghệ bệnh tiểu đường, có thể giúp chúng tôi
bây giờ, nghiên cứu chữa bệnh không rõ ràng và không hữu hình có thể không bao giờ đạt được kết quả, đó là sự lựa chọn cá nhân của tôi. Và đó không phải là mục tiêu của tôi để đẩy tiếng nói hoặc tin nhắn của người khác sang một bên. Vì vậy, không, tôi không cảm thấy gia đình Texas trong câu chuyện NYT
nhất thiết phải nói cho tôi, nhưng tôi vẫn đánh giá cao họ nâng cao tiếng nói. Tôi đánh giá cao sự sẵn sàng để trình bày bài viết và video của Times và tôi đánh giá cao tất cả những người đã bình luận với ý kiến của họ và chia sẻ câu chuyện của họ. Điểm mấu chốt là bánh xe squeaky có được mỡ - nhưng bánh xe có thể làm cho tiếng ồn như tiếng ồn khi tiếng kêu réo từ khắp nơi của cộng đồng chứ không phải là một nguồn. Rất nhiều câu chuyện bệnh nhân và ý kiến tổng hợp là rất mạnh mẽ. Tất cả đều có vấn đề và thêm vào một giọng nói
tập thể
mà không thể bỏ qua, IMHO. Khước từ trách nhiệm: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.
Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.
