Mục tiêu Tiếp theo của Thế giới Cup Soccer Star: Chinh phục Lupus
Mục lục:
- Các nhà khoa học không biết chắc chắn những gì sai trong hệ thống miễn dịch của một bệnh nhân lupus.
- Đó là một tình huống bắt-22: Sự thiếu hụt của những người nghiên cứu không phải là người da trắng đã cố gắng tìm ra một căn bệnh ảnh hưởng đến hầu hết những bệnh nhân không phải là da trắng.
Nếu, giống như hầu hết người Mỹ, bạn không biết nhiều về bóng đá, hãy biết điều này: Tiền vệ là một vị trí siêng năng.
Tiền vệ tăng tốc dọc theo sân 120 yard để tham gia các trận đấu tấn công và chạy nhanh để chơi phòng ngự khi đội bóng đối phương đánh bóng.
AdvertisementAdvertisementMột tiền vệ chạy khoảng 7 dặm trong một trò chơi 90 phút, và, giữa chạy nước rút, tham gia vào chiến đấu chặt chẽ để có được và giữ bóng.
Điều đó Boxx vẫn có thể nắm giữ vị trí này ở tuổi 37, nếu không phải là một cách thuyết phục như cô đã từng làm, là đủ đáng kinh ngạc. Việc cô ấy có thể làm được với lupus, một tình trạng tự miễn dịch nghiêm trọng có các triệu chứng điển hình là mệt mỏi và đau đớn, là - chỉ đơn giản là đặt - đáng sợ.Boxx nghĩ rằng cô ấy lần đầu tiên bắt đầu phát triển bệnh lupus ở trường trung học ở khu ngoại ô Los Angeles của Torrance, nơi cô chơi bóng mềm, bóng chuyền, bóng rổ, bóng đá. Cô cố gắng để phù hợp với đồng đội của mình trong phòng tập thể dục tim mạch, mặc dù cô ấy làm việc chăm chỉ. Và những ngón tay của cô ấy thường trắng trắng vì lạnh hoặc căng thẳng, cô nói, một dấu hiệu cổ điển về hiện tượng của Raynaud, thường được xem như là một phần của một loạt các triệu chứng bắt nguồn từ lupus.
Năm 2002, khi Boxx lần đầu tiên tham gia vào đội tuyển quốc gia, cô ấy đã được chẩn đoán mắc hội chứng Sjögren, một bệnh tự miễn dịch tương tự lupus. Nhưng chẩn đoán không phù hợp.
Trong năm 2007, Boxx đã chơi hầu như từng phút của giải đấu World Cup bốn năm ở Trung Quốc, chỉ để lại khi cô bị đuổi khỏi bán kết trên thẻ đỏ quyết định kém.
Nhưng cô ấy biết có điều gì đó sai.
"Tôi vẫn phải vật lộn với cơ bắp thật mệt mỏi và đau đớn và mệt mỏi", Boxx nói với Healthline. Cô đã thông qua các giải đấu lấy một trong một số ít steroid cho phép.
AdvertisementAdvertisement
Ngay sau khi World Cup, Boxx được chẩn đoán mắc bệnh lupus.
Ít nhất thì tôi có cái gì tôi có thể chiến đấu bây giờ. Tôi có một cái gì đó tôi có thể làm việc với bác sĩ trên. Shannon Boxx, Đội bóng đá Quốc gia của Nữ U. S.Lupus là một bệnh tự miễn dịch nghiêm trọng, đôi khi thậm chí gây tử vong. Nhưng, mệt mỏi vì bị trả thù từ bác sĩ đến bác sĩ khi cô ấy đi cùng các đội chuyên nghiệp và quốc gia, Boxx cảm thấy nhẹ nhõm vì cuối cùng đã có được một chẩn đoán có ý nghĩa.
"Ít nhất thì tôi có cái gì tôi có thể chiến đấu bây giờ. Tôi đã có một cái gì đó mà tôi có thể làm việc với bác sĩ ", cô nói. "Tôi nghĩ rằng chỉ cần biết cho bạn một chút suy nghĩ - bây giờ tôi thực sự có thể tập trung vào" Làm thế nào tôi có thể giữ được sức khỏe với điều này? 'Quảng cáo
Ba năm sau, công việc của máu cho rằng đã đến lúc Boxx bắt đầu dùng thuốc thông thường để giữ cho lupus trong tầm kiểm soát. Ngay cả khi cô ấy bắt đầu mỗi trò chơi của đội tuyển quốc gia nữ, cô ấy đã đạp xe trên và ngoài một chiếc smorgasbord của steroid và thuốc ức chế miễn dịch và các thuốc chống sốt rét được sử dụng để điều trị lupus.
"Tôi nghĩ rằng nó đã diễn ra trong World Cup 2011 để tìm ra cái gì đó thực sự hiệu quả", cô nói. "Một số ảnh hưởng của các loại thuốc này còn tồi tệ hơn bệnh thực tế. "Tìm hiểu thêm về Lupus»
Lupus được biết đến, nhưng kém hiểu biết
Thật khó để hiểu được Boxx đã trải qua tất cả những điều này trong khi tiếp tục chơi bóng đá thế giới. Nhưng phần còn lại của câu chuyện của cô là khá điển hình.Hầu hết bệnh nhân lupus có các triệu chứng trong nhiều năm trước khi chẩn đoán. Hầu hết cũng phải thử một loạt các loại thuốc trước khi họ tìm thấy một sự kết hợp mà các công trình. Mặc dù lupus đã được chẩn đoán từ những năm 1700 khi nó được cho là do vết thương sói - lupus có nghĩa là sói bằng tiếng Latinh - nó vẫn là một bệnh bí ẩn.
Các nhà khoa học không biết chắc chắn những gì sai trong hệ thống miễn dịch của một bệnh nhân lupus.
Quảng cáo Quảng cáo
Bệnh, có tên khoa học đầy đủ là lupus ban đỏ hệ thống, chạm vào mọi phần của cơ thể thông qua hệ thống miễn dịch. Các triệu chứng phổ biến nhất là đau khớp và cơ, sốt không rõ nguyên nhân và phát ban, đặc biệt là trên mặt. Gây nhược điểm của gan không phải là hiếm.
Tử vong hàng năm đối với Lupus Lysus Hệ thống - Lupus Erythematosus | HealthGroveKhoảng nửa triệu người Mỹ mắc bệnh lupus, và, giống như các bệnh tự miễn dịch khác, dường như nó ảnh hưởng đến nhiều người hơn theo thời gian. Nhưng chỉ mới có một loại thuốc mới được đưa vào sử dụng để điều trị căn bệnh này trong 50 năm qua.
Bằng cách so sánh, một bệnh tự miễn nhiễm, đa xơ cứng (MS), ảnh hưởng đến khoảng 400.000 người Mỹ. Kể từ năm 2000, một nửa tá thuốc mới đã được phê duyệt để điều trị MS.
Tuy nhiên, trong khi những phụ nữ da trắng có nhiều khả năng bị MS thì phụ nữ có màu lại có nguy cơ mắc bệnh lupus từ 2 đến 3 lần. Người Mỹ gốc Phi có nguy cơ cao, phát triển bệnh lupus sớm hơn bình thường và thường có ảnh hưởng nghiêm trọng hơn. Theo lupus, hầu hết các bệnh tự miễn nhiễm đều ảnh hưởng không bình thường đến phụ nữ.Tuy nhiên, theo kết luận của nghiên cứu y học, MS đã tiến xa hơn MS vì nó ảnh hưởng đến các bệnh nhân có nhiều ảnh hưởng chính trị và kinh tế hơn các nhà nghiên cứu và những người ủng hộ, bao gồm Boxx, người có sinh mệnh.
Mặc dù có bằng chứng khách quan về bệnh lupus - đó chắc chắn là một căn bệnh - nó không phải là cái gì đó dễ dàng chẩn đoán hoặc nhận ra. Emily Somers, Trường Y khoa Đại học MichiganLupus là một bệnh không thể đoán trước, các nhà nghiên cứu đã nói với Healthline.Nó cũng phát triển khác nhau ở những bệnh nhân khác nhau. Lupus thể hiện bản thân những khối triệu chứng thay đổi rất nhiều và tiến triển theo thời gian thay đổi. Emily Somers, Phó giáo sư về bệnh thấp khớp tại Trường Y khoa Đại học Michigan, cho biết: "Mặc dù có bằng chứng khách quan về lupus nhưng nó chắc chắn là một căn bệnh - đó không phải là điều dễ dàng chẩn đoán và nhận biết.. "Có phát ban, sốt, mệt mỏi. Đây là tất cả các triệu chứng rất chung chung. Một số loại thực sự rất khó chẩn đoán, nơi bạn phân loại các yếu tố nguy cơ. "
Không giống những điều kiện tự miễn dịch khác, như MS, có tác dụng giới hạn ở một hệ thống cơ thể, lupus có thể ảnh hưởng đến rất nhiều hệ thống cơ thể. Vì lupus xuất hiện và đi vào "pháo sáng" lẻ tẻ, nên rất khó để theo dõi liệu các phương pháp điều trị có đang hoạt động hay không. Tiến sĩ Mary K. Crow, Trưởng khoa Rheumatology tại Trung tâm Y tế Presbyterian / Weill Cornell ở New York nói: "Hãy dùng MS". "Các biểu hiện có liên quan đến hệ thống thần kinh - chuyển động, cảm giác. Rheumatoid viêm khớp (RA) là có hệ thống, nhưng biểu hiện chủ yếu là bản địa hoá để các khớp. Tuy nhiên, lupus liên quan đến chỉ là về mọi hệ cơ quan, một số trong đó không phải là rất dễ tiếp cận, giống như bộ não. Đó là loại ở khắp mọi nơi và rất khó để pin xuống nơi bệnh là để nghiên cứu nó và để đo nó. "
Ngay cả những rễ của vấn đề trong hệ thống miễn dịch vẫn là một điều bí ẩn. Công việc máu trên bệnh nhân lupus thường chuyển các kháng nguyên tấn công hạt nhân tế bào. Crow, người đã giúp xây dựng các tài liệu Viện về Sức khoẻ Quốc gia về lupus, đã đưa ra một trường hợp thuyết phục trong nghiên cứu của mình rằng loại interferon loại 1 cũng có liên quan.
Rõ ràng là có một khuynh hướng di truyền đối với lupus, nhưng gen không phải là toàn bộ câu chuyện. Nếu một người giống hệt nhau có lupus, người kia chỉ có khoảng 1 đến 3 cơ hội phát triển bệnh.
Một số loại phơi nhiễm môi trường phải gây ra bệnh ở những người dễ bị di truyền. Trong số những rủi ro được nhất trí là tiếp xúc với ánh nắng mặt trời và căng thẳng tinh thần và thể chất. Boxx, trong tất cả các năm của mình trong thể thao, đã có rất nhiều của cả hai.Thống kê quan trọng nhất đối với Boxx, người có con gái vào tháng 2 năm 2014, là: Một đứa trẻ bị mẹ mắc bệnh lupus chỉ có một trong số 20 người bị mắc bệnh này.
"Tôi nhìn vào gia đình tôi và nói," Nếu đây là bệnh di truyền, cô ấy có nó không? Cô ấy có bất kỳ triệu chứng nào không? "Boxx nói. "Bạn có nó trong hệ thống của bạn và một cái gì đó đã kích hoạt nó. Chúng tôi đã rất thận trọng. "
Lupus phản ánh các vấn đề xã hội phức tạp
Tuy nhiên, các nhà nghiên cứu y khoa thiếu câu trả lời khi nói về lupus không thể tách rời hoàn toàn với các vấn đề về giới tính và dân tộc.
Alina Salganicoff, phó chủ tịch và giám đốc chính sách y tế của phụ nữ tại Kaiser Family Foundation, đã tham dự một diễn đàn của Viện Y học về sức khoẻ phụ nữ kết luận rằng các điều kiện tự miễn dịch là một lĩnh vực mà nghiên cứu y khoa "thực sự thiếu cho phụ nữ. "
Khi nói về chủng tộc và sắc tộc, câu hỏi thậm chí phức tạp hơn.Những người da màu, đặc biệt là người da đen, có một sự không tin cậy về lịch sử nghiên cứu y khoa, do những thí nghiệm khét tiếng của Tuskegee.
Cư dân của các thành phố nhỏ và nghèo ít có khả năng nghe về các thử nghiệm lâm sàng. Họ thường thiếu quyền tiếp cận với các chuyên gia, những người sẽ giới thiệu họ. Chăm sóc Lupus bị bệnh thấp khớp, và một bản đồ của những thực hành này cho thấy các cụm dọc theo hai bờ biển với các bãi trống rộng ở nơi khác.
Nguồn hình ảnh: // commons. wikimedia. org / wiki / Tệp: Raynaud% 27s_Multicolor. jpg
"Rất nhiều cộng đồng không có chuyên gia về rheumatolog", Somers nói. "Đó là điều thiếu sót trong việc kiểm tra chẩn đoán đáng kể và sự thiếu hụt của các chuyên gia kết hợp với việc đưa lupus trở thành một căn bệnh đầy thách thức để nghiên cứu. "
Đó là một tình huống bắt-22: Sự thiếu hụt của những người nghiên cứu không phải là người da trắng đã cố gắng tìm ra một căn bệnh ảnh hưởng đến hầu hết những bệnh nhân không phải là da trắng.
"Có rất nhiều, nhiều lý do khiến họ không tham gia, và đó là một yếu tố làm chậm nghiên cứu bệnh", Crow nói.
Có nhiều nghiên cứu hơn, phần lớn là từ châu Âu, về lupus giữa các bệnh nhân trắng hơn các nhóm dân tộc khác. Trên cơ sở nghiên cứu cơ bản đó, thuốc duy nhất đã được liên bang chấp thuận để điều trị lupus, Benlysta (belimumab), trong 50 năm không có hiệu quả đối với người Mỹ gốc Phi.
Thuốc mới chỉ có thể được kiểm tra khi chúng đã được phát triển và chúng chỉ được phát triển khi kiến thức cơ bản được tiên tiến. Tiến sĩ Graciela Alarcon, Đại học Alabama tại Birmingham, phát biểu: "Các loại thuốc mới chỉ có thể được kiểm tra khi chúng được phát triển và chúng chỉ được phát triển khi kiến thức cơ bản được nâng cao", Tiến sĩ Graciela Alarcon, MPH, Jane Knight Lowe, Trưởng khoa Y trong Rheumatology, danh dự, tại Đại học Alabama tại Trung tâm Nghiên cứu Chênh lệch Y tế và Sức Khỏe về Nhỏ và Y tế của Birmingham.
"Đúng là một khi các loại thuốc mới đã có sẵn, các dân tộc thiểu số không được ghi danh với số lượng lớn" trong các thử nghiệm lâm sàng của U. S., Alarcon nói thêm.
Somers nghi ngờ việc tiếp xúc với các hóa chất độc hại và chăm sóc sức khoẻ có chất lượng thấp hơn trong số những nhóm này như những thủ phạm có thể xảy ra. "Nó có thể là một phơi nhiễm thông thường, nhưng một dân số có thể bị phơi nhiễm trước đó khi hệ miễn dịch dễ bị tổn thương hơn", Somers nói. Bà đang nghiên cứu xem thuỷ ngân có phải là một yếu tố nguy cơ đáng kể hay không. Nghiên cứu của Alarcon về các nhóm chủng tộc ở Texas dường như cũng cho thấy sự bất bình đẳng xã hội có thể cung cấp ít nhất là một lời giải thích cho sự phổ biến của lupus ở các nhóm không phải là trắng so với di truyền học.
Cô đã nghiên cứu tỷ lệ lupus giữa người da trắng người Mỹ gốc Phi, người Mỹ gốc Phi, người Puerto Rico và người Mỹ gốc Tây Ban Nha. "Các kết quả tồi tệ hơn chủ yếu liên quan đến tình trạng nghèo đói và tình trạng kinh tế xã hội so với các nhóm chủng tộc hoặc sắc tộc", Alarcon nói.
Tin liên quan: Tương lai tươi sáng hơn cho bệnh nhân RA, nhờ loại thuốc mới »
Chích mục tiêu cho nghiên cứu Lupus?
Bệnh nhân Lupus có thể là người kế tiếp cho các đột phá về y tế.Hãy xem xét RA, mà cũng đã đi nhiều thập niên mà không có trước. Trong 10 năm qua, triển vọng đã thay đổi đáng kể. Nhiều nghiên cứu về lupus sử dụng thành công đó làm mô hình. Ví dụ, dựa trên công việc đã làm cho RA, các nhà nghiên cứu lupus đã đưa ra các mô hình phức tạp hơn để đo lường sự tiến bộ của bệnh nhân trong các thử nghiệm lâm sàng. "Một trong những điều tôi đôi khi lo lắng không phải là nói về đủ là thành công đã xảy ra với RA", Crow nói. "RA là một căn bệnh kinh khủng từ 20 đến 25 năm trước. Đã có thành công to lớn. Bệnh nhân bị RA có cuộc sống hoàn toàn tốt hơn, khác nhau. Nếu chúng ta giữ nó như là một mô hình, chúng ta có thể làm tương tự cho lupus. "
Sự tiến bộ lớn nhất của RA là sự gia tăng các loại thuốc sinh học. Những loại thuốc này có thể ngăn chặn một cách có chọn lọc các quá trình miễn dịch nhất định mà không cần ức chế toàn bộ hệ thống. Benlysta là một loại thuốc. Những người khác có thể theo dõi.
Bệnh nhân bị RA có cuộc sống hoàn toàn tốt hơn, khác nhau. Nếu chúng ta giữ nó như là một mô hình, chúng ta có thể làm tương tự cho lupus. Mary K. Crow, Trung tâm Y tế Weill Cornell
"Tôi nghĩ rằng toàn bộ quan điểm của căn bệnh hiện nay rất khác so với nói cách đây 10 đến 15 năm nhưng tôi nghĩ rằng điều gì đã xảy ra trong quá trình phát triển ma túy", Crow nói
Khoa học cơ bản về lupus đang thu hẹp hoạt động của nó, theo Crow, và chính phủ và các nhóm ủng hộ bệnh nhân đã khuyến khích nghiên cứu về những ảnh hưởng của nó đối với cộng đồng không trắng đặc biệt. đội bóng quốc gia ngay sau khi lễ kỷ niệm áo trắng nổi tiếng của Brandi Chastain năm 1999, bóng đá nữ đã tích lũy được một số lượng lớn hơn sau đó. Họ đã có thể biến một căn bệnh từ một cái tên Latinh tối nghĩa sang một khuôn mặt mà các nhà khoa học và những người ủng hộ bệnh nhân cho là có liên quan, điều đó có thể mang lại nhiều tiền hơn cho nghiên cứu.. Sau khi Boxx dự kiến sẽ là World Cup cuối cùng trong tháng này, sẽ tu Sự quan tâm của cô không chỉ đối với con gái cô và các trại bóng đá trẻ mà là những yếu tố chính của các cầu thủ đã nghỉ hưu, mà còn để nâng cao nhận thức về lupus thông qua Lupus Foundation of America.
"Tôi vẫn học khi tôi đi," Boxx nói. "Tôi đang học càng nhiều càng tốt để tôi có thể nói về nó, nhưng cũng vì lợi ích của riêng tôi để cố gắng giữ được sức khỏe tốt nhất có thể. "
Giữ thông tin kỹ thuật: An Off Switch cho bệnh tự miễn dịch? »
