Hướng dẫn về Bác sĩ của iPF
Mục lục:
- IPF là gì?
- Mức độ nghiêm trọng của tôi bây giờ thế nào?
- Bao lâu tôi sẽ cần trở lại để hẹn hoặc thử nghiệm?
- Tôi có thể mắc bệnh gì?
- Tôi có thể thay đổi những gì trong cuộc đời mình để giúp cải thiện các triệu chứng?
- Các lựa chọn điều trị của tôi là gì?
- Tôi có phải là một ứng cử viên tốt cho việc phục hồi phổi?
- Có hỗ trợ gì?
- Tôi có hội đủ điều kiện để thử nghiệm lâm sàng không?
- Lời khuyên cho việc khám sức khoẻ của hầu hết các bác sỹ

Bạn đã nhận được chẩn đoán xơ phổi (IPF) không tự phát (idiopathic pulmonary fibrosis) Đây là một bệnh phổi không phổ biến, và bạn có thể không biết nhiều về nó. Nhưng bạn có thể thay đổi điều đó.
Để có một cuộc trò chuyện hữu ích và mang tính thông tin với bác sĩ của bạn, hãy bắt đầu với những câu hỏi sau:
IPF là gì?
Bạn sẽ muốn có nhiều hơn một câu trả lời cho sách giáo khoa. Hỏi bác sĩ của bạn cách IPF ảnh hưởng đến hơi thở của bạn và khả năng vận chuyển oxy vào máu của bạn. Bạn nên hiểu phiên bản IPF của mình. Điều này rất quan trọng, bởi vì tất cả những ai có IPF đều có kinh nghiệm đặc biệt với bệnh này.
Mức độ nghiêm trọng của tôi bây giờ thế nào?
Bạn có thể đã có IPF trong một thời gian dài và không biết đến nó. Hoặc bạn có thể đã chẩn đoán ngay sau khi phát triển. Trong cả hai trường hợp, bạn sẽ nhận được một ý tưởng về giai đoạn IPF hiện tại của bạn và tốc độ dường như tiến triển như thế nào.
Bao lâu tôi sẽ cần trở lại để hẹn hoặc thử nghiệm?
Điều này sẽ tùy thuộc vào tình trạng của bạn. Một người bị bệnh nặng được điều trị bằng nhiều loại thuốc sẽ cần giám sát thường xuyên hơn người có ca bệnh mới hoặc IPF nhẹ.
Tôi có thể mắc bệnh gì?
Ngay cả những bác sỹ giỏi nhất cũng không thể cung cấp lịch biểu chi tiết và dự báo bệnh của bạn. Nhưng nếu bạn đang gặp bác sĩ với một số kinh nghiệm điều trị IPF, bạn sẽ có thể có được một ý tưởng tốt về cách tiến triển của IPF. Bạn sẽ muốn tìm hiểu những gì triển vọng lâu dài của bạn và liệu liệu pháp oxy là không thể tránh khỏi. Đồng thời, hỏi xem có bao nhiêu IPF có thể ảnh hưởng đến sức khoẻ tổng thể, sự độc lập và khả năng của bạn.
Tôi có thể thay đổi những gì trong cuộc đời mình để giúp cải thiện các triệu chứng?
Nếu bạn hút thuốc, điều đầu tiên mà bác sĩ sẽ nói là bỏ thuốc càng sớm càng tốt. Nhưng bằng cách nào? Đừng để những nỗ lực bỏ cuộc trước đây không thành công khiến bạn không cố gắng nữa. Bạn có thể cần một sản phẩm thay thế nicotine hoặc liệu pháp khác. Bạn cũng nên tìm ra những gì bạn có thể làm khi nói đến chế độ ăn kiêng và tập thể dục. Trở nên lành mạnh tổng thể sẽ cải thiện sức khỏe phổi của bạn, quá.
Các lựa chọn điều trị của tôi là gì?
Các loại thuốc kiểm soát chứng viêm và có thể giúp làm giảm mô sưng phổi thường là phương pháp điều trị đầu tiên. Liệu pháp oxy cũng có thể là cần thiết. Nếu tình trạng của bạn trở nên quá nghiêm trọng, bạn có thể cần ghép phổi. Thảo luận về những rủi ro và lợi ích của thuốc.
Tôi có phải là một ứng cử viên tốt cho việc phục hồi phổi?
Phục hồi phổi là một chương trình kéo dài nhiều tuần nhằm hướng dẫn bạn về tình trạng của bạn và cách tập thể dục an toàn. Bạn cũng sẽ học kỹ thuật thở nhằm giúp giảm bớt gánh nặng lên phổi.Phục hồi chức năng phổi có ý nghĩa đối với những người có IPF và các vấn đề về phổi khác, chẳng hạn như ung thư phổi hoặc bệnh tắc nghẽn phổi mãn tính (COPD). Rehab có thể đặc biệt hữu ích trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn với IPF.
Có hỗ trợ gì?
Hỏi bác sĩ về các nhóm hỗ trợ trong cộng đồng của bạn. Phục hồi chức năng phổi đôi khi bao gồm các buổi nhóm hỗ trợ nhưng hỏi xem bệnh viện hoặc tổ chức khác của bạn ở thị trấn có tài trợ cho các chương trình cho những người có IPF không. Các nhóm như Tổ chức xơ phổi (Pulmonary Fibrosis Foundation) và Hiệp hội Phổi Hoa Kỳ (American Lung Association) có thể có các nhóm hỗ trợ hoặc các chương trình giáo dục trong khu vực của bạn.
Tôi có hội đủ điều kiện để thử nghiệm lâm sàng không?
Các Viện Y tế Quốc gia giám sát các thử nghiệm lâm sàng các thuốc mới và các phương pháp điều trị khác, bao gồm liệu pháp tế bào gốc. Có những yêu cầu nghiêm ngặt về việc tham gia vào một phiên tòa. Tuổi, giới tính, các điều kiện sức khoẻ khác, lịch sử y tế và các yếu tố khác sẽ xác định xem bạn có phải là ứng cử viên cho một thử nghiệm cụ thể hay không. Bạn cũng có thể cần phải sống gần bệnh viện tham gia thử nghiệm, mặc dù trong nhiều trường hợp, người tham gia được đưa đến chi phí của nhà nghiên cứu để điều trị bệnh viện. Bác sĩ có thể không biết về những thử nghiệm thích hợp cho bạn, nhưng có thể giúp bạn tìm hiểu thêm thông tin.
Lời khuyên cho việc khám sức khoẻ của hầu hết các bác sỹ
Để khám phá bác sỹ hiệu quả nhất, hãy xem xét các hướng dẫn sau:
- Viết ra các câu hỏi trước cuộc hẹn của bác sĩ để bạn không quên. Đặt các câu hỏi khẩn cấp nhất ở đầu trang trong trường hợp bạn hết thời gian.
- Ghi chép trong cuộc hẹn của bạn để bạn sẽ nhớ những gì bác sĩ của bạn cho bạn biết.
- Đưa người đến cuộc hẹn để giúp bạn nhớ những câu hỏi và câu trả lời. Một người bạn hoặc người họ hàng cũng có thể nói với bác sĩ của bạn về các triệu chứng mới hoặc thay đổi tình trạng của bạn mà bạn có thể không nhận thấy.













