Làm thế nào để trở thành người ủng hộ riêng của bạn khi bạn có IPF

Nếu bạn đã được chẩn đoán xơ phổi không tự phát (IPF), có thể bạn sẽ có rất nhiều câu hỏi về tình trạng, điều trị và triển vọng dài hạn. Thực tế là nó không tự phát, có nghĩa là nguyên nhân là một bí ẩn, có thể làm cho giao dịch với IPF thậm chí còn nhiều thách thức.

Điều đó có nghĩa là một trong những điều quan trọng nhất bạn có thể làm nếu bạn có IPF là người ủng hộ riêng của bạn. Tình trạng này, trong đó mô phổi trở nên cứng và sẹo, không chữa được. Triệu chứng, tuy nhiên, thường có thể được quản lý, đặc biệt là sớm. Nhưng thông thường người này liên quan đến IPF để học càng nhiều càng tốt về kiểm soát triệu chứng và các khía cạnh khác của căn bệnh.

Đây là một số cách bạn có thể tự biện hộ cho mình nếu bạn có vấn đề phổi mãn tính này.

Tận dụng các cuộc hẹn của bạn

Các cuộc hẹn của bác sĩ thường có thể xảy ra. Bác sĩ của bạn không thể dành nhiều thời gian để giải thích thay đổi tình trạng của bạn hoặc giai đoạn điều trị tiếp theo. Bác sĩ sẽ không biết bạn có thắc mắc hoặc lo lắng nếu bạn không chia sẻ chúng. Vì vậy, hãy nói lên, và đừng bao giờ cảm thấy tự ý khi đặt câu hỏi hoặc chia sẻ những lo lắng về sức khoẻ của bạn.

Khi bạn đặt câu hỏi, đảm bảo bạn hiểu câu trả lời. Cho bác sĩ của bạn lặp lại câu trả lời hoặc giải thích cho họ một cách khác nếu bạn bối rối. Để tận dụng tối đa các cuộc thăm khám của bác sĩ của bạn, hãy thử các mẹo sau:

• Viết ra những câu hỏi bạn có giữa các lần khám và mang danh sách đó đến cuộc hẹn bác sĩ tiếp theo của bạn.
• Ghi chép trong buổi hẹn.
• Đem theo ai đó đến cuộc hẹn để theo dõi những gì bác sĩ nói.
• Gọi cho văn phòng bác sĩ nếu bạn nghĩ đến một câu hỏi sau cuộc hẹn. Một y tá có thể trả lời ngay. Hoặc, bạn có thể nhận được một cuộc gọi trở lại với các thông tin bạn cần. Đừng đợi đến buổi hẹn tiếp theo nếu câu hỏi của bạn liên quan đến thuốc men và các phản ứng phụ hoặc các triệu chứng mới.

Nếu bạn vừa mới được chẩn đoán, hãy cân nhắc các câu hỏi này cho bác sĩ của bạn:

• IPF có ý nghĩa gì và nó ảnh hưởng đến sức khoẻ của tôi như thế nào?
• Các lựa chọn điều trị là gì?
• Tôi nên đi khám bác sĩ bao lâu?
• Tôi nên thực hiện những thay đổi lối sống nào?

Tìm hiểu về IPF

Bạn sẽ là người biện hộ cho chính mình nếu bạn được thông tin về IPF càng tốt. Ngoài việc nhận được thông tin từ bác sĩ của bạn, bạn cũng nên thu thập thông tin từ các nguồn đáng tin cậy khác. Các tổ chức y tế được thành lập, các trang web của chính phủ và các nhóm ủng hộ IPF thường cung cấp thông tin về y khoa.

Hỏi nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ của bạn về các nguồn thông tin cung cấp cho bạn nhiều thông tin hơn. Bệnh viện đôi khi tổ chức các diễn đàn công cộng về các điều kiện y tế cụ thể, cũng như về các chủ đề chung hơn, như chăm sóc, lão hóa lành mạnh, y học thay thế hoặc bổ sung, Medicare, và nhiều hơn nữa.

Bạn cũng có thể tìm thấy thông tin trực tuyến dưới hình thức hội thảo trên web, trong đó các bác sĩ trả lời câu hỏi của bệnh nhân hoặc từ người kiểm duyệt. Nhiều bác sĩ cũng đăng video thảo luận về các vấn đề như IPF, hoặc bài đăng hoặc blog họ đã viết. Nhận được thông tin y tế tốt từ nhiều nguồn có thể hữu ích. Bạn có thể nghe thấy một điều mà bác sĩ của bạn không bao giờ đề cập đến là bạn có thể thảo luận trong cuộc hẹn tiếp theo.

Tìm nhóm hỗ trợ

Đôi khi là người vận động IPF tốt có nghĩa là tham gia vào cộng đồng IPF. Một bệnh viện địa phương có thể có các nhóm hỗ trợ IPF hoặc có thể hỗ trợ các nhóm gồm những cá nhân có nhiều bệnh về phổi như IPF, ung thư phổi, và bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính (COPD).

Nếu bác sĩ của bạn không biết các nhóm hỗ trợ địa phương, hãy kiểm tra với bệnh viện hoặc chi nhánh địa phương của Hiệp hội Phổi Hoa Kỳ. Quỹ xơ phổi là một nguồn thông tin toàn diện về IPF, những phát triển mới trong điều trị, và hỗ trợ cho bệnh nhân và gia đình họ.

Bạn có thể tìm thấy rất nhiều sự hỗ trợ trong cộng đồng IPF trực tuyến. Các diễn đàn trực tuyến và các phòng chat có thể cung cấp rất nhiều thông tin và quan điểm từ những người gặp phải những thách thức tương tự bạn đang có. Thông thường, những người khác với IPF đã học được rất nhiều về điều kiện mà họ rất vui khi chia sẻ với người khác. Ủng hộ cho chính mình có nghĩa là giao tiếp với nhiều người có kiến ​​thức và có liên quan. Bạn có thể sẽ là một nguồn thông tin hữu ích cho người khác với IPF.

Tham gia chăm sóc của bạn

Vận động chính sách có nghĩa là nhiều hơn đặt câu hỏi và trở nên giáo dục. Bạn cũng phải chủ động điều trị. Đừng để sự chăm sóc của bạn hoàn toàn theo bác sĩ. Tiếp cận việc điều trị IPF như thể bạn đang ở trong một nhóm với bác sĩ và các nhà cung cấp dịch vụ y tế khác. Là đội trưởng của đội, bạn đang phụ trách.

Điều đó có nghĩa là tham gia vào phục hồi chức năng phổi hoặc liệu pháp oxy, nếu điều đó phù hợp với bạn. Nó có nghĩa là không bỏ qua các cuộc hẹn và uống thuốc theo đúng quy định.

Hoạt động tích cực cũng có nghĩa là tôn trọng những thay đổi lối sống cần thiết để bạn có thể kiểm soát các triệu chứng của bạn. Nếu bạn vẫn hút thuốc, hãy nhờ bác sĩ hoặc chương trình ngừng hút thuốc trong cộng đồng của bạn. Đó là điều tốt nhất bạn có thể làm cho sức khỏe của phổi.

Nói lên

Cuối cùng, làm người biện hộ đôi khi có nghĩa là phải nói lên nếu bạn cảm thấy việc điều trị của bạn không hiệu quả hoặc nếu bác sĩ của bạn dường như không chăm sóc tốt nhất có thể được. Nếu bạn đang ở trong bệnh viện, và bạn có quan ngại về sự chăm sóc của bạn, hãy nói với bác sĩ của bạn hoặc yêu cầu nói chuyện với người giám sát điều dưỡng. Bệnh viện có thể có liên lạc với bệnh nhân có công việc để đáp ứng các mối quan tâm hoặc khiếu nại của bệnh nhân.

Và mặc dù ban đầu có vẻ khó chịu nhưng đừng bao giờ ngần ngại đưa ra ý kiến ​​thứ hai về kế hoạch chẩn đoán và điều trị.Bạn có thể thấy rằng bác sĩ ban đầu của bạn đã làm tốt nhất có thể làm việc. Nhưng khi nói đến sức khoẻ hoặc sức khoẻ của người mà bạn quan tâm, là một người biện hộ có hiệu quả có nghĩa là nói lên khi cần thiết.