Hướng dẫn cho bác sĩ Hướng dẫn: 5 câu hỏi về Hemophilia A
Mục lục:
- 1. Liệu chứng bệnh hemophilia A có hạn chế lối sống không?
- 2. Nguy cơ biến chứng là gì?
- 3. Cần phải điều trị bao lâu một lần?
- 4. Có bất kỳ phương pháp điều trị mới hoặc thử nghiệm lâm sàng gần đó?
- 5. Triển vọng là gì?
Hemophilia A, rối loạn chảy máu, thường được chẩn đoán ở độ tuổi rất trẻ. Theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Bệnh tật, các trường hợp vừa và nặng, ví dụ, thường được chẩn đoán trước ngày sinh nhật đầu tiên của đứa trẻ. Nếu bạn hoặc con của bạn được chẩn đoán bị bệnh hemophilia A, điều quan trọng là bạn phải có tinh thần minh mẫn và hỏi những câu hỏi đúng.
1. Liệu chứng bệnh hemophilia A có hạn chế lối sống không?
Trước đây, sống chung với chứng bệnh hemophilia A gặp nhiều khó khăn hơn. Ngày nay, những cải tiến trong điều trị và hiểu rõ hơn về tình trạng này đã giúp những người có rối loạn xuất huyết có cuộc sống bình thường hơn.
Quảng cáo Quảng cáoVí dụ, trong quá khứ tất cả các hoạt động thể chất đã không được khuyến khích cho những người mắc bệnh hemophilia. Tuy nhiên, các nghiên cứu mới hơn cho thấy hoạt động thể chất có thể làm giảm hoặc ngăn ngừa các cơn chảy máu bằng cách tăng cường cơ và cải thiện sự ổn định của khớp.
Tất nhiên, vẫn còn một số hoạt động mà người mắc bệnh hemophilia A nên tránh. Có thể nói chuyện không được dễ dàng, nhưng những người mắc bệnh hemophilia A được khuyến khích thảo luận kỹ lưỡng với bác sĩ về những hoạt động họ nên và không nên tham gia. Bác sĩ cũng có thể cung cấp cho bạn các lời khuyên về các biện pháp phòng ngừa bổ sung mà bạn hoặc trẻ nên dùng khi tập thể dục thể thao.
2. Nguy cơ biến chứng là gì?
Nếu bạn hoặc con của bạn mắc bệnh hemophilia A, bạn có thể lo lắng về những biến chứng. Người mắc bệnh hemophilia A có nguy cơ bị chảy máu trong, tổn thương khớp, bệnh tim và bệnh thận, và nhiễm trùng. Cũng có thể có phản ứng bất lợi đối với thuốc, điều này có thể làm cho việc chảy máu khó khăn hơn.
Quảng cáoNguy cơ biến chứng phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh hemophilia A và mức độ nhanh chóng của một người được điều trị cho chảy máu. Quá cân có liên quan mật thiết đến việc di chuyển ít khớp hơn. Hỏi bác sĩ của bạn về nguy cơ bị biến chứng và những triệu chứng để tìm ra. Hãy chắc chắn cũng hỏi về những cách khác nhau để ngăn ngừa các biến chứng, bao gồm cả chế độ ăn kiêng và các chương trình tập luyện để giúp bạn hoặc con của bạn duy trì cân nặng khỏe mạnh.
3. Cần phải điều trị bao lâu một lần?
Chỉ có bác sĩ mới có thể đánh giá mức độ nghiêm trọng của một trường hợp mắc bệnh hemophilia A đặc biệt và cho bạn biết bạn hoặc con của bạn cần điều trị bao lâu một lần.
AdvertisementAdvertisementMột số người bị bệnh hemophilia A chỉ cần được điều trị thay thế khi họ bị chảy máu. Đây được gọi là điều trị theo yêu cầu hoặc theo thời gian. Những người khác cần phải truyền thêm yếu tố đông máu thường xuyên hơn để ngăn ngừa chảy máu.Đây được gọi là liệu pháp dự phòng.
Ngày nay, nhiều người mắc bệnh hemophilia A có thể học cách tự truyền nhiễm cho họ ngay tại nhà. Những người học cách điều trị vết thương ở nhà ít có khả năng được nhập viện vì biến chứng chảy máu.
Nếu bạn hoặc con của bạn cần điều trị dự phòng, hãy hỏi xem bạn có thể học cách tiêm truyền nhân tố đông máu ở nhà. Dĩ nhiên, truyền dịch gia đình đi kèm với trách nhiệm gia tăng và không phải dành cho tất cả mọi người. Nhóm bác sĩ của bạn hoặc trung tâm điều trị bệnh hemophilia (HTC) có thể cung cấp cho bạn một nền giáo dục và hỗ trợ thích hợp để giúp bạn tìm hiểu liệu liệu liệu pháp truyền nước gia đình có phù hợp với bạn hay không.
4. Có bất kỳ phương pháp điều trị mới hoặc thử nghiệm lâm sàng gần đó?
Việc giữ thông tin về các phương pháp điều trị mới hơn là điều cần thiết cho những người có rối loạn chảy máu. Các phương pháp điều trị mới và an toàn hơn đang được nghiên cứu và thử nghiệm trên khắp thế giới. Bác sĩ của bạn nên biết bất kỳ phương pháp điều trị sắp tới nào mà bạn hoặc con của bạn có thể là ứng cử viên. Họ cũng có thể cho bạn biết nếu có bất kỳ thử nghiệm lâm sàng tuyển dụng người tham gia trong khu vực mà họ đề nghị.
5. Triển vọng là gì?
Khi bạn phát hiện ra rằng bạn hoặc con của bạn bị bệnh hemophilia A, bác sĩ có thể sẽ cho bạn biết ngay rằng hiện tại không có phương pháp chữa bệnh nào. Một chứng bệnh kéo dài suốt đời có thể là một khái niệm khó giải quyết, và bạn có thể lo lắng về tuổi thọ của những người có rối loạn chảy máu.
Quảng cáo Quảng cáoTin tốt là tuổi thọ của một người bị bệnh hemophilia được điều trị đúng mức gần như bằng với dân số nói chung. Bác sĩ hoặc nhân viên của HTC có thể cho bạn thêm thông tin về hiệu quả của các phương pháp điều trị hiện tại và cách giảm nguy cơ biến chứng. Quan trọng nhất là thảo luận cởi mở và trung thực với bác sĩ về tình trạng này ảnh hưởng đến người bệnh trong thời gian dài như thế nào có thể giúp bạn tự tin để kiểm soát cuộc sống của bạn, hoặc chuẩn bị cho con của bạn cuối cùng cũng làm được như vậy.
