Tìm kiếm để dẫn dắt một cuộc sống khỏe mạnh, khỏe mạnh hơn? Đăng ký nhận bản tin Wellness Wire cho tất cả các loại dinh dưỡng, thể dục và trí tuệ về sức khỏe.[SET:titlevi]

Mỗi lần tôi hiến tặng cho nghiên cứu bệnh tiểu đường trong những năm gần đây, tôi cảm thấy chìm ngập khi tôi ném tiền vào một hố không đáy, và không bao giờ biết chính xác những gì tôi hiến tặng hay không làm cho bất kỳ sự khác biệt. Tôi chỉ cần đi trên đức tin.

Giờ đây một tổ chức phi lợi nhuận mới gọi là Kết nối Nghiên cứu bệnh Tiểu đường nhằm mục đích thay đổi đó, bằng cách tạo một trung tâm crowdfunding trực tuyến cho nghiên cứu bệnh tiểu đường loại 1, nơi bạn có thể xác định được một nhà khoa học và dự án cụ thể để tài trợ, xem tiền của bạn được phân cho nghiên cứu đó, và nhận được cập nhật thường xuyên về những gì đang xảy ra bên trong phòng thí nghiệm nghiên cứu.

Hãy nghĩ đến nó như một trung tâm Kickstarter hoặc Indiegogo được thành lập đặc biệt cho nghiên cứu bệnh tiểu đường.

Crowdfunding tất nhiên không có gì mới mẻ trong thế giới của chúng ta; chúng ta đã thấy nhiều chiến dịch để tài trợ cho việc tạo ra một sản phẩm mới hoặc tài nguyên giáo dục, cũng như làn sóng crowdfunding để giúp mọi người từ mọi thứ từ chuyến thăm D-camp, chi trả cho nhu cầu về bệnh đái tháo đường, hoặc hỗ trợ đi bộ hoặc các nỗ lực từ thiện. Chúng tôi cũng đã báo cáo về một tổ chức phi lợi nhuận nhằm mục đích hoạt động như cơ quan giám sát người tiêu dùng về việc đóng góp bệnh tiểu đường bằng cách xuất bản các báo cáo độc lập về cách thức các tổ chức phân bổ các nguồn lực của họ như Tổ chức Cứu tinh Tiểu đường Vị thành niên (JDCA).

Như giải thích của D-blogger Joshua Levy, DRC hiện đang có sáu dự án trên trang web của họ, một trong số đó được tài trợ đầy đủ, và một là một loại "dự án nội bộ" để tài trợ trang web của chính nó. Các dự án khác đang trong quá trình nhằm nâng cao mức tối đa cho phép 50.000 $,

Chúng tôi đã xem xét lại những nỗ lực sáng tạo mới, sáng tạo này.

Khởi nguồn

Khái niệm này được tạo ra từ năm năm trước, là sản phẩm trí tuệ của nhà nội tiết học và nhà nghiên cứu Tiến sĩ Alberto Hayek ở San Diego, CA, người đã thấy cần phải làm tốt hơn trong việc tài trợ nghiên cứu bệnh tiểu đường. Ông đã nghỉ hưu một năm

, sau một phần tư thế kỷ nghiên cứu bệnh tiểu đường tại Viện Sốt Tiêu chảy ở Scripps Whittier và UCSD.

Hayek nói rằng mức tài trợ nghiên cứu bệnh tiểu đường nói chung đã giảm trong những năm gần đây; bằng đô la ngày nay, Viện Y tế Quốc gia (NIH) tài trợ ít hơn nhiều so với năm năm trước, và ít hơn 4% trong số các điều tra viên nhận được tiền nhỏ hơn 40, vì phần lớn số tiền này dành cho các nhà khoa học già cỗi hơn.

"Tôi càng ngày càng nhận thức được khó khăn của các nhà khoa học trẻ tìm kiếm nguồn tài trợ trong các hoạt động nghiên cứu ban đầu của họ, vì vậy tôi cảm thấy rằng phải có một cách mới để làm như vậy bằng cách phát triển một nguồn tài chính mới sẽ kết nối sớm các nhà điều tra sự nghiệp trong bệnh đái tháo đường týp 1 với những nhà tài trợ muốn tham gia nhiều hơn vào nghiên cứu, "Hayek nói với chúng tôi.

Ông kết nối với David Winkler, một luật sư, nhà đầu tư bất động sản và doanh nhân VC, người được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường týp 1 lúc 6 tuổi. Winkler chia sẻ quan điểm của ông về ngân quỹ nghiên cứu được cá nhân hóa hơn và nhu cầu trợ giúp các nhà khoa học sớm, những người thường không nhận được sự hỗ trợ từ các tổ chức lớn hơn và các nguồn tài trợ. Họ cũng đã mang các thành viên UCSD và các chuyên gia về bệnh tiểu đường nổi tiếng, Tiến sĩ Nigel Calcutt và Charles C. "C." Vua, trong những ngày đầu; bốn người bây giờ tạo thành ban giám đốc. Giám đốc điều hành của DRC, Christina Kalberg, nói: "Bốn người này tin rằng thực sự có thể có một số nghiên cứu đột phá, đột phá từ các nhà khoa học sớm, nhưng chúng ta đang thiếu cơ hội đó vì mô hình tài trợ đã được thiết lập như thế nào". những nhà khoa học trẻ tuổi này khan hiếm trong những năm gần đây, và kết quả là họ đã rời khỏi lĩnh vực này và điều này là đáng báo động. Vì vậy, những gì chúng tôi đang cố gắng làm là sáng tạo để giúp các nhà nghiên cứu sớm tìm kiếm bản thân và nghiên cứu ở đó để tài trợ, để giúp họ kết nối với mọi người và nhận được rằng tiếp xúc với hy vọng sẽ mở ra bước đột phá trong bệnh tiểu đường ".

Ý tưởng của họ đã không ngay lập tức hiện thực, mặc dù, và mặc dù DRC nhận được chính thức phi lợi nhuận tình trạng trong năm 2012, nó đã không được cho đến tháng 11 năm 2014 mà nó cuối cùng đã đưa ra trực tuyến. Đó là một cuộc khởi động mềm, các nhà lãnh đạo nói, và họ đang lên kế hoạch "khởi đầu cứng" với sự công khai của quốc gia vào cuối tháng 5 hoặc đầu tháng 6 năm 2015 - vừa đúng thời điểm cho các Hội nghị Khoa học ADA lớn ở Boston năm nay, nơi thế giới bệnh tiểu đường đặt tầm nhìn của nó về khoa học về bệnh tiểu đường.

Mô hình Crowdfunding của Kết nối

Hiện tại, các dự án được liệt kê nằm trong bốn loại: Chữa bệnh, Chăm sóc, Biến chứng và Phòng Ngừa. Theo Kalberg, tổ chức này chắc chắn sẽ hoan nghênh nghiên cứu công nghệ tiểu đường có thể phù hợp với loại hình "chăm sóc", nhưng hiện nay họ vẫn chưa nhận được bất kỳ dự án nào, và phần lớn thuộc loại "chữa bệnh" monikers. Tổng cộng có 5 dự án (ngoài chính bản thân DRC) đã được đệ trình, với tổng cộng 120.000 đô la Mỹ. Một dự án tại Đại học Florida nghiên cứu về tấn công tự miễn sau T1D đã hoàn toàn được tài trợ ở mức 50.000 đô la, mức tối đa cho phép trong ba tháng chiến dịch đang hoạt động trực tuyến.

Mục tiêu tổng thể là cấp ít nhất 10 dự án mỗi năm, với mức 500.000 đô la quyên góp hàng năm.

Nếu một dự án cụ thể không có đủ nguồn tài chính để tiến lên phía trước, các nhà tài trợ có thể chọn để có số tiền họ đã quyên góp hoặc được trả lại cho họ, hoặc được phân bổ lại trong cùng một hạng mục crowdfunding để hỗ trợ các dự án khác.

Một khi dự án được tài trợ và nghiên cứu bắt đầu, các nhà khoa học sẽ gửi bản cập nhật liên tục tới các nhà tài trợ và trả lời các câu hỏi, để hiểu rõ hơn về những gì mà tiền đang thực sự trả.

"Điều này rất khác so với những gì đang có - chúng tôi muốn mọi người kết nối với các nhà nghiên cứu, để biết liệu nghiên cứu có thành công hay thất bại và những trở ngại có thể xảy ra. Chúng tôi đang cố gắng cá nhân hóa nghiên cứu và muốn làm cho một quá trình minh bạch và rất rõ ràng ", Kalberg nói.

Quá trình đánh giá Peer-Double

Tuy nhiên, hey:

Liệu chúng ta có thật sự tin tưởng vào những dự án nghiên cứu có vốn đầu tư?

Vâng, chúng tôi được kể, bởi vì điều gì cũng đặc biệt về DRC là nó có một ủy ban đánh giá khoa học rất lớn và được tôn trọng, tạo thành từ

hơn 80 chuyên gia D từ khắp nơi trên đất nước và trên thế giới. Những cá nhân này xem xét các đề xuất đã đệ trình và quyết định xem họ có thành công hay không, và sau đó bỏ phiếu cho họ trước khi gửi cho ủy ban giáo dân được tạo thành từ những người ủng hộ bệnh nhân để "dịch" những lời giải thích khoa học cho những gì mà người dân bình thường hiểu rõ hơn.

Một lợi thế lớn của mô hình DRC này là nghiên cứu khoa học dựa trên mạng này chỉ mất khoảng 12 tuần, so với sáu tháng hoặc một năm mà nó có thể đạt được thông qua các tổ chức lớn hơn và các cơ chế tài trợ. Tất nhiên, các nhà khoa học đi qua quá trình áp dụng và duyệt lại DRC này cũng có thể tiếp tục các kết quả đòn bẩy từ các nghiên cứu có tiền mặt để nộp đơn xin tài trợ lớn hơn từ ADA, JDRF và NIH nếu họ chọn. Chúng tôi đã kết nối với D-Mom Amy Adams ở Chicago, một thành viên của ủy ban xem xét của giáo hạt nhân DRC và có một cậu con trai 28 tuổi Matt, được chẩn đoán ở tuổi lên 5. Bà nói với chúng tôi rằng bà đã liên hệ với Tiến sĩ Hayek nhiều năm trước và họ đã trở thành bạn bè, do đó người sáng lập ra DRC lần lượt gặp cô ấy một vài năm trước để tham gia dựa trên mối quan hệ đó cũng như lịch sử lâu dài của Amy hỗ trợ JDRF ở cấp quốc gia và địa phương.

Tôi đã dành thời gian cho các tổ chức khác về bệnh đái tháo đường và bệnh tiểu đường trong quá khứ, và vẫn làm, và trong khi tôi đánh giá cao tất cả, tôi thấy tiền tôi cho nghiên cứu là như thế nào "Đây là tổ chức đầu tiên mà tôi cảm thấy mình có quyền kiểm soát và có thể tạo ra sự khác biệt lớn nhất"

Đối với Adams, một lợi thế lớn của mô hình DRC là nghiên cứu kết quả được chia sẻ trong và ngoài cộng đồng khoa học bất kể dự án được tài trợ hay thành công. "Cách suy nghĩ độc quyền về nghiên cứu bệnh tật đã lỗi thời, và tất cả sự bí mật đang hạn chế sự tiến bộ của chúng tôi", bà nói. "Tôi cảm thấy mạnh mẽ rằng chúng ta cần phải thay đổi trọng tâm của chúng ta, một trong đó các nhà nghiên cứu được khen thưởng vì chia sẻ công việc ".

Ý tưởng rất thú vị, một ý tưởng chắc chắn sẽ bắt kịp, với sự bảo đảm của nhiều người về việc đóng góp và sau đó hiếm khi có thể nhìn thấy bất kỳ tác động hữu hình nào từ những đồng đô la của chúng ta. Chúng tôi rất thú vị khi nhìn thấy phản ứng của cộng đồng khi DRC ra mắt ngay trước Hội nghị Khoa học của ADA vào tháng 6.Trong khi đó, ngày càng có nhiều người sẽ tìm hiểu chi tiết về kênh crowdfunding này từ các sự kiện như diễn đàn Trẻ em với Bệnh tiểu đường Tập trung vào Công nghệ ở Anaheim, CA, vào tháng Chín.

Hy vọng rằng điều này sẽ tạo ra sự khác biệt và gây cảm hứng cho các tổ chức tài trợ đã được thành lập để suy nghĩ bên ngoài và nhận ra tầm quan trọng của các nhà khoa học sớm, cũng như những cập nhật tương tác mà các nhà tài trợ thực sự muốn thấy. Thật tuyệt khi có một kênh để xem tiền của chúng tôi tại nơi làm việc trong phòng thí nghiệm!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.