Từ cộng đồng IPF: Điều chúng tôi muốn Bạn biết
Khi bạn nói với ai đó rằng bạn bị xơ phổi tự phát (IPF), rất có thể họ hỏi, "Cái gì vậy? "Bởi vì trong khi IPF ảnh hưởng rất lớn đến bạn và lối sống của bạn, căn bệnh chỉ ảnh hưởng đến khoảng 100.000 người ở Hoa Kỳ.
Và việc giải thích bệnh cũng như các triệu chứng của nó cũng không dễ dàng. Đó là lý do tại sao chúng tôi liên hệ với các bệnh nhân của IPF để có được một cảm giác về những gì họ đang trải qua và cách mà họ đang quản lý nó tất cả các ngày hôm nay. Đọc câu chuyện cảm hứng của họ ở đây.
Tôi rất may mắn vì tôi không có bất kỳ khó thở hoặc ho của ho. Tôi có sức chịu đựng hạn chế, thường cảm thấy rất mệt mỏi, và có các triệu chứng cúm giống như hầu hết thời gian. Tôi không thể làm việc được nhiều giờ như tôi sử dụng, do đó thu nhập của tôi là ít hơn. Tôi không có năng lượng để làm những việc mà tôi sử dụng để thưởng thức. Tuy nhiên, tôi biết ơn rằng hơi thở của tôi đã không bị ảnh hưởng tại thời điểm này. - Debbie, sống với IPFIt dễ bị lạc trong khó khăn và sợ hãi khi bệnh tiến triển. Tôi đang ở giai đoạn mà tôi đã phải thay đổi lối sống của tôi vì IPF, và tôi không hài lòng về nó. Tôi không chắc nó kết nối như thế nào, nhưng tôi cũng lúc này quan trọng hơn đối với những người y khoa của tôi. Tất cả trong tất cả, tôi thực sự là một điều cũ kẹt tại thời điểm này, nhưng tôi cố gắng để giữ tích cực. - Barbara, sống với IPFIt được khó khăn hơn khi nó tiến triển. Tôi cố gắng lấy một ngày vào một thời điểm và cảm ơn Chúa cho mỗi ngày anh ta cho tôi. Thật may mắn, tôi đã tìm ra một bác sĩ tuyệt vời sau khi thử một số loại thuốc mà dường như không quan tâm. - Velta, sống với IPFBeing được chẩn đoán bằng IPF giống như sống trong một căn phòng tối tăm cho tôi, không biết chuyện gì sẽ xảy ra tiếp theo hay bao lâu tôi sẽ ở bên cạnh. Nhận được kiến thức về các triệu chứng và sự tiến triển của IPF tạo ra ánh sáng cho tôi để tiếp tục. IPF có thể giữ ổn định trong một thời gian dài, sau đó tất cả của một sự đột biến bất ngờ nhanh chóng không có lý do. Sự lo lắng không biết tương lai là một điều rất đáng sợ. Một số ngày thở dễ dàng hơn những người khác, trong khi đi dốc hoặc lên lầu có thể khiến lượng oxy của tôi quá thấp và gây tổn hại đến các cơ quan khác của tôi. Có được sự hỗ trợ tinh thần và sự động viên giúp tôi không tập trung vào bệnh tật nhưng sống một cách trọn vẹn nhất và tận hưởng mỗi ngày càng nhiều càng tốt. - Glenda, sống với IPFLiving với IPF rất khó. Có những phương pháp điều trị làm chậm sự tiến triển của bệnh, nhưng chậm lại không giải quyết được. Hầu hết các bạn có thể hy vọng vào mỗi lần thăm khám của bác sĩ là bạn sẽ thấy rằng bạn ổn định. … Cuộc sống với IPF bao gồm nhu cầu sử dụng oxy bổ sung, theo dõi độ bão hòa oxy trong máu và chấp nhận thực tế là bạn sẽ có nhiều ngoại hình và câu hỏi khi ra ngoài công chúng.Một chuyến đi đơn giản tới cửa hàng tạp hóa đòi hỏi phải lập kế hoạch và chuẩn bị để đảm bảo bạn có đủ oxy trong tay để làm cho nó trở về nhà. Và đi du lịch? Một chuyến đi thăm gia đình ngoài tiểu bang cần sự phối hợp giữa đội ngũ y tế của bạn, nhà cung cấp oxy, công ty bảo hiểm và hãng hàng không. - John, sống với IPFLiving với IPF thay đổi hàng ngày. Tôi đang làm việc để giữ vững mạnh, điều đó rất khó khăn khi bạn bị khí trong một phút và cần phải làm chậm hoặc dừng lại và có được O2 sao lưu. Ho của tôi không phải là quá xấu, nhưng khi tôi ở trong một nhóm người, tôi là người duy nhất ho. Giữ một thái độ tích cực kể từ khi xuống không giúp gì được. Chỉ cần hy vọng tôi kéo dài đủ lâu cho đến khi họ tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả hơn bên cạnh việc cấy ghép phổi. - Wayne, sống với IPFLiving với IPF là một thách thức. Là một căn bệnh cuối cùng không chữa được, các lựa chọn của chúng tôi rất hạn chế đối với các thử nghiệm lâm sàng được FDA chấp thuận, hai loại thuốc, hoặc ghép. Nó trở thành một công việc toàn thời gian để duy trì sức khỏe đủ cho những lựa chọn này. Vì tính chất của căn bệnh, cô lập và cô đơn để đảm bảo chúng ta không bị cảm lạnh hoặc các bệnh khác có thể gây ra sự suy giảm. - Laura, sống với IPF
