Myelofibrosis: tiên lượng và tuổi thọ

Myelofibrosis (MF) là bệnh tiến triển có ảnh hưởng đến mỗi người một cách khác nhau. Một số người sẽ có những triệu chứng rất nghiêm trọng tiến triển nhanh. Những người khác có thể sống trong nhiều năm mà không có triệu chứng.

Trong khi bác sĩ có thể nói chuyện với bạn về các triệu chứng và mối quan tâm của bạn, đây là một số biến chứng phổ biến của MF mà bạn có thể gặp phải.

Quảng cáo Quảng cáo

Quản lý Đau

Một trong những triệu chứng phổ biến nhất và biến chứng của MF là đau. Điều này có thể bao gồm:

• đau xương và khớp gây ra bởi bệnh gút
• đau và mệt mỏi do thiếu máu
• đau do phản ứng phụ của liệu pháp

Nếu bạn đau đớn, nói chuyện với bác sĩ của bạn về các loại thuốc hoặc cách khác để giữ cho nó được kiểm soát. Tập thể dục nhẹ, kéo dài, và nghỉ ngơi đủ có thể giúp bạn giải quyết cơn đau.

Quảng cáo

Một số tác dụng phụ thường gặp nhất gồm:

999> buồn nôn

chóng mặt

đau hoặc ngứa ran ở tay và chân

• mệt mỏi
• thở ngắn
• sốt
• rụng tóc tạm thời
• Tác dụng phụ thường là tạm thời và sẽ biến mất sau khi điều trị xong. Nếu bạn quan tâm đến các phản ứng phụ của bạn hoặc bạn gặp khó khăn trong việc quản lý chúng, hãy trao đổi với bác sĩ về các lựa chọn của bạn.
• Báo cáo Quảng cáo
• Dự báo

Việc dự báo tiên lượng, hoặc kết quả của MF là rất khó khăn và phụ thuộc vào nhiều yếu tố.

Đối với nhiều loại ung thư khác, một hệ thống dàn dựng được sử dụng để đo mức độ nghiêm trọng của bệnh. Tuy nhiên, không có hệ thống dàn dựng cho MF. Tuy nhiên, các bác sĩ và nhà nghiên cứu đã xác định được một số yếu tố có thể giúp dự đoán tiên lượng, như:

trên 65 tuổi

có các triệu chứng ảnh hưởng đến toàn bộ cơ thể, như sốt, mệt mỏi và giảm cân

thiếu máu, hoặc số lượng hồng cầu thấp

• có số bạch cầu cao bất thường
• lưu thông máu chảy máu lớn hơn 1%
• Bác sĩ cũng có thể xem xét bất thường di truyền của các tế bào máu để giúp xác định tiên lượng của MF.
• Các yếu tố này được sử dụng trong IPSS, hoặc hệ thống đánh giá tiên lượng quốc tế, để giúp các bác sĩ dự đoán trung bình năm năm sống sót. Những người không đáp ứng bất kỳ tiêu chuẩn nào kể trên, không bao gồm độ tuổi, được xem là nhóm có nguy cơ thấp và có tỷ lệ sống trung bình trên 10 năm. Đáp ứng một trong những tiêu chí trên giảm tỷ lệ sống sót xuống còn 8 năm, và đáp ứng được ba hoặc nhiều hơn có thể làm giảm tỷ lệ sống sót kỳ vọng xuống khoảng hai năm.
• Quan điểm dài hạn và chiến lược đối phó

MF là một căn bệnh kinh niên và đang sống. Đối phó với chẩn đoán và điều trị có thể khó khăn, nhưng bác sĩ và nhóm chăm sóc sức khoẻ của bạn có thể giúp đỡ. Điều quan trọng là phải giao tiếp với họ một cách công khai và thành thật. Điều này có thể giúp bạn cảm thấy thoải mái nhất có thể với sự chăm sóc mà bạn nhận được. Nếu bạn có thắc mắc hoặc lo lắng, hãy viết ra khi bạn nghĩ về họ và nói chuyện với bác sĩ và y tá của bạn.

Quảng cáo Quảng cáo

Việc được chẩn đoán mắc bệnh tiến bộ như MF có thể gây ra nhiều căng thẳng trong tâm trí và cơ thể, cùng với sự căng thẳng về thể chất khi bị ốm. Hãy chắc chắn để chăm sóc bản thân. Ăn uống đúng cách và tập thể dục nhẹ nhàng như đi bộ, bơi lội, hoặc yoga sẽ giúp bạn cung cấp cho bạn nhiều năng lượng nhất có thể. Nó cũng có thể giúp bạn tránh khỏi những căng thẳng của MF.

Hãy nhớ rằng bạn có thể tìm kiếm hỗ trợ trong suốt hành trình. Nói chuyện với gia đình và bạn bè của bạn có thể giúp bạn cảm thấy cô đơn và được hỗ trợ nhiều hơn. Nó cũng sẽ giúp bạn bè và gia đình của bạn học cách hỗ trợ bạn. Nếu bạn cần sự giúp đỡ của họ với các công việc hàng ngày như làm việc nhà, nấu ăn, hoặc vận chuyển - hoặc thậm chí chỉ cần một ai đó lắng nghe bạn - tất cả các quyền được yêu cầu.

Đôi khi bạn có thể không muốn chia sẻ mọi thứ với bạn bè hoặc gia đình mình, và điều đó cũng tốt. Nhiều nhóm hỗ trợ trực tuyến và địa phương có thể giúp bạn kết nối với những người khác sống cùng các điều kiện tương tự hoặc tương tự. Những người này có thể liên quan đến những gì bạn đang trải qua và cung cấp lời khuyên và động viên.

Quảng cáo

Nếu bạn bắt đầu cảm thấy bị choáng ngợp bởi chẩn đoán của bạn, hãy cân nhắc trao đổi với chuyên gia về sức khoẻ tâm thần được đào tạo như một nhà tư vấn hoặc nhà tâm lý học. Họ có thể giúp bạn hiểu và đối phó với chẩn đoán MF của bạn ở mức sâu hơn.