Ung thư Nghiên cứu: Tại sao một số tổ chức lại không chia sẻ thông tin

Joe Biden muốn các nhà nghiên cứu ung thư chia sẻ dữ liệu của họ, và ông ấy không phải là những từ ngớ ngẩn.

Tại Hội nghị thượng đỉnh ung thư Moonshot hồi tháng trước, phó tổng thống đã hứa sẽ cắt giảm ngân sách liên bang cho các nghiên cứu không công khai tiết lộ kết quả của họ trong khoảng thời gian quy định.

AdvertisementAdvertisement

"Phó Tổng thống Biden đúng là sự tiến bộ trong ung thư bị hạn chế bởi việc thiếu chia sẻ dữ liệu. Tiến sĩ Marie Csete, Tiến sĩ Marie Csete, Tiến sĩ, Chủ tịch và Nhà khoa học của Viện Nghiên cứu Y khoa Huntington, nói với Healthline: "Nếu mọi người đều chia sẻ mọi thứ, chúng tôi sẽ có khả năng đi xa hơn các phương pháp chữa trị hơn chúng ta".

Vì vậy, câu hỏi này đưa ra câu hỏi quan trọng này. Tại sao các nhà nghiên cứu giữ lại thông tin chia sẻ?

Đọc thêm: Các nhà nghiên cứu hoan nghênh kế hoạch của Tổng thống Obama về 'moonshot' chống lại bệnh ung thư

Quảng cáo

Quy định, sự riêng tư quan tâm

Quy định kêu gọi các nhà nghiên cứu làm cho dữ liệu công khai trong vòng một năm.

Tuy nhiên, các chuyên gia đã nói với Healthline rằng quá trình này có thể tốn kém và không nhất thiết phải trả bởi chính phủ hoặc công ty tài trợ nghiên cứu.

"Việc kết quả của một cuộc thử nghiệm lâm sàng công khai là hoàn toàn là điều chúng ta cần và đang làm. Chúng tôi nợ người bệnh tham gia nghiên cứu lâm sàng. Nhưng đó là một nhiệm vụ thiếu kinh phí. Đó là lý do tại sao một số trung tâm không đáp ứng được thời hạn, "ông nói trong một cuộc phỏng vấn với Healthline.

Sekeres thêm rằng bí mật cũng là một mối quan tâm.

"Điều gì còn phức tạp hơn nữa là việc uỷ nhiệm liên bang này [tiết lộ dữ liệu] có phần mâu thuẫn với các yêu cầu khác nhằm bảo vệ sự riêng tư của bệnh nhân", ông nói. "Bạn không thể chỉ lấy dữ liệu và tải nó lên một trang web công cộng. Bạn phải đảm bảo dữ liệu được xác định là không xác định. Hơn thế nữa, bạn cần phải xác định thêm để không thể xác định được bệnh nhân ung thư hiếm. "

Khi nghiên cứu các bệnh ung thư hiếm gặp có ảnh hưởng đến một số ít người, không đủ để loại bỏ tên và tuổi của bệnh nhân.

AdvertisementAdvertisement

"Điểm cuối chính của bất kỳ nghiên cứu lâm sàng nào đang xem xét người sống bao lâu. Bạn cần phải ghi ngày chẩn đoán và ngày tử vong. Hy vọng rằng, ngày chữa bệnh. Nhưng để tải lên thông tin này một cách thực sự không xác định, bạn không thể liệt kê ngày chẩn đoán ", Sekeres nói.

"Để xác nhận thật sự là loại bỏ khả năng đánh giá các thiết bị đầu cuối quan trọng đối với chúng ta trong các nghiên cứu ung thư lâm sàng", ông nói thêm."Vì vậy, để làm những loại nghiên cứu hợp tác, chu đáo, phó chủ tịch đang đề cập đến, và nên là mục tiêu của chúng tôi, không phải là dễ dàng như tải dữ liệu lên một trang web công cộng. "

Phải mất rất nhiều nguồn lực để giải quyết vấn đề.

Quảng cáo

Sekeres giải thích rằng một cách tiếp cận là xác định các trung tâm ung thư khác với dữ liệu trong một căn bệnh ung thư bạn muốn nghiên cứu. Sau đó, bạn đồng ý rằng bạn sẽ chia sẻ và cộng tác về nghiên cứu, với các hướng dẫn pháp luật tại chỗ.

"Đó là những gì chúng ta làm ngay bây giờ. Nhưng nó không có sẵn công khai, "ông lưu ý.

Quảng cáo Quảng cáo

Đọc thêm: Các ca tử vong do ung thư không mong đợi làm chậm nghiên cứu trong điều trị mới »

Các cân nhắc về ngân sách

Csete nói với Healthline rằng chia sẻ dữ liệu là phức tạp bởi thực tế là việc phát triển các liệu pháp mới và lấy bằng sáng chế là tốn kém và tốn thời gian.

"Bạn không thể có được đầu tư vào liệu pháp mới nếu bạn không bảo vệ sở hữu trí tuệ của mình", bà nói. "Bạn không thể nói về kết quả của bạn trong một diễn đàn công cộng trước khi phát hành bằng sáng chế. Nếu không, bạn gây nguy hiểm cho bằng sáng chế đang được ban hành. Bà cho biết cần cân bằng giữa việc bảo vệ các chi tiết của các kết quả nghiên cứu để bảo vệ quyền sở hữu trí tuệ và bảo vệ thông tin được lưu trữ trong một diễn đàn công cộng để tiêu hóa và phân tích cộng đồng.

"Chúng tôi chưa tìm ra sự cân bằng nào cả," Csete nói. Tiến sĩ Otis W. Brawley, F. A. C. P., và giám đốc y khoa của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ cho biết, một phần khác của vấn đề là giá nghiên cứu bị kéo quá mỏng.

"Ngay bây giờ, nếu tính đến lạm phát, những gì chúng ta chi cho nghiên cứu ung thư cũng tương tự như năm 2001", ông nói với Healthline.

Những người đang nắm giữ thông tin gần áo vest và không phải là chia sẻ là do quá ít tiền vào sâu vào khoa học ung thư. Tiến sĩ Otis W. Brawley, Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ

Ông giải thích rằng chỉ một phần nhỏ các ý tưởng tốt được gửi đến Viện Sức khoẻ Quốc gia (NIH) được tài trợ.

"Kết quả là, những người có năng khiếu trong khoa học tiếp tục làm một việc khác", ông tiếp tục. "Các nhà sinh học phân tử lớn cần phải nghiên cứu về bệnh ung thư, nhưng họ đang làm việc trong các ngành công nghiệp khác. "

Những người nhận được tài trợ bảo vệ nó. "Họ không muốn chia sẻ những phát hiện của họ với những đối thủ cạnh tranh, những người có thể sử dụng nó để giành được lợi ích từ việc cấp vốn", Brawley nói.

Việc giữ lại những phát hiện nhỏ giúp giữ phòng thí nghiệm của họ được tài trợ cho đến khi họ có thể công bố một phát hiện chính.

"Người giữ thông tin gần áo vest và không phải chia sẻ là do quá ít tiền vào khoa học ung thư", Brawley nói. "Khi Phó Tổng thống Biden nói rằng chúng ta cần các nhà nghiên cứu để hợp tác, đó là một phần của nó. "

Xu hướng sau đây cũng có thể là một vấn đề.

Xu hướng hiện nay, theo ông Brawley, là liệu pháp miễn dịch.

"Liệu pháp miễn dịch là một điều tốt và chúng tôi cần nghiên cứu này," ông nói. "Nhưng bây giờ nó là điều nóng bỏng và rất nhiều thứ khác không nhận được sự chú ý và tiền họ sẽ nhận được.Các loại thuốc nhắm mục tiêu theo phân tử đang bị thiếu hụt. "

Tìm hiểu thêm: liệu một loại văcxin ngừa ung thư phổ quát có thể là một thực tế? »

Tập trung vào phòng ngừa

Brawley nhấn mạnh sự cần thiết phải có thêm kinh phí để phòng ngừa và giáo dục.

"Tất cả sự tập trung không nên vào điều trị ung thư", ông nói. "Một số người nên biết cách chúng ta có thể ngăn không cho người khác mắc bệnh ung thư. Tôi muốn ngăn ngừa nhiều hơn là chữa bệnh ung thư. "Ông chỉ ra rằng 20% ​​người Mỹ hút thuốc, một nguyên nhân hàng đầu gây ung thư. Một nguyên nhân hàng đầu của ung thư là sự kết hợp của béo phì, thiếu hoạt động thể chất và chế độ ăn uống.

"Thức ăn nhanh đã làm tổn thương chúng ta. Đó là một vấn đề duy nhất của Mỹ ", Brawley nói. "Chúng ta cần tập trung vào những thứ đó. "

Brawley cho biết Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (ACA) đang giúp đỡ. Một nghiên cứu năm 2015 cho thấy việc mở rộng phạm vi bảo hiểm cho những người phụ thuộc lên đến 26 tuổi đã dẫn đến chẩn đoán sớm ung thư cổ tử cung ở phụ nữ tuổi từ 21 đến 25. Chẩn đoán sớm cho những phụ nữ trẻ tuổi này lựa chọn phương pháp điều trị duy trì khả năng sinh sản.

Brawley dự đoán chúng ta sẽ thấy những cải tiến tương tự trong ung thư vú và ung thư đại trực tràng do sự sẵn có của chăm sóc phòng ngừa. Ông tin rằng những cải tiến này sẽ lớn hơn ở các bang mở rộng Medicaid hơn so với những chương trình không có.

Khoảng 600.000 người Mỹ sẽ chết vì ung thư vào năm 2016. Hơn 1.600.000 trường hợp mới sẽ được chẩn đoán.

Brawley chỉ ra sự khác nhau đáng kể giữa các tiểu bang và giữa các tử vong do một số bệnh ung thư do các dịch vụ dự phòng, chất lượng chăm sóc và sự sẵn có của chăm sóc.

"Tăng cường công tác phòng chống và điều trị tốt hơn cho mọi người ở mọi nơi để mọi người có thể đối phó với bệnh ung thư một cách hiệu quả hơn giúp cải thiện cơ hội có kết quả tốt", ông nói.

Sekeres đồng ý rằng chúng tôi đang thiếu thời gian phòng ngừa, nói rằng "đó là nơi chúng tôi sẽ có được tiếng nổ lớn nhất cho buck. "

Đọc thêm: Những người trẻ tuổi nhắm mục tiêu vào mùa thu Obamacare lái xe»

Các moonshot

Khi nói đến Cancer Moonshot, Brawley nói mọi người có xu hướng giải thích chương trình như là "chúng ta hãy chữa bệnh ung thư một cách nhanh chóng. "

Nhưng có nhiều điều hơn thế.

Nhà Trắng gọi Moonshot ung thư là "sáng kiến ​​để loại bỏ ung thư như chúng ta biết. "

Trong một số trường hợp, điều đó có nghĩa là chữa bệnh.

Ở nhiều người khác, nó có nghĩa là tìm cách chữa trị để ngăn chặn bệnh để người ta có tuổi thọ bình thường hoặc gần như bình thường. Brawley gọi đó là "Sống chung sống hòa bình với bệnh tật. "

Ý tưởng là để cho phép người chết

với ung thư

, không phải là

ung thư. Ông nói thêm rằng chúng ta đã thấy được kết quả đó với một số loại thuốc có khả năng phân tử.

Nó cũng có nghĩa là bỏ tiền vào phòng ngừa và giáo dục.

Không nghi ngờ gì khi thông qua nỗ lực của Biden, Moonshot Ung thư đang gây chú ý đến nghiên cứu ung thư.

"Ngân quỹ Ung thư Moonshot thật tuyệt vời", Sekeres nói. "Phó Tổng thống Biden đã nói chuyện với các nhà nghiên cứu ung thư đủ để hiểu những trở ngại đối với việc chia sẻ dữ liệu và các yêu cầu về quy định.Anh ấy nhận được nó. Anh ấy hiểu những phần cứng của việc nghiên cứu ung thư và tại sao phải mất nhiều thời gian. Những gì chúng ta chưa nghe là làm thế nào chúng ta phá vỡ những rào cản đó. Có mâu thuẫn rõ ràng với yêu cầu về chia sẻ dữ liệu và quy định. " Tôi tin rằng có thể có một số lĩnh vực có thể tăng lên. Nhưng an toàn công cộng và hiệu quả điều trị là những thông số rất quan trọng mà chúng ta không muốn cắt góc. Tiến sĩ Krishnansu S. Tewari, Trung tâm Phòng chống và Điều trị Ung thư Dr. Krishnansu S. Tewari là một bác sĩ chuyên nghiên cứu về ung bướu và nhà nghiên cứu thuộc Bệnh viện St. Joseph ở California và giám đốc chương trình khoa sinh học phụ khoa tại Trung tâm Phòng chống và Điều trị Ung thư St. Joseph. Tewari đã tham gia trực tiếp vào một thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên giai đoạn III dẫn đến việc FDA chấp thuận cho một phụ nữ mắc ung thư cổ tử cung tiên tiến. "Tôi biết rất rõ rằng quá trình thiết kế thử nghiệm lâm sàng, kích hoạt, tiến hành và hoàn thành mất nhiều thời gian", Tewari nói. "Tôi tin rằng có thể có một số lĩnh vực có thể được đẩy lên. Nhưng an toàn công cộng và hiệu quả điều trị là những thông số rất quan trọng mà chúng ta không muốn cắt bỏ các góc cạnh bằng cách vội vã đi lên. "Trong một email gửi tới Healthline, Tewari đã viết rằng ông chưa bao giờ nghe thấy bất kỳ nhà khoa học nào giữ lại dữ liệu vì bất cứ lý do nào, đặc biệt là khi có liên quan đến tài trợ liên bang. Ông tin rằng càng sớm công chúng càng nhận thức được những dữ liệu quan trọng thì nó càng tốt cho bệnh nhân và các nhà khoa học. "Tôi nghĩ ý kiến ​​của Phó Tổng thống Biden phản ánh sự thất vọng của công chúng (chia sẻ bởi các nhà khoa học, nhà nghiên cứu, và các nhà khoa học lâm sàng) rằng, không may, các thử nghiệm lâm sàng tốt, đặc biệt là những bệnh ung thư học, phải mất vài năm để trưởng thành", ông nói.

Sekeres nói các nhà nghiên cứu muốn làm đúng.

"Chúng tôi không chỉ nói chuyện đó," ông nói. "Chúng tôi thực sự đi bộ mà đi bộ. Chúng tôi dành riêng để xem xét bệnh ung thư qua mắt bệnh nhân của chúng tôi và đáp ứng những mong đợi từ chính phủ không phải là dễ dàng. "

Đọc thêm: Chỉnh sửa gen CRISPR được chấp thuận điều trị ung thư»