Hướng dẫn Đi-ốt cho Phụ nữ Hemophilia

Nếu con của bạn mắc bệnh hemophilia A, bạn sẽ phải lo lắng và cân nhắc. Giữ mọi thứ theo quan điểm có thể là một thách thức.

Làm theo hướng dẫn này để cảm thấy thoải mái hơn, và tìm hiểu làm thế nào để giúp con bạn phát triển mạnh bất chấp tình trạng của chúng.

Quảng cáo Quảng cáo

Được thông báo

Một trong những quyết định tốt nhất bạn có thể làm cho con của bạn là được thông tin đầy đủ về bệnh hemophilia A. Điều này bao gồm học cách nhận biết các dấu hiệu và triệu chứng của chảy máu, phương pháp điều trị khác nhau, và nhận thức được các tác dụng phụ của thuốc.

Bạn nên học cách xử lý các vết thâm tím nhẹ, thương tích và chảy máu cũng như khi nào cần khám bệnh. Hãy hỏi bác sĩ của bạn để được gợi ý về việc nuôi trẻ bị bệnh hemophilia. Nếu bạn không hiểu điều gì đó, hãy hỏi một chuyên gia.

Làm việc với trung tâm điều trị bệnh hemophilia

Các nhân viên tại trung tâm điều trị bệnh hemophilia (HTC) đang ở đó để cung cấp nhiều hơn điều trị y tế cho con của bạn. Nhân viên xã hội HTC và các nhà tâm lý học có thể giúp cả gia đình bạn đi lên cao và thấp một cơn bệnh kinh niên.

Quảng cáo Quảng cáo

Cung cấp cho mọi người thông tin đáng tin cậy về chứng bệnh hemophilia A là cách tốt nhất để ngăn ngừa sự hiểu nhầm về rối loạn của con bạn. Nó cũng có thể giúp bạn yên tâm khi biết rằng nhân viên nhà trường luôn tìm ra con mình.

Bạn nên có một y tá của HTC để gặp trực tiếp với nhân viên trường và chia sẻ thông tin về tình trạng của con bạn. Bệnh Hemophilia A là một bệnh hiếm gặp, do đó, nhân viên có thể chưa từng nghe về nó. Khi bạn gặp họ, hãy chắc chắn để giải thích những gì cần theo dõi và mong đợi điều gì, chẳng hạn như sau:

nguyên nhân gây ra bệnh hemophilia A và dấu hiệu chảy máu

khi nào và cách nào đúng quản lý điều trị

• rằng tủ lạnh thuốc hoặc tủ cất có thể cần thiết để lưu trữ yếu tố VIII cho truyền dịch bởi cha mẹ hoặc đứa trẻ trong trường hợp trẻ vị thành niên chảy máu
• mà các loại thuốc mua tự do tránh để cho con bạn, như là thuốc aspirin hoặc thuốc chống viêm không steroid
• cần có những thủ tục nào để giải quyết các hoạt động khẩn cấp
• mà con của bạn có thể tham gia một cách an toàn vào các sinh hoạt
• con bạn chắc chắn nên tránh
• lớp học do chảy máu và các cuộc hẹn của bác sĩ, và con bạn sẽ làm công việc như thế nào với
• bạn hoặc nhân viên của HTC
• Tận dụng các chương trình của chính phủ
• Các chương trình liên bang và tiểu bang về chứng bệnh hemophilia hàng thập kỷ để ủng hộ hỗ trợ, cung cấp kinh phí cho tìm kiếm và cung cấp các dịch vụ khác cho người bị bệnh hemophilia.
• Mỗi tiểu bang cũng có các chương trình hỗ trợ riêng cho những người có rối loạn chảy máu. Trong số những thứ khác, các chương trình của chính phủ có thể cung cấp những điều sau đây cho con quý vị:

24/7 đường dây nóng của bác sĩ 999> tài liệu về bệnh hemophilia

phân phát mũ bảo hiểm, miếng đệm gối, và đệm khuỷu tay

> 999> chương trình sinh đẻ

• học bổng
• trại hè cho trẻ em có điều kiện đặc biệt
• Sử dụng thẻ nhận dạng y tế khẩn cấp
• Cấp cứu y tế khẩn cấp
• (EMI) thường là một chiếc vòng tay nhỏ mà con bạn mặc trên mắt cá chân hoặc cổ tay với thông tin về rối loạn, loại máu, dị ứng và thuốc men của chúng. Trong trường hợp khẩn cấp, nhân viên y tế có thể sử dụng một EMI để kịp thời cung cấp cho con bạn điều trị mà họ cần. EMI có thể giúp bạn tiết kiệm được cuộc sống của con bạn trong trường hợp khẩn cấp.
• AdvertisementAdvertisement
• Tránh việc là một phụ huynh trực thăng
• Bạn muốn bảo vệ con mình khỏi những nguy hiểm vốn có trên thế giới, việc bảo vệ quá mức có thể gây ra nhiều vấn đề về lâu dài. Trong khi bạn muốn cảnh báo con mình tham gia vào thể thao liên lạc và các hoạt động có nguy cơ cao, con bạn cần tự do khám phá thế giới một mình.
• Trên hết, hoạt động thể chất rất có lợi cho người bị bệnh hemophilia A. Nó giúp tăng cường cơ bắp, bảo vệ khớp, và giữ cho con bạn khỏe mạnh. Tham gia vào các hoạt động thể chất có thể giúp cải thiện phối hợp, khuyến khích các tương tác xã hội và giảm lượng máu chảy. Nó cũng có thể làm cho con của bạn cảm thấy tốt về bản thân, điều này rất quan trọng đối với tình cảm của họ.

Hãy để con bạn thể hiện cảm xúc của mình mà không can thiệp vào ý kiến ​​của bạn. Theo thời gian, cho phép họ tự quyết định và học hỏi từ những sai lầm và kinh nghiệm của mình. Con của bạn sẽ cần phải trở thành độc lập và có trách nhiệm với bản thân, và điều đó bao gồm việc quản lý bệnh hemophilia một mình.

Quảng cáo

Tích cực

Thỉnh thoảng có những cảm giác tiêu cực về bệnh hemophilia của con bạn, nhưng bạn không thể để chúng kiểm soát được cuộc sống của bạn. Đối phó với bệnh tật của con bạn có thể gây ra trầm cảm và thậm chí gây rắc rối với các mối quan hệ của bạn. Duy trì tích cực có thể là một công việc khó khăn, đó là lý do tại sao nó là một ý tưởng tốt để có một phương tiện để sạc pin của bạn và giảm căng thẳng của bạn. Dưới đây là một số ý tưởng:

Tập thể dục hoặc tham gia một phòng tập thể dục.

Tập yoga hoặc thiền.

Tham gia nhóm hỗ trợ.

Tìm câu lạc bộ (chẳng hạn như thể thao, sách hoặc câu lạc bộ nghệ thuật).

Giữ nhật ký.

Tạo blog.

• Duy trì một thói quen hàng ngày.
• Đi dạo lâu.
• Hãy cố gắng tập trung vào những điều bạn có thể kiểm soát chứ không phải những điều bạn không thể. Cuối cùng, đảm bảo rằng bạn đang có đủ giấc ngủ.